Что такое звездная болезнь это: Звездная болезнь — Психологос

Содержание

Советы консультанта: Подлечить звезду — Ведомости

Звездная болезнь как организационный феномен известна давно, и на первый взгляд в ней нет ничего необычного. В своей практике я часто наблюдаю «звездных» сотрудников и должен сказать: в большинстве случаев этому заболеванию подвержены действительно талантливые люди. Каковы последствия звездной болезни? Заразна ли она с психологической точки зрения? И что делать, если ваш подчиненный считает себя звездой?

Звездная болезнь может развиваться на фоне полного личностного благополучия и здоровья. Как правило, она характеризуется переоценкой человеком своих возможностей, способностей и достижений. В свою очередь, чрезмерно завышенная самооценка приводит к развитию более серьезных симптомов, таких как отказ или нежелание браться за решение незначимых, с точки зрения «зазвездившегося» сотрудника, задач. Вы, наверное, не раз сталкивались с ситуацией, когда подчиненный в штыки принимает задания, данные не по уровню, и не важно, что в компании наступила горячая пора или не хватает людей: «Я менеджер, а не секретарь!» или «Я консультант, а не дизайнер».

Происходит противопоставление себя другим: «Я решаю глобальные задачи, а все остальные занимаются полной ерундой». Звезда останавливается в своем развитии, теряет мотивацию, и, как следствие, снижается ее персональная результативность.

Симптомом звездной болезни считается чрезмерно гипертрофированное чувство собственной значимости и переоценка личного вклада в деятельность команды. Снижается критичность к персональным результатам и качеству работы, игнорируется значимость допущенных в работе ошибок. Как правило, «больной» не просит, а требует к себе персонального внимания со стороны окружающих. Для такого человека характерна установка: «Спасибо мне, что у тебя есть я». Ему важно получать исключительно позитивные оценки своих достижений со стороны руководства, хвалебные отзывы от коллег. Если ничего не предпринимать, состояние со временем усугубляется. Когда похвалы нет или ее недостаточно, звезда начинает ощущать себя жертвой недооцененности и в итоге покидает компанию: «Я столько делаю для компании, а никто этого не замечает», «Я на самом деле могу больше, чем про меня думают!» Своим поведением звезда может дестабилизировать рабочую обстановку в коллективе, влиять на общую атмосферу и результативность всего подразделения.

Недавно я наблюдал за «звездными метаморфозами» молодого и талантливого PR-менеджера. Креативный, с интересными идеями, способный находить нестандартные решения стандартных вопросов, он был очень востребован в кругу коллег. К нему все обращались за помощью, очередь порой выстраивалась на несколько дней вперед. В прямом и переносном смыслах его накрыло «счастье востребованности». Простые задачи стали ему неинтересны, теперь он занимался только самыми важными, на его личный взгляд, вещами. По остальным вопросам не выдерживал сроки, выдавал некачественный результат или просто забывал. Задачи «важных персон» он выполнял быстрее и старательнее, чем просьбы «обычных» сотрудников, тем самым подчеркивая свою избранность.

Потребность в признании выражалась в постоянных требованиях повышения зарплаты. При этом он не предлагал инициатив и даже упустил возможность проявить свой талант с пользой для компании: не взялся за амбициозный проект по ребрендингу компании. После того как он провалил проект по созданию имиджевого фильма, руководитель принял нелегкое решение расстаться со звездой.

Что полезно делать руководителю для профилактики звездной болезни в подразделении? Не только хвалите, но и конструктивно критикуйте сотрудников: давайте развивающую объективную обратную связь, вместе разбирайте ошибки и недочеты. А также периодически ставьте перед каждым новые сложные амбициозные задачи, бросайте вызов их талантам и способностям.

Что полезно делать руководителю, если о профилактике говорить уже поздно и необходимо лечение? Не отчаивайтесь: в редких случаях звездная болезнь выводит человека на новый рубеж – излечившись, он может подняться на качественно иной профессиональный уровень.

Поговорите с человеком прямо о конкретных примерах его звездного поведения. Объясните, каким образом его поведение сказывается на работе. Свяжите это с фактическими показателями, а не с собственной интуицией. Ссылаться на эмоции и ощущения в этом случае абсолютно неправильно: проявленный субъективизм вызовет еще большее усугубление болезни, звездный коллега укрепится во мнении, что его недооценивают, к нему относятся предвзято.

Поручите человеку крайне сложную задачу с серьезными барьерами. Фрустрация в результате невыполнения задачи может оказать отрезвляющее действие.

Посадите звезду в одну лодку с не менее яркими и талантливыми коллегами. Завяжите команду на единый результат. В «созвездии» наш «больной» почувствует себя иначе.

Возьмите в команду более сильного сотрудника и тем самым перечеркните созданный «больным» стереотип единоличия.

И наконец, последнее. Если негативное влияние звезды перевешивает пользу от его деятельности, ищите замену.

Новости СМИ2

Отвлекает реклама? Подпишитесь, чтобы скрыть её

Психолог рассказал, что такое «звездная болезнь» и как с ней справляться

У кого из нас хотя бы однажды в жизни не вырастала на голове треуголка Наполеона? Под ногами – покоренная высота, слева и справа – восхищенные взгляды: ты сделал это, ты смог! Кажется, сегодня мир стоя дарит тебе овации. Случается, что треуголка победителя прирастает к голове, в ушах громко звенят аплодисменты, собственное отражение в зеркале кажется выше, ярче, круче. Налицо все признаки звездной болезни, и она опасней, чем мы думаем.

Автор всего хорошего

Звездная болезнь в интерпретации Александра Бондаренко, профессора, доктора психологических наук – обыденное название приступов нарциссизма, которые из мимолетных эпизодов в жизни способны превратится в постоянную манеру поведения. Психотерапевтам знакомы две разновидности нарциссизма – первичный, он же детский эгоцентризм, когда маленький ребенок считает себя центром вселенной, и вторичный нарциссизм взрослых. Заболев им, человек теряет интерес к миру и фокусирует все внимание на себе. Происходит болезненное преувеличение собственной значимости. «Нарцисс» приписывает авторство всего хорошего, что происходит в жизни, исключительно своей персоне. Это может быть спортсмен-чемпион, который вдруг забыл о предшествовавшей победе работе тренера, вкладе семьи, или топ-менеджер процветающей компании, однажды решивший, что успех предприятия – его персональная победа, вычеркнув из памяти работу команды.

В мире искусства, где сам творец – источник и инструмент своего творчества, нарциссизм – нормальное явление: музыкант лелеет свои пальцы, певица бережет голосовые связки. Симптомы истинной звездной болезни – непомерно завышенная самооценка, нетерпимость, категоричность, обидчивость, склонность застревать на малейших пустяках. У «нарцисса» постоянно прыгает настроение, он всюду ищет подтверждения созданному в голове идеальному образу самого себя.

Образование оздоравливает

Предрасположенность к заболеванию Александр Бондаренко находит у большинства демонстративных, поверхностных и недостаточно образованных личностей. Человеку глубокому и содержательному вирус звездной болезни не опасен. Он-то хорошо понимает, что свалившийся на голову успех – не только его личная заслуга, но и результат стечения обстоятельств, усилий других людей и т.д.

Лучшее лечение звездного недуга – учеба. У малообразованного человека, не знакомого с культурой владения самим собой, патология очень прогрессирует. Заботящемуся о своем здоровье «нарциссу» не помешает отправиться для курса антизвездной терапии в хороший вуз или, как минимум, составить и проштудировать список литературы по философии, антропологии, филологии, математике, психологии, истории музыки и искусств. Ведь нарциссизм не исключает наличие ума, а если уровень IQ достаточно высок, интеллект способен компенсировать все, в том числе дать надежду на выздоровление.

К сожалению, острое воспаление «эго» бьет не только по заболевшему, но и по его окружению. Успех родственника – большое бремя и огромная эмоциональная нагрузка для его близких. Доктор Бондаренко советует спутникам «светила» выработать в себе стрессоустойчивость и осознать: обостренный нарциссизм – это измененное состояние, поэтому нельзя принимать реакции человека за чистую монету. Чтобы жизнь в лучах «звезды» не превратилась в пепелище, нужно сохранять здравый смысл, толерантность и запастись терпением. Ведь звездный час не вечен, когда-нибудь и это пройдет.

Из практики врача

Предрасположенность к звездной болезни может передаваться по наследству. Эту закономерность заметила Наталья Костинская, профессор, доктор медицинских наук, национальный президент Международной гомеопатической лиги (LMHI) в Украине. Вероятность заболеть особенно высока у детей известных, авторитетных, одаренных личностей. Причем если знаменитость мать – проблемы чаще возникают у сына. Если венок славы носит отец, то в группу риска попадает дочь. В этом случае родитель для девушки на всю жизнь остается эталоном мужского начала, а поиски похожего спутника жизни могут закончиться одиночеством.

Склонность к заболеванию бывает заметна еще в школе, где будущие патологические «звезды» часто стопроцентные отличники. Их девиз: «Сделать все наилучшим образом». Причем зачастую этой целью они оправдывают любые средства. В коллективе человек, зараженный звездным вирусом, как правило, тянет на себе работу всего отдела. Он уверен: никто не выполнит задание лучше него. Нужно признать, что от природы «звезды», действительно, неглупы, явно выделяются в коллективе способностями и интеллектом и обладают определенным даром.

Профессии, входящие в группу звездного риска, в основном, публичные: актеры, писатели, педагоги, художники, политики. Характерный симптом заболевания – стопроцентная уверенность в собственной правоте.

— «Звезду» часто преследует страх потерять центральное место в «галактике», — говорит Наталья Костинская. – Борьба за свою лидерскую позицию, плетение интриг, игра на имидж – это всегда стресс. Именно он приводит к сердечно-сосудистым болезням – распространенным осложнениям звездной болезни. Список мужских проблем продолжают неврастения и склонность к алкоголизму. У женщин острый нарциссизм обычно сопровождается болезненными менструациями, обильными кровотечениями, миомами, доброкачественными опухолями, ранним болезненным климаксом. Часто происходит нарушение гормонального баланса: в организме вырабатывается повышенное количество мужского гормона тестостерона, поэтому спутник звездной болезни – бесплодие и выкидыши.

Есть и другая грозная расплата за гордыню – одиночество.

— Десять лет назад одна моя знакомая, назовем ее Оксана, развелась с мужем, — продолжает доктор Костинская, — она, улыбаясь, вышла из зала суда после бракоразводного процесса. И до конца своих дней доказывала себе и окружающим, что счастлива, самодостаточна и материально независима. Оксана, действительно, стала высокооплачиваемым и уважаемым специалистом, приобрела дом, отдыхала за рубежом. Она была лидером в женской компании, давала подругам педагогические советы и вместе с тем практиковала дома такой метод наказания собственных детей, как игнорирование. Однажды вместе со старшим сыном два месяца не разговаривала с младшим – двенадцатилетним мальчиком. Подчинив себе волю первенца, ломала и перекраивала второго ребенка с развитым художественным мышлением, но, по мнению матери, недоумка. Все десять лет после развода никто не видел и не слышал, чтобы она грустила или жаловалась на жизнь. История Оксаны закончилась в 45 лет – она умерла от опухоли мозга… На известие о гибели мамы младший сын отреагировал фразой: «Теперь я смогу завести кошку».

Звездная болезнь – это бездуховность, гордыня – первый библейский грех. Человеку лучше поплакать и смириться, чем пронести по жизни знамя самодостаточности и расплатиться за этом здоровьем.

Человек-платина

В гомеопатии индивидуальность человека всегда ассоциируется с определенным препаратом. Симптомы гордыни соответствуют гомеопатическому лекарству платине. Отец этого направления медицины немец Самуил Ганеман говорил: «Если вы заметили, что стали самым лучшим учеником или работником – вам пора пить платину». Современники утверждали, что Ганеману самому угрожало стать «платиной», поэтому он всерьез изучал этот вопрос и принимал антизвездный препарат, ведь с его помощью можно скорректировать чрезмерную самовлюбленность.

Хорошее лекарство против звездных вирусов – соблюдение поста с молитвами, смирением, покаянием. Диета в чистом виде не дает терапевтических результатов. Качества, которые необходимо развивать и поощрять в себе «нарциссу», – чувство юмора, самокритика и самоирония. Не стоит относиться к себе слишком серьезно. Кстати, Солнце – стопроцентная звезда – это хороший пример для подражания: согрев мир своим теплом и светом, по вечерам без апломба и амбиций оно тихо опускается за горизонт.

Использованы фото Shutterstock/FOTODOM UKRAINE

STAR-синдром — О заболевании

Главная страница
Поиск по заболеванию
Star-синдром

Star-синдром

Другие названия:

О болезни
Постановка диагноза
Жизнь с болезнью

Краткий обзор болезни

Симптомы

Причины

Группы защиты интересов и поддержки

Исследования

Резюме

Синдром STAR — очень редкий синдром, поражающий многие части тела. STAR — это аббревиатура основных признаков и симптомов синдрома: Синдактилия — перепончатые или соединенные пальцы рук или ног (особенно при этом синдроме поражаются пальцы ног). Телекантус — увеличение расстояния между внутренними уголками глаз. Аногенитальные пороки развития – аномальное формирование ануса и/или гениталий. Пороки развития почек. Однако у некоторых людей с STAR-синдромом отмечаются различные дополнительные признаки, поражающие многие части тела. STAR-синдром может быть вызван делецией гена FAM58A, также называемого геном CCNQ. В некоторых случаях другие особенности могут быть связаны с более крупными делециями, которые включают другие гены, помимо гена FAM58A. Дополнительные признаки, о которых сообщалось, включают другие скелетные аномалии, потерю слуха, эпилепсию, глазные аномалии, сирингомиелию, фиксированный спинной мозг и различные другие врожденные дефекты. Наследование STAR-синдрома доминантное, сцепленное с Х-хромосомой. Синдром считается смертельным для эмбрионов мужского пола; сообщалось только о женщинах с синдромом STAR.

Ресурсы для медицинских работников и ученых по этому заболеванию:

О синдроме STAR

Информация о многих редких заболеваниях ограничена. В настоящее время GARD стремится предоставить следующую информацию об этом заболевании:

Оценка населения: Менее 1000 человек в США болеют этим заболеванием.
Симптомы: Может проявляться как Новорожденный и Младенец.
Причина: Это состояние вызвано изменением генетического материала (ДНК).
Организации: GARD в настоящее время не знает об организациях, которые относятся к этому заболеванию.
Категории: Врожденный дефект Генетическое заболевание «/>

Когда появляются симптомы синдрома STAR?

Симптомы этого заболевания могут начать проявляться как у новорожденного, так и у младенца.
Возрастные симптомы могут начать проявляться в зависимости от заболевания. Симптомы могут начаться в одном возрастном диапазоне или в нескольких возрастных диапазонах. Симптомы некоторых заболеваний могут проявиться в любом возрасте. Знание того, когда начали появляться симптомы, может помочь медицинским работникам поставить правильный диагноз.
Пренатальный период
До рождения
Новорожденный Выбранный
От рождения до 4 недель
Младенческий Выбранный
1-23 месяца
Ребенок
2–11 лет
Подростки
12–18 лет
Взрослые
19–65 лет
Пожилой взрослый
65+ лет
Симптомы могут начать проявляться как у новорожденного, так и у младенца.
Пищеварительная система
Пищеварительная система
28 Симптомы
Плитка
Список
Плитка
Список
Пищеварительная система состоит из пищевода, желудка, кишечника, печени, поджелудочной железы и желчного пузыря дер. Общие симптомы проблем с пищеварительной системой включают кровь в стуле, изменения в работе кишечника, сильную боль в животе, непреднамеренную потерю веса или изжогу. Заболевания, поражающие пищеварительную систему, может диагностировать и лечить гастроэнтеролог (специалист по желудочно-кишечному тракту).
Нечасто
Очень часто
Очень часто
Всегда
Врожденное отсутствие ануса, т. е. отверстия в нижнем конце кишечного тракта.
Врожденное отсутствие ануса, т. е. отверстия в нижнем конце кишечного тракта.
Отсутствие заднего прохода
Отсутствие заднего прохода
28 Симптомы
Эта информация взята из Онтологии фенотипов человека (HPO)
Генетическое заболевание
Синдром STAR является генетическим заболеванием, что означает, что оно вызвано неправильной работой одного или нескольких генов.
Болезнетворные варианты или различия в следующих генах, как известно, вызывают это заболевание: FAM58A
Понимание того, что такое гены и как изменения в генах могут повлиять на организм, может помочь вам на пути к диагностике и лечению генетического заболевания.
Гены являются частью нашей ДНК, основного генетического материала, содержащегося в каждой клетке нашего тела. Клетки являются строительными блоками всех живых существ, а специализированные клетки образуют органы и ткани нашего тела. ДНК находится в ядре клетки и у человека упакована в 23 пары хромосом с помощью специальных белков.
Каждый ген выполняет свою работу в наших клетках. Некоторые гены служат инструкциями для производства белков. Белки необходимы для структуры, функционирования и регуляции клеток, тканей и органов организма. Некоторые гены могут включать или выключать другие гены. Другие производят молекулы РНК, которые участвуют в химических реакциях в организме.
Источники для получения дополнительной информации: что такое ген? (МедлайнПлюс); Что такое белки и что они делают? (MedlinePlus) Понимание того, что такое гены и как изменения в генах могут повлиять на организм, может помочь вам на пути к диагностике и лечению генетического заболевания.
Гены являются частью нашей ДНК, основного генетического материала, содержащегося в каждой клетке нашего тела. Клетки являются строительными блоками всех живых существ, а специализированные клетки образуют органы и ткани нашего тела. ДНК находится в ядре клетки и у человека упакована в 23 пары хромосом с помощью специальных белков.
Каждый ген выполняет свою работу в наших клетках. Некоторые гены служат инструкциями для производства белков. Белки необходимы для структуры, функционирования и регуляции клеток, тканей и органов организма. Некоторые гены могут включать или выключать другие гены. Другие производят молекулы РНК, которые участвуют в химических реакциях в организме.
Источники, чтобы узнать больше: что такое ген? (МедлайнПлюс); Что такое белки и что они делают? (MedlinePlus)
Подробнее
Наследование
Все люди наследуют две копии большинства генов. Количество копий гена, которые должны иметь болезнетворный вариант, влияет на способ наследования болезни. Это заболевание наследуется по следующей схеме:
Х-сцепленный означает, что ген расположен на Х-хромосоме, одной из двух половых хромосом. Гены, как и хромосомы, обычно идут парами. Доминантный означает, что при наличии двух копий ответственного гена только одна копия должна иметь болезнетворное изменение (патогенный вариант), чтобы у человека было заболевание. Мутация — это более старый термин, который до сих пор иногда используется для обозначения патогенного варианта.

Поскольку женщины имеют две Х-хромосомы, патогенный вариант Х-линейного доминантного заболевания должен возникать только в одной копии гена, чтобы вызвать заболевание. Поскольку у мужчин есть одна Х-хромосома и, следовательно, только одна копия гена, патогенного варианта в их одной копии достаточно, чтобы вызвать заболевание. Женщины могут испытывать менее серьезные симптомы, чем мужчины.
Женщина-носитель одного Х-сцепленного варианта гена имеет 50% (1 из 2) шансов родить сына или дочь с этим заболеванием. Мужчина с доминантным заболеванием, сцепленным с Х-хромосомой, не может передать заболевание своим сыновьям, но все его дочери будут болеть этим заболеванием. Если ребенок является первым человеком в семье с заболеванием, то патогенный вариант мог возникнуть впервые у ребенка случайно (de novo). Х-сцепленный означает, что ген расположен на Х-хромосоме, одной из двух половые хромосомы. Гены, как и хромосомы, обычно идут парами. Доминантный означает, что при наличии двух копий ответственного гена только одна копия должна иметь болезнетворное изменение (патогенный вариант), чтобы у человека было заболевание. Мутация — это более старый термин, который до сих пор иногда используется для обозначения патогенного варианта.

Поскольку женщины имеют две Х-хромосомы, патогенный вариант Х-линейного доминантного заболевания должен возникать только в одной копии гена, чтобы вызвать заболевание. Поскольку у мужчин есть одна Х-хромосома и, следовательно, только одна копия гена, патогенного варианта в их одной копии достаточно, чтобы вызвать заболевание.
Женщины могут испытывать менее серьезные симптомы, чем мужчины.
Женщина-носитель одного Х-сцепленного варианта гена имеет 50% (1 из 2) шансов родить сына или дочь с этим заболеванием. Мужчина с доминантным заболеванием, сцепленным с Х-хромосомой, не может передать заболевание своим сыновьям, но все его дочери будут болеть этим заболеванием. Если ребенок является первым человеком в семье с заболеванием, то патогенный вариант мог возникнуть впервые у ребенка случайно (de novo).
Подробнее
Чем могут помочь организации пациентов?
Организации пациентов могут помочь пациентам и их семьям установить связь. Они повышают осведомленность общественности о болезни и являются движущей силой исследований, направленных на улучшение жизни пациентов. Они могут предлагать онлайн и личные ресурсы, чтобы помочь людям жить со своим заболеванием. Многие сотрудничают с медицинскими экспертами и исследователями.

Услуги организаций пациентов различаются, но могут включать:
Способы общения с другими людьми и обмена личными историями
Удобная для чтения информация
Актуальная информация о лечении и исследованиях
Регистры пациентов
Списки специалистов или специализированных центров
Финансовая помощь и транспортные ресурсы
Обратите внимание: GARD предоставляет организациям информацию все цели только, а не как одобрение их услуг. Пожалуйста, свяжитесь с организацией напрямую, если у вас есть вопросы об информации или ресурсах, которые она предоставляет.
Организации пациентов
4 организации
Название организации
Кому они служат

Полезные ссылки
Страна
Фонд EveryLife для редких Заболевания

Люди с
Редкие заболевания
Полезные ссылки
Страна
США
Генетический альянс

Люди с
Редкими заболеваниями
Полезные ссылки
Страна
США
Global Genes

Люди с
Редкими заболеваниями
Полезные ссылки
Страна 902 52
США
Национальная организация по изучению редких заболеваний

Люди с
Редко Болезни
Полезные ссылки
Страна
США
Клинические исследования являются частью клинических исследований и лежат в основе всех достижений медицины, включая редкие заболевания. Участие в исследованиях помогает исследователям в конечном итоге раскрыть лучшие способы лечения, профилактики, диагностики и понимания болезней человека.
Что такое клинические исследования?
Клинические исследования — это медицинские исследования с участием людей. Существует два основных типа клинических исследований:
Клинические испытания определяют эффективность и безопасность нового теста или лечения заболевания путем сравнения групп, получающих разные тесты/лечения.
Наблюдательные исследования включают регистрацию изменений с течением времени среди определенной группы людей в их естественных условиях.
Узнайте больше о различных типах клинических исследований, формах согласия, вопросах, которые вы должны задать перед участием в клинических исследованиях, а также о разнице между исследованием и медицинским лечением.
Зачем участвовать в клинических исследованиях?
Люди участвуют в клинических испытаниях по разным причинам. Участники с заболеванием могут участвовать, чтобы помочь другим, а также, возможно, получить новейшее лечение и дополнительную помощь от персонала клинического исследования. Здоровые добровольцы также могут участвовать, чтобы помогать другим и вносить свой вклад в развитие науки.
Как найти нужное клиническое исследование?
Чтобы найти подходящее клиническое исследование, мы рекомендуем вам:
Используйте расположенную ниже кнопку ClincalTrials.gov для поиска исследований по заболеваниям, терминам или странам.
Проконсультируйтесь с врачами, другими доверенными медицинскими работниками и организациями пациентов.
Зарегистрируйтесь в базах данных, чтобы исследователи из участвующих учреждений могли найти вас.
Что делать, если нет доступных клинических исследований?
ResearchMatch помогает объединять людей, заинтересованных в научных исследованиях с исследователями из ведущих медицинских центров США. Любой желающий из США может зарегистрироваться в этой бесплатной программе, финансируемой NIH. Исследователи из участвующих учреждений используют базу данных для поиска и приглашения к участию пациентов или здоровых добровольцев, соответствующих их критериям исследования.
Что такое клинические исследования?
Клинические исследования — это медицинские исследования с участием людей. Существует два основных типа клинических исследований:
Клинические испытания определяют эффективность и безопасность нового теста или лечения заболевания путем сравнения групп, получающих разные тесты/лечения.
Наблюдательные исследования включают регистрацию изменений с течением времени среди определенной группы людей в их естественных условиях.
Узнайте больше о различных типах клинических исследований, формах согласия, вопросах, которые вы должны задать перед участием в клинических исследованиях, а также о разнице между исследованием и медицинским лечением.
Зачем участвовать в клинических исследованиях?
Люди участвуют в клинических испытаниях по разным причинам. Участники с заболеванием могут участвовать, чтобы помочь другим, а также, возможно, получить новейшее лечение и дополнительную помощь от персонала клинического исследования. Здоровые добровольцы также могут участвовать, чтобы помогать другим и вносить свой вклад в развитие науки.
Как найти нужное клиническое исследование?
Чтобы найти подходящее клиническое исследование, мы рекомендуем вам:
Используйте расположенную ниже кнопку ClincalTrials.gov для поиска исследований по заболеваниям, терминам или странам.
Проконсультируйтесь с врачами, другими доверенными медицинскими работниками и организациями пациентов.
Зарегистрируйтесь в базах данных, чтобы исследователи из участвующих учреждений могли найти вас.
Что делать, если нет доступных клинических исследований?
ResearchMatch помогает связать людей, заинтересованных в научных исследованиях , с исследователями из ведущих медицинских центров США. Любой желающий из США может зарегистрироваться в этой бесплатной программе, финансируемой NIH. Исследователи из участвующих учреждений используют базу данных для поиска и приглашения к участию пациентов или здоровых добровольцев, соответствующих их критериям исследования.
ClinicalTrials.gov, филиал NIH, предоставляет текущую информацию о клинических исследованиях в США и за рубежом. Поговорите с доверенным врачом, прежде чем принять решение об участии в каком-либо клиническом исследовании. Мы рекомендуем часто посещать этот сайт и искать исследования с соответствующими терминами/синонимами, чтобы улучшить результаты.
GARDГенетические и редкие заболевания
Информационный центр
Свяжитесь с GARD, если вам нужна помощь в поиске дополнительной информации или ресурсов по редким заболеваниям, включая клинические исследования. Наши специалисты по информации доступны для вас по телефону или заполнив нашу контактную форму. Обратите внимание, что GARD не может включать отдельных лиц в клинические исследования.
ClinicalTrials.gov, филиал NIH, предоставляет текущую информацию о клинических исследованиях в США и за рубежом. Поговорите с доверенным врачом, прежде чем принять решение об участии в каком-либо клиническом исследовании. Мы рекомендуем часто посещать этот сайт и искать исследования с соответствующими терминами/синонимами, чтобы улучшить результаты.
GARDГенетические и редкие заболевания
Информационный центр
Свяжитесь с GARD, если вам нужна помощь в поиске дополнительной информации или ресурсов по редким заболеваниям, включая клинические исследования. Наши специалисты по информации доступны для вас по телефону или заполнив нашу контактную форму. Обратите внимание, что GARD не может включать отдельных лиц в клинические исследования.
Узнайте о симптомах, причинах, поддержке и исследованиях редкого заболевания.
Примите меры к постановке диагноза, сотрудничая со своим врачом, находя подходящих специалистов и координируя медицинскую помощь.
Найдите ресурсы для пациентов и лиц, ухаживающих за ними, которые решают проблемы жизни с редким заболеванием.
Примите меры к постановке диагноза, сотрудничая со своим врачом, находя подходящих специалистов и координируя медицинскую помощь.
Последнее обновление: февраль 2023 г.
Болезнь Штаргардта | Национальный глазной институт
Распечатать страницу
Краткий обзор: Болезнь Штаргардта
Что такое болезнь Штаргардта?
Болезнь Штаргардта — это редкое генетическое заболевание глаз, которое возникает, когда жировой материал накапливается на макуле — небольшой части сетчатки, необходимой для четкого центрального зрения.
Потеря зрения обычно начинается в детстве, но некоторые люди с болезнью Штаргардта начинают терять зрение только во взрослом возрасте. Болезнь Штаргардта не лечится, но реабилитация зрения может помочь людям максимально использовать оставшееся зрение.
Каковы симптомы болезни Штаргардта?
Наиболее распространенным симптомом болезни Штаргардта является медленная потеря центрального зрения на оба глаза. Некоторые люди теряют центральное зрение быстрее, чем другие.
Другие симптомы могут включать:
Серые, черные или туманные пятна в центре вашего зрения
Чувствительность к свету
Вашим глазам нужно больше времени, чтобы приспособиться между светлыми и темными местами
Дальтонизм
Некоторые люди с болезнью Штаргардта могут также потерять боковое (периферийное) зрение.
Что вызывает болезнь Штаргардта?
Болезнь Штаргардта обычно вызывается изменениями в гене ABCA4. Этот ген влияет на то, как организм использует витамин А.
Организм использует витамин А для образования клеток сетчатки (светочувствительного слоя ткани в задней части глаза). Затем ген ABCA4 создает белок для очистки от оставшегося жирового материала. При болезни Штаргардта этот ген не работает, поэтому жировой материал накапливается в желтоватых скоплениях на макуле. Со временем этот жировой материал убивает светочувствительные клетки и нарушает центральное зрение.
Болезнь Штаргардта является наследственным генетическим заболеванием, то есть передается от родителей к детям.
Как мой глазной врач проверит болезнь Штаргардта?
Врач-офтальмолог может проверить наличие болезни Штаргардта в ходе обследования глаз с расширенным зрением. Обследование простое и безболезненное — ваш врач назначит вам несколько глазных капель, чтобы расширить (расширить) ваши зрачки, а затем проверит наличие признаков болезни Штаргардта, таких как желтоватые пятна на макуле.
Узнайте, чего ожидать от осмотра глаза с расширенным зрением
Ваш врач может провести другие тесты для диагностики болезни Штаргардта или отслеживания ваших симптомов:
Проверка цветового зрения. Болезнь Штаргардта может вызвать дальтонизм, поэтому ваш глазной врач может также проверить ваше цветовое зрение.
Фотография глазного дна. Ваш глазной врач может сделать снимок вашей сетчатки, чтобы проверить наличие желтоватых пятен на макуле.
Электроретинография (ЭРГ). ЭРГ позволяет вашему окулисту проверить, насколько хорошо ваша сетчатка реагирует на свет.
Оптическая когерентная томография (ОКТ). В этом тесте используются световые волны, чтобы получить детальное изображение вашей сетчатки.
Генетическое тестирование . Ваш врач может предложить генетический тест для подтверждения диагноза болезни Штаргардта.
Чем лечить болезнь Штаргардта?
Врачи пока не нашли лекарства от болезни Штаргардта. Но вы можете предпринять шаги, чтобы замедлить потерю зрения:
Носите головной убор и солнцезащитные очки, чтобы защитить глаза от солнечного света, когда выходите на улицу.
Не принимайте пищевые добавки, содержащие больше рекомендуемой суточной нормы витамина А.
Не курите сигареты и старайтесь избегать пассивного курения. Некоторые исследования показывают, что это может помочь замедлить потерю зрения у людей с болезнью Штаргардта. Если вы готовы бросить курить, позвоните по номеру 1-800-QUIT-NOW (1-800-784-8669) для получения бесплатной поддержки. Вы также можете проверить ресурсы на Smokefree.gov .
Жизнь с потерей зрения и слабым зрением из-за болезни Штаргардта может быть сложной. Хорошая новость заключается в том, что есть вещи, которые могут помочь, например, средства для слабовидящих и программы реабилитации (обучения).
Узнайте больше о жизни со слабым зрением
Каковы последние исследования болезни Штаргардта?
Ученые изучают биологию и генетику болезни Штаргардта. В недавнем исследовании ученые протестировали новый способ лечения болезни Штаргардта на мышах с помощью генной терапии, что может привести к появлению новых вариантов лечения людей с болезнью Штаргардта.
No related posts.