Принцип не навреди это: Принципы биоэтики

Статьи

Более 25 веков в европейской культуре формировались, изменялись различные моральные принципы и правила, сопровождавшие многовековое существование медицины. Различные нравственные регуляторы, функционировавшие на разных этапах развития общества, — религиозные, культурные, этнические, социально-экономические — влияли на формирование этических моделей и в медицине. Учитывая все многообразие врачебного нравственного опыта, можно выделить 4 сосуществующие модели:

1. Модель Гиппократа (принцип «не навреди»).

2. Модель Парацельса (принцип «делай добро»).

3. Деонтологическая модель (принцип «соблюдения долга»).

4. Биоэтика (принцип «уважения прав и достоинства личности»).

Исторические особенности и логические основания каждой из моделей определяли становление тех моральных принципов, которые составляют сегодня ценностно-нормативное содержание современной биомедицинской этики.

МОДЕЛЬ ГИППОКРАТА

Первой формой врачебной этики были моральные принципы врачевания Гиппократа (460-377 гг. до н. э.), изложенные им в «Клятве», а также в книгах «О законе», «О врачах», «О благоприличном поведении», «Наставления» и др.

В древних культурах — вавилонской, египетской, иудейской, персидской, индийской, греческой — способность врачевать свидетельствовала о «божественной» избранности и определяла элитное, как правило, жреческое положение в обществе.

Считается, что Гиппократ был сыном одного из жрецов бога Асклепия — Гераклида, который дал ему первоначальное медицинское образование. Становление светской медицины в Древней Греции связано с принципами демократии городов-государств, и освященные права врачующих жрецов неизбежно сменялись моральными профессиональными гарантиями и обязательствами лекарей перед страждущими.

Помимо этого этика Гиппократа, что хорошо иллюстрируется «Клятвой», была вызвана необходимостью отмежеваться от врачей-одиночек, разных шарлатанов, которых и в те времена было немало, и обеспечить доверие общества к врачам определенной школы или корпорации асклепиадов.

Практическое отношение врача к больному и здоровому человеку, изначально ориентированное на заботу, помощь, поддержку является основной чертой профессиональной врачебной этики.

Ту часть врачебной этики, которая рассматривает проблему взаимоотношения врача и пациента под углом зрения социальных гарантий и профессиональных обязательств медицинского сообщества, можно назвать «моделью Гиппократа».

Речь шла:

• об обязательствах перед учителями, коллегами и учениками,

• о гарантиях непричинения вреда («Я направлю режим больных к их выгоде сообразно с моими силами и моим разумением, воздерживаясь от всякого вреда и несправедливости»), оказания помощи, проявления уважения,

• об отрицательном отношении к убийству и эвтаназии («Я не дам никакому просимого у меня смертельного средства и не покажу пути для подобного замысла»), абортам («Я не вручу никакой женщине абортивного пессария»),

• об отказе от интимных связей с пациентами («В какой бы дом я ни вошел, я войду туда для пользы больного, будучи далек от всего намеренного, неправедного и пагубного, особенно от любовных дел с женщинами и мужчинами, свободными и рабами»,

• У врача с больными немало отношений: ведь они отдают себя в распоряжение врачам, и врачи во всякое время имеют дело с женщинами, с девицами и с имуществом весьма большой цены, следовательно, в отношении всего этого врач должен быть воздержанным»), о врачебной тайне («Что бы при лечении — а также и без лечения я ни услышал касательно жизни людской из того, что не следует когда-либо разглашать, я умолчу о том, считая подобные вещи тайной»).

Основополагающим среди перечисленных принципов для модели Гиппократа является принцип «не навреди», который фокусирует в себе гражданское кредо врачебного сословия. Этот принцип формирует исходную профессиональную гарантию, которая может рассматриваться как условие и основание его признания обществом в целом и каждым человеком отдельно, который доверяет врачу свое здоровье и жизнь.

Большое внимание Гиппократ уделял облику врача, не только моральной, но и внешней (одежда, опрятность) респектабельности, что было связано с необходимостью формирования доверия обращающихся к врачебной касте в период перехода от жреческой медицины к светской. Жрецы, за всю историю развития религии, приобрели статус приближенных к богам, считалось, что от них получали они мудрость и наставления, знания и навыки. Врачи же, преодолевшие храмовость, должны были приобретать и обладать такими качествами, которые способствовали бы формированию облика всего врачебного профессионального сообщества того времени. Гиппократ определял эти качества, отталкиваясь от обобщенных ценностей Древней Греции.

В книге «О благоприличном поведении» наиболее полно отражено представление об идеале врача, сложившемся в недрах медицинских школ в эпоху греческого «просвещения»: «Каковы они по внешнему виду, таковы и в действительности: врач-философ равен богу».

Гиппократом были определены общие правила взаимодействия врача с пациентом, при этом акцент ставился на поведении врача у постели больного.

При контакте с больным предлагалась такая форма общения, которая способствовала бы ориентации пациента на выздоровление: «Очевидным и великим доказательством существования искусства будет, если кто, устанавливая правильное лечение, не перестанет ободрять больных, чтобы они не слишком волновались духом, стараясь приблизить к себе время выздоровления».

Немаловажным и сложным в этическом отношении был вопрос о вознаграждении врача за оказанную помощь и лечение. В условиях жреческой медицины дары и подношения вручались не самому жрецу, а храму, в котором он служил. При переходе к светской медицине, когда гонораром обеспечивается непосредственно врач, необходимы были соответствующие правила, не нарушающие общую архитектонику врачебной этики: «Лучше упрекать спасенных, чем наперед обирать находящихся в опасности».

МОДЕЛЬ ПАРАЦЕЛЬСА

Второй исторической формой врачебной этики стало понимание взаимоотношения врача и пациента, сложившееся в Средние века.

Выразить ее особенно четко удалось Парацельсу (1493-1541 гг.). Эта форма врачебной этики, в рамках которой нравственные отношения с пациентом понимаются как составляющая стратегии терапевтического поведения врача.

Если в гиппократовской модели завоевывается социальное доверие личности пациента, то «модель Парацельса» — это учет индивидуальных особенностей личности, признание глубины ее душевных контактов с врачом и включенности этих контактов в лечебный процесс. «В Парацельсе мы видим родоначальника не только в области создания химических лекарств, но также и в области эмпирического психического лечения» (Юнг).

В границах «модели Парацельса» в полной мере развивается патернализм как тип взаимосвязи врача и пациента. Медицинская культура использует латинское понятие pater — «отец», распространяемое христианством не только на священника, но и на Бога. Смысл слова «отец» в патернализме фиксирует, что «образцом» связей между врачом и пациентом являются не только кровнородственные отношения, для которых характерны положительные психоэмоциональные привязанности и социально-моральная ответственность, но и «целебность», «божественность» самого контакта врача и больного.

Неудивительно, что основным моральным принципом, формирующимся в границах данной модели, является принцип «делай добро», благо, или «твори любовь», благодеяние, милосердие.

Врачевание — это организованное осуществление добра. Парацельс писал: «Сила врача — в его сердце, работа его должна руководствоваться Богом и освещаться естественным светом и опытностью; важнейшая основа лекарства — любовь».

Под влиянием христианской антропологии Парацельс рассматривал физическое тело человека «лишь как дом, в котором обитает истинный человек, строитель этого дома». Считается, что христианское понимание души способствовало становлению суггестивной терапии, которую активно применял выдающийся врач XVI в. Кардано, рассматривая ее как необходимую и эффективную составляющую любого терапевтического воздействия. Кардано понял роль фактора доверия и утверждал, что успешность лечения во многом определяется верой пациента во врача: «Тот, кто больше верит, излечивается лучше».

Важность доверительных отношений между врачом и пациентом неоднократно подчеркивалась выдающимися врачами прошлого, еще в VIII в. Абу-ль-Фарадж писал: «Нас трое — ты, болезнь и я; если ты будешь с болезнью, вас будет двое, я останусь один — вы меня одолеете; если ты будешь со мной, нас будет двое, болезнь останется одна — мы ее одолеем».

В конце XIX — начале XX вв. Фрейд десакрализировал патернализм, констатировав либидинозный характер взаимоотношения врача и пациента. Его понятия переноса и контрпереноса являются средством теоретического осмысления сложного межличностного отношения между врачом и пациентом в психотерапевтической практике. Фрейд полагал, что всякий психотерапевт, а деятельность врача любой специальности включает в себя психотерапевтическую компоненту, «должен быть безупречным, особенно в нравственном отношении».

Фрейд писал не только о «безупречности» как теоретически выверенной стратегии терапевтического поведения, основывающегося на особенностях природы лечебной деятельности, но и «безупречности» как почти механической точности соответствия поведения врача тем или иным нормативам этических требований.

ДЕОНТОЛОГИЧЕСКАЯ МОДЕЛЬ

Впервые термин «деонтология» («deontos» — должное, «logos» — учение) ввел английский философ Бентам (1748-1832), обозначая этим понятием науку о долге, моральной обязанности, нравственного совершенства и безупречности.

Деонтология особенно важна в той профессиональной деятельности, где широко используются сложные межличностные взаимовлияния и ответственные взаимодействия.

В медицине это соответствие поведения врача определенным этическим нормативам. Это деонтологический уровень медицинской этики, или «деонтологичекая модель», опирающаяся на принцип «соблюдения долга».

Основой деонтологии является отношение к больному таким образом, каким бы в аналогичной ситуации хотелось, чтобы относились к тебе. Глубокую сущность деонтологии врачевания раскрывает символическое высказывание голландского врача XVII в. ван Туль-Пси: «Светя другим, сгораю сам».

Термин «деонтология» ввел в советскую медицинскую науку в 40-х годах XX в. Петров для обозначения реально существующей области медицинской практики — врачебной этики, — которая была «отменена» в России после революции 1917 г. за ее связь с религиозной культурой.

Деонтологическая модель врачебной этики — это совокупность «должных» правил (соизмерение, соблюдение себя с «должным» и осуществление оценки действия не только по результатам, но и по помыслам), соответствующих той или иной конкретной области медицинской практики.

Деонтология включает в себя вопросы:

• соблюдения врачебной тайны,

• меры ответственности за жизнь и здоровье больных,

• взаимоотношений в медицинском сообществе,

• взаимоотношений с больными и их родственниками.

Так, примером этой модели являются правила относительно интимных связей между врачом и пациентом, разработанные Комитетом по этическим и правовым вопросам при Американской медицинской ассоциации (JAMA, 1992, № 2):

• интимные контакты между врачом и пациентом, возникающие в период лечения, аморальны;

• интимная связь с бывшим пациентом может в определенных ситуациях признаваться неэтичной;

• вопрос об интимных отношениях между врачом и пациентом следует включить в программу обучения всех медицинских работников;

• врачи должны непременно докладывать о нарушении врачебной этики своими коллегами.

Как видно, характер рекомендаций достаточно жесткий, и очевидно, что их нарушение может повлечь за собой дисциплинарные и правовые последствия для врачей, которых объединяет данная Ассоциация.

«Соблюдать долг» — это значит выполнять определенные требования. Недолжный поступок — тот, который противоречит требованиям, предъявляемым врачу со стороны медицинского сообщества, общества, собственной воли и разума.

Когда правила поведения открыты и точно сформулированы для каждой медицинской специальности, принцип «соблюдения долга» не признает оправданий при уклонении от его выполнения.

Идея долга является определяющим, необходимым и достаточным основанием действий врача. Если человек способен действовать по безусловному требованию «долга», то такой человек соответствует избранной им профессии, если нет, то он должен покинуть данное профессиональное сообщество.

Наборы «точно сформулированных правил поведения» разработаны практически для каждой медицинской специальности и представляют собой перечень и характеристику этих правил по всем медицинским областям.

К середине XX в. медицинская деонтология становится интернациональной — появляются международные документы, регламентирующие поведение врача: Женевская декларация (1948), Международный кодекс медицинской этики (Лондон, 1949), Хельсинская декларация (1964), Токийская декларация (1975) и др.

БИОЭТИКА

В 60-70-х гг. XX в. формируется новая модель медицинской этики, которая рассматривает медицину в контексте прав человека.

Термин «биоэтика» (этика жизни), который был предложен Ван Ренселлером Поттером в 1969 г., который раскрывается как «систематические исследования поведения человека в области наук о жизни и здравоохранении в той мере, в которой это поведение рассматривается в свете моральных ценностей и принципов».

Основным моральным принципом биоэтики становится принцип «уважения прав и достоинства личности».

Под влиянием этого принципа меняется решение «основного вопроса» медицинской этики — вопроса об отношении врача и пациента. Сегодня остро стоит вопрос об участии больного в принятии врачебного решения. Это далеко не «вторичное» участие оформляется в новых типах взаимоотношения врача и больного — информационный, совещательный, интерпретационный типы являются по своему формой защиты прав и достоинства человека.

В современной медицине обсуждают не только помощь больному, но и возможности управления процессами патологии, зачатия и умирания с весьма проблематичными физическими и метафизическими (нравственными) последствиями этого для человеческой популяции в целом.

Медицина, работающая сегодня на молекулярном уровне, становится более «прогностической». Доссе (французский иммунолог и генетик) считает, что прогностическая медицина «поможет сделать жизнь человека долгой, счастливой и лишенной болезней». Только одно «но» стоит на пути этой светлой перспективы: «лицо или группа лиц, движимых жаждой власти и нередко зараженных тоталитарной идеологией». Прогностическую медицину еще можно определить как бессубъектную, безличностную, то есть способную к диагностированию без субъективных показателей, жалоб и пациента. И это действительно реальный и безпрецедентный рычаг контроля и власти как над отдельным человеческим организмом, так и над человеческой популяцией в целом.

Биоэтика — это современная форма традиционной профессиональной биомедицинской этики, в которой регулирование человеческих отношений подчиняется сверхзадаче сохранения жизни человеческого рода.

Регулирование отношений со сверхзадачей сохранения жизни непосредственно связано с самой сутью и назначением морали вообще. Сегодня «этическое» становится формой защиты «природно-биологического» от чрезмерных притязаний культуры к своим естественно-природным основаниям.

Биоэтика (этика жизни) как конкретная форма «этического» возникает из потребности природы защитить себя от мощи культуры в лице ее крайних претензий на преобразование и изменение «природно-биологического».

Начиная с 60-70-х гг. XX в., как альтернатива патернализму, все большее распространение приобретает автономная модель, когда пациент оставляет за собой право принимать решения, связанные с его здоровьем и медицинским лечением.

В этом случае врач и пациент совместно разрабатывают стратегию и методы лечения. Врач применяет свой медицинский опыт и дает разъяснения относительно прогнозов лечения, включая альтернативу нелечения; пациент, зная свои цели и ценности, определяет вариант, который больше всего соответствует его интересам и планам на будущее.

Таким образом, вместо патерналистской модели защиты и сохранения жизни пациента, в настоящее время на первый план выходит принцип благополучия пациента, который реализуется доктриной информированного согласия — самоопределение пациента зависит от степени его информированности.

Врач обязан снабдить больного не только всей интересующей его информацией, но и той, о которой, в силу своей некомпетентности, пациент может не подозревать. При этом решения пациента носят добровольный характер и соответствуют его собственным ценностям. Из этого и вытекает нравственный стержень взаимоотношений «врач-пациент» в биоэтике — принцип уважения личности.

Большое значение приобретает также вопрос об определении начала и конца жизни. (См. Эвтаназия)

Конфликт «прав», «принципов», «ценностей», а по сути человеческих жизней и судеб культуры — реальность современного общества.

Конфликт «права плода на жизнь» и «права женщины на аборт», или правовое сознание пациента, восходящее до осознания «права на достойную смерть», вступающее в противоречие с правом врача исполнить не только профессиональное правило «не навреди», но и заповедь — «не убий».

В отношении аборта как уничтожения того, что может стать личностью, существует три нравственных позиции:

• консервативная — аборты всегда аморальны и могут быть разрешены лишь при угрозе жизни женщины;

• либеральная — умеренная — абсолютное право женщины на аборт, безотносительно к возрасту плода

• и умеренная — оправдание аборта до наступления определенного развития эмбриона (до стадии развивающегося плода — 12 недель, когда ткань мозга становится электрически активной).

Активность мозга служит также и критерием смерти. Современная интенсивная терапия способна поддерживать жизнь пациентов, не способных ни к самостоятельному дыханию, ни к мыслительным процессам. Поэтому возникают новые нравственные проблемы, связанные с пациентами, находящимися на грани жизни и смерти.

Вопрос об эвтаназии обычно возникает, когда пациент необратимо утратил сознание; умирая, испытывает интенсивные непереносимые страдания, вынуждающие медиков поддерживать пациента в полубессознательном состоянии или когда новорожденный имеет анатомические и физиологические дефекты, несовместимые с жизнью.

Существует большой диапазон мнений: от полной легализации права врача прерывать жизнь больного с его согласия («активная эвтаназия»), до полного неприятия эвтаназии как акта, противоречащего человеческой морали.

Существует вариант так называемой «пассивной эвтаназии», когда используется принцип нелечения, исключающий сам акт умерщвления (отключение искусственных систем, обеспечивающих жизнедеятельность, прекращение введения лекарственных препаратов и т. д.).

Этические проблемы аборта и эвтаназии связаны с моральными аспектами репродукции и трансплантации. Современная технология репродукции жизни определяет качественно новые формы взаимоотношений между супругами, родителями и детьми, биологическими и социальными родителями. Трансплантология открывает новые проблемы определения грани жизни и смерти из-за моральной альтернативы спасения жизни реципиенту и ответственностью за возможное убийство обреченного на смерть донора.

В 90-х гг. XX в. биоэтика стала понятием, включающем всю совокупность социально-этических проблем современной медицины, среди которых одной из ведущих оказывается проблема социальной защиты права человека не только на самоопределение, но и на жизнь. Биоэтика играет важную роль в формировании у общества уважения к правам человека.

Юдин полагает, что «биоэтику следует понимать не только как область знаний, но и как формирующийся социальный институт современного общества». Конкретной формой разрешения возможных противоречий в области биомедицины являются биоэтические общественные организации (этические комитеты), объединяющие медиков, юристов, специалистов по биоэтике, священников и др. , обеспечивающие разработку рекомендаций по конкретным проблемным ситуациям медико-биологической деятельности, будь то ее теоретическая или практическая сторона.

Исторический и логический анализ развития этики врачевания приводит к следующему выводу:

Современной формой медицинской этики является биомедицинская этика, работающая ныне в режиме всех четырех исторических моделей — модели Гиппократа и Парацельса, деонтологической модели и биоэтики. Связь научно-практической деятельности и нравственности — одно из условий существования и выживания современной цивилизации.

главный принцип – не навреди

Мы продолжаем рубрику «Замочная скважина». В ней корреспондент «МС» проводит один день со строителем, «подглядывая» за его работой. На этот раз героем рубрики стал горный мастер ООО «Тоннель-2001» Владимир Драгунов. Он рассказал о спасении тоннелей от воды и объяснил, чем схожи профессии строителя и медика.

Ранним пасмурным утром мы проходим на строй­площадку №4, на месте ко­торой появится станция севе­ро-восточного участка Большой Кольцевой Линии (БКЛ) «Лефор­тово». По пути в кабинет началь­ника участка №2 ООО «Тоннель 2001» Валерия Бородулина встре­чаем группу студентов. Несмотря на хмурое небо, ребята с улыбка­ми ждут предстоящую экскурсию.

ПРОШЛИ СЕМЬ ТОННЕЛЕЙ

В кабинете нас уже ждет гор­ный мастер Владимир Драгунов. В составе участка №2 он занима­ется проходкой тоннелей и после­дующей их подготовкой к сдаче.

– Нужно залить жесткое ос­нование, смонтировать верхнее строение пути (ВСП). Затем тон­нели передаются под проклад­ку инженерных коммуникаций, – объясняет специалист.

С сентября 2013 года участок №2 Тоннеля-2001 специализи­руется на проходческих работах. За это время строители под ру­ководством Бородулина прошли семь тоннелей. Три из них – на северо-восточном участке БКЛ, в районе будущей станции «Ле­фортово».

Уже сооружены два тоннеля от монтажной камеры на площад­ке 5.2: для разминовки поездов и правый перегонный до «Лефор­тово», в котором работает бри­гада Драгунова. Проходка еще одного тоннеля, ведущего к «Ави­амоторной», вот-вот завершится. Тоннепроходческий механизиро­ванный комплекс (ТМПК) с име­нем «Любовь» стоит в пяти ме­трах от выхода в ожидании конца работ по водопонижению.

По пути к площадке 5.2, отку­да будем спускаться под землю, Владимир Андреевич объясня­ет, что пока в тоннеле идут бе­тонные работы – до инженерных дело еще не дошло.

– Принцип медиков – не на­вреди, наверное, он для всех ак­туален. Потому что поспешишь, и буквально за несколько дней можно столько беды наделать, – делится рабочий.

В котловане площадки 5.2 оборудована монтажная каме­ра, из которой вышли два ТПМК в сторону «Рубцовской» и три до «Лефортово». Старт пяти щитов из одной камеры – уникальный случай в истории Московского метростроя.

– Чтобы привести конструк­цию в должный вид, первым эта­пом кладется жесткое основание – низ полностью бетонируется, – добавляет Драгунов, шагая по правому перегонному тоннелю. – Чтобы его забетонировать, не­обходимо убрать протечки, ко­торые все-таки остались после проходки. Все это вымывается и прочищается. Затем мы устраня­ем оставшиеся недочеты и пока­зываем тоннель комиссии. Ниж­няя часть пути готова.

Дальше – укладка верхне­го строения пути. Его еще будут шлифовать.

– Уже потом, когда все будет готово, дадут старт инженерным подразделениям: строители на­бьют кронштейны, повесят кабе­ли, установят системы водопро­вода и пожарной безопасности, – описывает горный мастер сле­дующий этап работ.

С ГЕОЛОГИЕЙ НЕ ПОСПОРИШЬ

Хотя весь перегонный тоннель практически сухой, в районе сбой­ки с вентиляционной камерой еще остался проблемный участок. Мы останавливаемся напротив стыка колец и видим стекающий сверху поток воды.

– Чтобы его убрать, нам надо зачеканить все швы. Для этого ис­пользуем специальный состав Ва­терплаг. Он смешивается с водой и забивается в проемы, – говорит Драгунов.

Мастер показывает состав, по­хожий на цемент, но обладающий особыми свойствами.

– В швах он застывает и потом, как пломба, держит воду, не давая ей выходить. Швы зачеканивают­ся, в них пробуривается отверстие, вставляются пакеры, через кото­рые нагнетается полиуретановая смола. Так происходит гермети­зация тоннельной выработки, – растолковывает Драгунов.

На остановку потока воды у бригады мастера уйдет не мень­ше двух дней. Основная пробле­ма на участке от монтажной ка­меры до «Лефортово» – сильная обводненность.

– Видите, стены все мокрые, все бежит, когда начинали бе­тонные работы, все в воде плыло. Слишком большая обводненность грунтов: и делать проходку по ним тяжело, и поддерживать об­делку. Приходится проводить до­полнительные мероприятия – где- то водопонижение, в каком-то месте заморозку. Но все трудно­сти решаемы. Это геология – с ней не поспоришь, – улыбает­ся Драгунов.

МУЖСКАЯ РАБОТА

Чтобы подняться на поверх­ность, мы пробираемся через сбойку в будущую вентиляци­онную камеру. Затем направля­емся к водоотливной установке. Здесь находится зумпф – огром­ная емкость для сбора воды, ко­торую выкачают по окончании строительства станции. На выхо­де с площадки №5 начинает на­крапывать дождь.

– Эх, где он был три недели на­зад, когда я ездил на дачу! – вос­клицает мастер, жалуясь на слиш­ком мелкую из-за редких осадков клубнику.

На Мосметрострое Владимир Андреевич с 2003 года. Сначала трудился в составе Тоннельно­го отряда №6, после пришел ра­ботать горным мастером в Тон­нель-2001. Отец Драгунова был шахтером. Выбор сына тоже пал на профессию, связанную с ра­ботами под землей. В 1976 году Владимир Андреевич закончил горный техникум в Кемеровской области по специальности «Стро­ительство горных предприятий» и уехал по направлению в Якутию сооружать железнодорожный тон­нель. Трудился и на строительстве БАМа в Бурятии. В 1995-м окон­чил горный институт в Москве, в 2006 году уезжал в Турцию на проходку гидротехнического тон­неля под Босфором.

– То есть я с 1976 года в одной системе. Другой профессии я не знаю. Нормальная мужская работа. Может быть, есть красивее – бабо­чек ловить, но мне нравится эта, – признается Драгунов. – Наверное, свою работу любишь тогда, когда умеешь и не боишься ее делать. Коллектив прекрасный, сработан­ный. Вместе уже много лет.

Применение принципа «Не навреди» к медицинским данным | Пэтси Бейлин | Datavant

Опубликовано в

·

5 мин чтения

·

15 октября 2018 г.

В Datavant мы создаем программное обеспечение, позволяющее безопасно обмениваться данными пациентов, но наша миссия не ограничивается этим: сделать игрокам в системе здравоохранения проще подключаться и использовать данные о своем здоровье на благо пациентов. Эта миссия требует широкой концепции этики данных, которая включает в себя как безопасность данных и конфиденциальность пациентов, так и оценку рисков, затрат и выгод различных стратегий обработки данных. Мы считаем, что строгая этика данных необходима для компании, создающей экосистему данных о здоровье, и мы хотели бы поделиться здесь несколькими краткими мыслями о нашем философском подходе.

Что такое принцип «не навреди» и как он применяется к данным о здоровье?

Одна из величайших ироний, связанных с данными о здоровье, заключается в том, что источники данных — пациенты — могут извлечь ограниченную пользу из собственной информации. Большинству пациентов требуется помощь других людей или организаций, которые могут объяснить им свои данные, использовать их для улучшения лечения или провести дополнительный анализ. Другими словами, чтобы получить пользу от своих собственных данных, пациенты должны делиться ими, а готовность пациентов делиться своими данными основана на вере в то, что те, с кем они ими делятся, будут использовать их во благо. На наш взгляд, эти держатели данных — если хотите, распорядители — обязаны служить пациенту в соответствии с самой узнаваемой аксиомой профессии здравоохранения: «Во-первых, не навреди».

Отношения с пациентом строятся на доверии

Традиционно применяемый принцип «не навреди» требует, чтобы поставщики медицинских услуг сопоставляли риск того, что данный курс действий нанесет вред пациенту, с его потенциалом улучшить состояние пациента. Короче говоря, провести анализ затрат и результатов. Этот анализ затрат и выгод редко бывает простым. Все медицинские процедуры сопряжены с риском, и расчет порога риска для каждого пациента уникален. Из-за конфиденциальности медицинской информации и уязвимости пациента, обращающегося за помощью, врач обязан соблюдать конфиденциальность в отношении информации пациента. А учитывая прямое влияние решения поставщика медицинских услуг на пациента, врач должен уважать право пациента на понимание расчета затрат и выгод и, по возможности, на согласие с любым курсом действий.

Когда дело доходит до использования и раскрытия медицинских данных, принцип «не навреди» интерпретируется аналогично: распорядители данных должны взвешивать риск причинения вреда пациенту (часто нарушение конфиденциальности пациента) и потенциальные выгоды. . Что касается медицинских данных, то вред от нарушения или другого нарушения прав пациента на данные часто остро ощущается человеком, в то время как польза от анализа агрегированного набора данных значительна, но распространяется на многих пациентов. Распорядители данных должны учитывать эту асимметрию с точки зрения пациента и тщательно охранять конфиденциальность пациентов, предоставляя данные только для целей, которые улучшат результаты лечения пациентов.

Нарушение конфиденциальности как причинение вреда пациенту

В отличие от поставщиков медицинских услуг, распорядители данных оценивают не телесные повреждения, а информационный ущерб. В частности, потеря контроля над своей уникальной и частной информацией, что может привести к репутационному, эмоциональному или финансовому ущербу. Надлежащее снижение информационного вреда заключается в удалении идентифицирующей пациента информации из данных до того, как она будет передана. В мире данных мы называем этот процесс «защитой данных», и он аналогичен обязательству врача соблюдать конфиденциальность в отношениях между поставщиком и пациентом.

Понятие «конфиденциальность» или «защита данных» при обмене данными относится к обеспечению соблюдения технических и административных мер контроля доступа к информации для сведения к минимуму риска причинения вреда субъекту данных. Это достигается за счет использования строгих средств контроля безопасности и конфиденциальности, которые были кодифицированы для участников сферы здравоохранения в Законе о переносимости и подотчетности медицинской информации (HIPAA).

В соответствии с HIPAA меры безопасности представляют собой технические и административные протоколы, снижающие риск несанкционированного доступа и раскрытия информации. К ним относятся такие вещи, как права доступа и тестирование на проникновение. Напротив, элементы управления конфиденциальностью — это требования к инфраструктуре и процессам, которые снижают риск несанкционированного доступа и раскрытия личности.

Требования конфиденциальности HIPAA сосредоточены на деидентификации как на основном механизме защиты личности. Деидентификация удаляет личность пациента из данных, тем самым снижая риск прямого вреда пациенту, который может быть эмоциональным, финансовым или репутационным ущербом в результате несанкционированного доступа или использования идентифицируемой и конфиденциальной информации.

Оценка пользы для пациента

В соответствии с принципами «не навреди» снижение риска причинения вреда — в данном случае нарушения неприкосновенности частной жизни — является лишь половиной задачи. Другая половина заключается в обеспечении того, чтобы пациенты получали выгоду от обмена данными.

При определении пользы для пациентов стоит учитывать, почему пациенты в первую очередь раскрывают информацию. Пациенты не раскрывают добровольно свои данные, если они не ожидают от этого какой-то пользы. Существует четыре основных категории ценности для пациента:

1. Улучшенная диагностика , включая как точность диагностики, так и способ постановки диагноза

2. Улучшенное лечение , включая безопасность, эффективность и доступность лечения

3. Улучшение медицинского обслуживания , включая качество и доступность

4. Улучшение информации , включая как улучшенный доступ к соответствующей медицинской информации, так и больший контроль над персональными данными

Мы кратко рассмотрим эти категории на которые ссылаются распорядители данных, проводящие анализ «не навреди» ниже.

«Не навреди» на практике

Представьте себе, что больница и аналитическая компания в области здравоохранения хотят работать вместе, чтобы определить корреляции между симптомами, поведением или историей болезни пациентов, которые могут помочь больнице распознавать пациентов, которым требуется неотложная помощь или сортировка. пациентов для более эффективного лечения. Если больница может предоставить аналитической компании надлежащим образом деидентифицированные медицинские данные, риск для конфиденциальности пациента снижается, и пациент получает пользу в виде как улучшенного качества обслуживания, так и (надеюсь) более эффективной диагностики. Короче говоря, при анализе «не навреди» есть смысл двигаться вперед.

Сравните это с кредитором, использующим медицинскую информацию, чтобы выяснить, должен ли заявитель платить более высокую ставку из-за генетического заболевания. В этой ситуации конфиденциальность пациента не защищена (его медицинская информация не обезличена), и кредитор использует эту информацию для дискриминации определенных типов заемщиков на основе генетических особенностей. Заявителю наносится ущерб от использования кредитором его персональных данных, а соответствующей выгоды нет.

Мы в Datavant верим, что система здравоохранения может извлечь огромную выгоду за счет ответственного обмена данными о пациентах между разрозненными хранилищами. И хотя цель «ответственного обмена» может вызвать ряд этических вопросов и проблем, мы считаем, что существующий принцип медицинской профессии — «не навреди» — служит сильным первым принципом.

Что такое принцип вреда? Объяснение этики Центра этики

 Принцип вреда говорит, что люди должны быть свободны действовать так, как они хотят, если только их действия не причиняют вреда кому-либо еще.

Этот принцип является центральным принципом политической философии, известной как либерализм и впервые был предложен английским философом Джоном Стюартом Миллем.

Принцип причинения вреда предназначен не для руководства действиями отдельных лиц, а для ограничения сферы действия уголовного права и правительственных ограничений личной свободы.

Для Милля — и многих политиков, философов и теоретиков права, которые согласились с ним, — общественное неодобрение или неприязнь («простое оскорбление») к действиям человека недостаточно, чтобы оправдать вмешательство правительства, если они действительно не наносят вреда или не представляют собой значительная угроза кому-л.

Фраза «Ваша свобода размахивать кулаком заканчивается там, где начинается мой нос» отражает общее содержание принципа, поэтому ее обычно связывают с идеей «негативных прав». Это требования кого-то , а не с тобой что-то сделают. Например, у нас есть негативное право не подвергаться нападению.

С другой стороны, «позитивные права» требуют, чтобы другие делали для нас определенные вещи, например, оказывали медицинскую помощь или относились к нам с элементарным уважением. По этой причине этот принцип часто используется в политических дебатах для обсуждения ограничений государственной власти.

Нет проблем с действиями, которые наносят вред самому человеку. Если вы хотите курить, пить или злоупотреблять наркотиками, вы должны быть свободны в этом. Но если вы садитесь за руль автомобиля в состоянии алкогольного опьянения, передаете пассивный дым другим людям или проявляете агрессию под действием определенных наркотиков, то у правительства есть веская причина вмешаться.

Попытка определить вред

Камнем преткновения является попытка определить, что считается вредным. Хотя это может показаться очевидным, на самом деле это не так просто. Например, если вы выигрываете, получая повышение на работе, в то время как другие соискатели проигрывают, считается ли это вредом для них?

Милл возразил бы, что нет. Он определяет вред как неправомерное нарушение интересов, на которые люди имеют права. Он утверждал бы, что вы не причините никому вреда, выиграв повышение, потому что, хотя их интересы оттеснены, ни у одного конкретного человека нет право на продвижение по службе. Если это заработано по заслугам, то это справедливо. «Пусть победит сильнейший», так сказать.

Более сложная категория касается вредоносной речи. По Миллю, вы не имеете права подстрекать к насилию — это явно вредно, так как причиняет физическую боль и ранит. Тем не менее, он говорит, что у вас есть право оскорблять других людей — причинение вреда вашим чувствам не считается вредом.

Недавние дебаты поставили это под сомнение и заявили, что определенные виды высказываний могут быть столь же разрушительными психологически, как и физическое нападение — либо потому, что они оскорбляют лично, либо потому, что они укрепляют установленную динамику власти и угнетают меньшинства.

Важно отметить, что Милль считал, что принцип вреда применим только к людям, способным ответственно пользоваться своей свободой. Например, патернализм по отношению к детям был приемлем, поскольку дети не в полной мере способны ответственно пользоваться свободой, а патернализм по отношению к полностью автономным взрослым — нет.

К сожалению, он также считал, что эти меры уместны для использования против «варваров», под которыми он подразумевал неевропейцев в британских колониях, таких как Индия.

Это подчеркивает важный момент, касающийся принципа причинения вреда: основание для определения того, кто достоин или способен пользоваться своей свободой, может зависеть от личных, культурных или политических предубеждений.