Психология инвалидности: Психологические особенности инвалидности

причины возникновения и перспективы использования //Психологическая газета

В современной научной литературе инвалидность рассматривается чаще всего как состояние человека, при котором имеются ограничения в социальном взаимодействии и предметной деятельности [1; 2; 3]. Источники этих ограничений трактуются, как правило, в рамках актуальных объяснительных моделей. Учитывая системность и многоаспектность человеческой активности, в современной науке существует множество моделей, объясняющих ее ограничения, связанные с состоянием здоровья человека. Наиболее распространенной является модель функциональной ограниченности (медицинская модель). Причины затруднений инвалидов в обществе авторы находят в снижении их возможностей в сравнении со здоровыми людьми. Модель рассматривает инвалидность как свойство, присущее человеку в результате болезни, травмы или иного воздействия на состояние здоровья, которое требует медицинской помощи в виде непосредственного лечения у специалистов, чтобы «исправить» проблему человека. Основной тезис модели — неполноценность как неспособность субъекта выполнять те или иные функции по сравнению со здоровыми людьми. В «Декларации ООН о правах инвалидов» 1971 года дано определение понятия «инвалид» с позиций модели функциональной ограниченности: «…инвалид — лицо, которое не может самостоятельно обеспечивать полностью или частично потребности нормальной личной или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его или ее физических или умственных возможностей». В целом, модель является сегрегационной, стигматизирующей и, одновременно, ориентирующей общество на создание особых условий и средств, позволяющих инвалидам компенсировать дефект возможностей.

Набирающая популярность в последнее время социальная модель предполагает, что трудности создаются обществом, не предусматривающим участия во всеобщей деятельности людей с разными способностями и возможностями, в том числе и людей с различными ограничениями здоровья. Такая модель призывает к интеграции инвалидов в окружающее общество, приспособлению условий жизни в обществе для инвалидов.

Это включает в себя создание так называемой доступной среды и технологий трудоустройства в обычные организации, обучение общества навыкам общения с инвалидами. Социальная модель рассматривает инвалидность как социальную проблему, а не как атрибут человека. Согласно социальной модели, инвалидность как проблема возникает из-за неприспособленности окружающей среды, вызываемой отношением и другими свойствами социального окружения.

Конфликт дискурсов медицинской и социальной модели носит условный характер. По отдельности каждой из этих моделей недостаточно для целостного понимания инвалидности. Они утрачивают самого человека, с его чувствами, мыслями и поступками. Главное, что не учитывают эти модели, — личностную активность. Эффективность инвалида в обществе во многом зависит не только и не столько от возможностей текущего состояния здоровья, сколько от психологических ресурсов личности: мотивации, стремления к развитию, волевых качеств, способности к самореализациии т.д.

С возрастанием понимания ограниченности медицинского и социального подходов к проблеме инвалидности в последние десятилетия стали появляться работы, посвященные изучению и описанию психологических проблем людей с ограниченными возможностями здоровья, особенностям их адаптации в разных сферах жизни и деятельности, возможностям оказания им психологической помощи [4; 5; 6; 7]. Именно поэтому ключевой объяснительной моделью современного понимания инвалидности может стать психологическая модель. Современная психология имеет целый арсенал концепций и теоретических конструктов, позволяющих адекватно описать психологические механизмы жизнедеятельности инвалида. Наиболее перспективными в плане исследования феномена инвалидности, на наш взгляд, могут быть подходы, предлагаемые психологией здоровья и социальной психологией [8; 14; 15].

Одной из перспективных концепций в современной психологии здоровья является теория витальной метакомпетентности и разрабатываемый в ее рамках конструкт «здоровьесберегающей деятельности личности» [9]. Это новое направление психологических исследований здоровья позволяет выявить дополнительное содержание в существующей системе знаний о психической активности личности. Здоровьесберегающая деятельность не исчерпывает многообразие здоровьесберегающих поведенческих паттернов, но позволяет исследовать наиболее существенные с точки зрения личностного развития формы поведения человека по укреплению и восстановлению индивидуально приемлемого уровня здоровья. Суть подхода заключается в исследовании здоровьесберегающей активности личности как особой целенаправленной деятельности, системно встроенной в общую стратегию жизненной реализации человека. Здоровьесберегающая деятельность — саморегуляционная деятельность субъекта, интегрирующая текущие состояния в функциональные состояния здоровья сообразно смысложизненной концепции личности и инструментальному характеру процесса здоровьесбережения. В рамках данного концепта целесообразно говорить о мотивации здоровьесберегающей деятельности, проектировании, целеполагании, исполнительских технологиях, формах контроля здоровья.

При изучении здоровьесберегающей деятельности личности на первый план выдвигаются закономерности функционального объединения регулятивных систем, обеспечивающих уровень здоровья человека, межсистемное взаимодействие психических, биологических и социальных регуляторов здоровья, регуляторные схемы витальной метакомпетентности, элементы которых являются значительно сложнее системы в целом [10].

Психологическая модель инвалидности в русле этой теории позволяет прогнозировать жизненную успешность инвалидов, исходя из специфики управления своим состоянием здоровья. В этом смысле модель близка к медицинской модели. Но, в то же время, модель здоровьесберегающей деятельности раскрывает возможности коррекции поведения личности, имеющей инвалидность. В этом она близка социальной модели. Если у условно здоровых людей здоровьесберегающая деятельность носит инструментальный фоновый характер, то жизнь инвалидов — это постоянное преодоление дефекта здоровья, преодоление физическое, психологическое, социальное. Специфическая ситуация инвалидности связана со значительными и длительными нарушениями здоровья, которые придают своеобразие всей жизнедеятельности человека. У инвалидов «…выражен мотив «сохранения жизни», который становится главным побудительным и смыслообразующим мотивом всей их жизнедеятельности» [11]. Изменяются приоритеты жизнедеятельности: все, кроме укрепления здоровья и преодоления болезни, кажется не имеющим самостоятельной ценности.

В силу специфики инвалидизирующего заболевания у инвалида изменяются витальные компетенции, характеризующие исполнительский компонент деятельности. Изменяется качество и формы самооценки самочувствия, изменяются эталоны индивидуального здоровья, изменяются все метапроцессы здоровьесбережения. Изучение этих изменений способствует как развитию общей теории здоровьесберегающей деятельности, так и пониманию механизмов личностной динамики при инвалидности.

Здоровьесберегающая деятельность инвалида может быть конструктивной и привести к компенсации дефекта здоровья. В этом случае речь идет о восстановлении и реабилитации. Но может быть и деструктивной. В последнем случае речь идет деформации здоровьесбережения.

В зависимости от специфики метапроцессов здоровьесбережения можно выделить три типа деформации здоровьесберегающей деятельности инвалидов.

Деформированная здоровьесберегающая деятельность (здоровьесбережение первого типа) развивается в условиях врожденного или раннего дефекта здоровья. Здоровьесберегающая деятельность инвалида трансформируется под влиянием вынужденного образа жизни, социальной стигматизации, «вынужденной беспомощности», медицинских ограничений и методов лечения, которые «врастают» в жизненный стереотип.

Компенсированная здоровьесберегающая деятельность (здоровьесбережение второго типа) развивается в условиях инвалидности, полученной в результате травмы или болезни на фоне относительного здоровья. Дефект здоровья воспринимается как «внезапно возникшая проблема».

Здоровьесберегающая деятельность уже сформирована, но в силу изменившегося состояния требует коррекции. Как правило, личность с такой формой инвалидности не меняет структуру привычной, сформированной до травмы здоровьесберегающей деятельности, но переводит эту деятельность в жизненный приоритет либо обесценивает ее. В первом случае возрастает мотивация здоровьесбережения, «завышаются» цели, нарастает разнообразие и интенсивность витальных компетенций, изменяется качество контроля. Во втором случае наблюдается снижение общего уровня здоровьесбережения и его отдельных метапроцессов. Формы здоровьесберегающей деятельности определяются личными ресурсами, копинг-стратегиями, стрессоустойчивостью.

Истощаемая здоровьесберегающая деятельность развивается в условиях инвалидности по общим заболеваниям и связана с постоянным и неуклонным снижением уровня здоровья. Дефект здоровья постепенно нарастает, несмотря на все усилия человека. Именно такой тип инвалидности имеют в виду, когда объединяют инвалидов и людей преклонного возраста.

Усилия по здоровьесбережению не приносят желаемого результата. А критерии эталонного состояния здоровья размываются. Целеполагание и контроль за здоровьем ослабевают; уровень и качество метапроцессов здоровьесбережения регулируются больше привычкой, жизненным стереотипом, нежели эффективностью сознательной регуляции здоровья. Здоровьесберегающая деятельность в этом случае тесно связана с психологическим старением.

Другой перспективный подход к исследованию инвалидности — социально-психологическая модель инвалидности. Определяя специфику социально-психологического подхода к изучению личности, Г.М. Андреева пишет, что «…главным ориентиром в исследовании личности является взаимоотношение личности с группой» [12, с. 266], а основными проблемами — социализация, социальная установка и социальная идентичность. Структура личности также является дискуссионным вопросом и зависит от методологической базы исследователя. В работах

В.Н. Мясищева дано понятие личности как социального и органического единства. Это позволяет объяснить изменение системы значимых отношений личности больного в ситуации инвалидности. В систему отношений человека входят отношение к себе, отношение к другим и отношение к миру. При стойком нарушении здоровья и инвалидизирующем заболевании отношение к болезни включается в систему значимых отношений, при этом возможны несколько вариантов:

• инвалидизирующее заболевание меняет отношение к себе;
• инвалидизирующее заболевание меняет отношение к другим;
• инвалидизирующее заболевание меняет отношение к окружающему миру.

Соответственно изменениям в системах отношений при возникновении хронического заболевания будут изменяться самооценка личности, ее ценностные ориентации и осмысленность жизни, социальные установки по отношению к трудовой деятельности и семейной жизни, что приводит к формированию новой идентичности «Я — инвалид».

В том случае, когда болезнь становится системообразующим фактором самосознания личности, «пронизывает» и изменяет все три системы отношений, на наш взгляд, можно говорить об инвалидизации личности.

В психоаналитической традиции, в частности, в трудах Э. Эриксона, психологическая инвалидизация рассматривается как неблагоприятный исход развития личности на стадии зрелости. «…Производительность и порождение… реализуются в заботе о воспитании нового поколения, в продуктивной трудовой деятельности и творчестве. Напротив, в том случае, если складывается неблагоприятная ситуация развития, проявляется чрезмерная сосредоточенность на себе, которая приводит к косности и застою, к личностному опустошению. Такие люди рассматривают себя как свое собственное и единственное дитя. Наступает физическая и психологическая инвалидизация личности. Она подготовлена всеми предшествующими стадиями. Стремление к заботе о других, творческий потенциал, желание творить вещи, в которые вложена частица неповторимой индивидуальности, помогает преодолеть возможное формирование самопоглощенности и личностное оскудевание», — пишет автор в своей работе «Детство и общество» [13].

В случае благополучного исхода острого заболевания, то есть без перехода его в хроническую форму и полного выздоровления, отношение к болезни исключается из сферы значимых отношений. Таким образом, личность в условиях инвалидизирующего заболевания претерпевает изменения в системах отношений к себе, другим людям и окружающему миру, что проявляется в изменении самооценки, социальных установок и социальной идентичности.

В целом, психологические исследования, базирующиеся на психологических моделях инвалидности, имеют не только теоретическую, но и практическую актуальность, могут служить основой для эффективных программ психологической реабилитации и абилитации.

1. Бовина И.Б. Социальные представления о здоровье и болезни: структура, динамика, механизмы: дис. … доктора психол. наук. — М., 2009. — 473 с.
2. Яковлева Н.В., Уланова Н.Н., Шишкова И.М. Обзор психологических исследований инвалидности [Электронный ресурс] / Н. В. Яковлева, Н.Н. Уланова, И.М. Шишкова // Личность в меняющемся мире: здоровье, адаптация, развитие: сетевой журн. 2016. № 2 (13). Режим доступа: http://humjournal.rzgmu.ru/art&id=204
3. Уланова Н.Н., Яковлев В.В. Личностная готовность как основа конкурентоспособности инвалидов в трудовой деятельности [Электронный ресурс] / Н.Н. Уланова, В.В. Яковлев // Личность в меняющемся мире: здоровье, адаптация, развитие: сетевой журн. 2017. Т. 5. №2 (17). Режим доступа: http://humjournal.rzgmu.ru/art&id=259
4. Адеева Т.Н. Социально-психологические проявления кризиса инвалидности и условия его преодоления: дис…канд. психол. наук. — Кострома, 2004. — 203 с.
5. Морозова Е.В. Социально-психологическая адаптация личности, находящейся в условиях инвалидизирующего заболевания: на примере хронической эндокринной патологии и онкологических заболеваний: дис… канд. психол. наук. — Ярославль, 2008.
6. Добровольская Т.А. Факторы, влияющие на социальную адаптацию инвалидов вследствие соматических заболеваний: дис…канд. психол. наук. — М., 1986. — 169 с.
7. Черничкина В.А. Социально-психологические проблемы инвалидов и основные стратегии их разрешения; дис… канд. психол. наук. — Ярославль, 2003.
8. Ананьев Б.Г. О проблемах современного человекознания. — СПб: Питер, 2001. — 272 с.
9. Шишкова И.М. Понятие о внутренней картине здоровья [Электронный ресурс] / И.М. Шишкова // Личность в меняющемся мире: здоровье, адаптация, развитие: сетевой журн. 2017. № 1 (16). Режим доступа: http://humjournal.rzgmu.ru/art&id=248
10. Яковлева Н.В. Концепция витальной метакомпетентности как теоретическая основа формирования здорового образа жизни и мотивации здоровьесберегающей деятельности личности. — Рязань: РязГМУ, 2015. — 453с.
11. Психология инвалидности: Метод. указания / Сост. Н.А. Соловьева; Яросл. гос. ун-т. — Ярославль, 2004. 47 с.
12. Андреева Г.М. Социальная психология. — М.: Аспект Пресс, 2004. — 365 с.
13. Эриксон Э. Детство и общество. — Изд. 2-е, перераб. и доп. / Пер. с англ. СПб: АСТ, Фонд «Университетская книга», 1996. — 592 с.
14. Ogden J. (2009) Health Psychology. — New York, NY.
15. Mars D., Murrey M. (2015) Health Psychology: Theory, Research and Practice. — New York, NY, USA/

Источник: Яковлева Н.В. Психологические модели инвалидности: причины возникновения и перспективы использования // Личность в меняющемся мире: здоровье, адаптация, развитие. 2017. Том 5. № 3 (18). С. 346–358. DOI:10.23888/humJ20173346-358

---

24 июня 2021 года у Натальи Валентиновны Яковлевой юбилей! «Психологическая газета» поздравляет Наталью Валентиновну и желает здоровья, исполнения всех желаний и вдохновения!

Инвалид: особенность тела или состояние души?

 

Фильм «Рука в руке»

Инвалид — человек с серьезными физическими недостатками, лишающими его возможности вести нормальную для других людей жизнь.

Очень важно не путать человека-инвалида и человека в позиция Инвалида. Автор этой статьи — инвалид, в моей семье еще два инвалида, но мы себя инвалидами не называем, инвалидами не считаем и по жизни инвалидами не являемся. С другой стороны, многие люди, даже не имеющие физических недостатков, склонны вставать (падать) в позицию Инвалида и требовать к себе особого отношения. Они хотят, чтобы люди видели их трудности, и не хотят сами видеть трудности окружающих. Они любят, когда заботятся о них, но не любят сами заботиться об окружающих.

Позиция Инвалида — душевное состояние, когда человек использует свои жизненные затруднения и играет на жалости окружающих с тем, чтобы получить дополнительную внимание и помощь. Позиция Инвалида — усиленная позиция Жертвы.

Как относиться к позиции Инвалида? 

 

Фильм «Guinness basketball commercial»

Нередко позиция Инвалида оказывается случайным поведением, некритически освоенным в процессе социального подражания, и при правильной коррекции вполне может быть снята.

Дети часто любят разыгрывать позицию Инвалида. Упал, ушиб коленку, начал орать и хромать: «А-а-а! Мама!!» — воспроизводя то, что видел уже неоднократно.

Пока ребенок еще не заигрался, его вполне можно поправить. Спокойно и оперативно посмотрели его коленку, похвалили: «Классно упал!» и дали инструкцию: «Кончай рыдать!». Предупредили: «Если будет продолжать болеть, скажи, пойдем домой, обработаем ранку перекисью. Пойдем?» — После этого обычно рыдания прекращаются, глаза становятся ясными, позиция Инвалида закончилась.

Как относиться к людям, имеющим реальную инвалидность? 

 

Фильм «Банк Империал»

Душевно здоровые люди, физически являющиеся инвалидами, обычно с благодарностью принимают при необходимости помощь, но не любят и не принимают жалость. «Мы — не дефективные! Мы — не неполноценные!» — говорят они, требуя видеть в них полноценных людей. Они не хотят вставать в ряд с попрошайками, нашедшими в своей инвалидности способ стать Паразитами.

Относиться к инвалидам с уважением — это помогать им и заботиться о них, не унижая их жалостью.

Рассказ: «У меня ученица есть, она на костылях, ходит медленно, особенно по лестнице. Я, когда иду на мой же семинар, встречаю ее, спрашиваю на бегу: «Тань, помочь?». Она неизменно отвечает: «Нет». Она же сама может, только медленно».

---

Дискуссионный материал

Из журнала Сноб: «Самое сложное — это равноправие. Благожелательному, информированному и толерантному здоровому человеку крайне трудно общаться с инвалидом на равных. Здорового я могу назвать дураком, бездельником, вором, а инвалида — нет. Это будет считаться дискриминацией, даже если означенный инвалид действительно дурак, бездельник или вор. Над слабостями здорового я могу шутить, над слабостями инвалида — нет. Будет считаться дискриминацией. Когда светская обозревательница Божена Рынска хамила в своем блоге государственным чиновникам, публика воспринимала это с восторгом. Когда нахамила инвалидам, была обвинена чуть ли не в фашизме. Даже когда директор Пушкинского музея Ирина Антонова заявила, что не будет устанавливать на парадной лестнице подъемник для инвалидных колясок, ее обвинили в дискриминации инвалидов.

 

 

Курс Н.И. КОЗЛОВА «НЕ ИГРАЮ ЖЕРТВУ»
В курсе 7 видеоуроков. Посмотреть >>

 

 

Равноправие — сложнее всего. На пути к равноправию вполне ведь можно в «Острове сокровищ» Слепого Пью политкорректно переименовать в Слабовидящего Пью, а к колокольне Джотто во Флоренции присобачить лифт для инвалидов. Равноправие труднее всего, потому что для него нужна самая трудная в человеческом обществе вещь — разумность.

Если человеку не создают специальных условий для того, чтобы он реализовал свое право, то это не дискриминация (его никто ни в каком праве не ограничивает), а отказ от содействия в реализации права. Вы, когда проходите мимо такого же человека, который на коляске не может попасть в необорудованное помещение, дискриминируете его или не помогаете ему? Каждый человек имеет право на высшее образование, но государство не гарантирует, что каждый его получит, а предлагает самому решать проблемы со своим образованием — это дискриминация, или не оказание помощи? Каждый имеет право на жилье, но не каждый его имеет — это дискриминация? Если кто-то не предложил бездомному разделить с ним его кров, то это дискриминация? Когда кто-то выстроил дом и не предусмотрел спец. средств для колясочников, то он проявил пренебрежение к проблемам инвалидов, а не неприязнь к инвалидам. Люди сплошь и рядом проявляют черствовсть и не внимательность к проблемам друг друга — это не дискриминация. А вот называть черствовсть к проблемам инвалидов дискриминацией — это демонстрировать свою политкорректность, это лицемерие. Никакие общественные органы, никакие государственные органы не обладают ничем таким, что порождает или устраняет черствость. Черствость — это личное, это от ума. И когда какой-то человек требует устранения черствости то от государственных органов, то от общественных организаций, то это всегда говорит о том, что он лишь пытается снять с себя бремя нежелательных проблем. Помогайте инвалидам, делайте для них то, что Вы считаете должным и нужным. И инвалид будет обладателем того, чем не обладают миллионы здоровых людей — обладателем человеческого внимания, теплоты и внимательнсти».

---

 

Незаметдинова Екатерина: «Мой сосед – наркоман. Он много лет жил так, как хотел: не работал и употреблял наркотики. В этом году он получил инвалидность и теперь получает день и лечение за счет государства. Его мама создает определенное общественное мнение: она всем рассказывает, что ее сын – больной человек, который даже получил инвалидность. И она так эмоционально рассказывает, что хочется пожалеть ее сына. Но когда знаешь, почему он получил эту инвалидность, то поневоле задаешь вопрос – человек не работал ни одного дня в своей жизни, много лет целенаправленно гробил свое здоровье и теперь получает поддержку не только своей семьи, но и государства. Он 2 раза в год ездит отдыхать и лечиться в санаторий, а моя мама – пенсионер, не инвалид, которая до сих пор работает, она таких подарков от государства не получает. Получается, что и государство и общество поддерживает таких инвалидов. И остальные люди, ведущий подобный образ жизни понимают, что они живут «нормально», «многие так живут» и в случае чего государство их будет лечить, обеспечивать пособиями, а родные – жалеть.

У меня возникает вопрос: что нас ждет в ближайшем будущем? кругом беспомощные инвалиды, которые поддерживают друг друга в том, что они живут очень правильно и по-другому жить просто нельзя, ищут различные способы получения тех или иных благ от государства?

Я не хочу жить в таком мире. Я хочу быть Автором, чтобы мои дети были Авторами и меня окружали Авторы. Изначально я думала, что буду проводить психологические консультации, заниматься психотерапией, но с каждым новым вебинаром я меняю свою точку зрения. У меня меняется понятия «помощи людям». Сначала я думала, что буду слушать, понимать и давать какие-то рекомендации. Давать очень аккуратно, с формулировками: «Возможно, вам стоит…», а теперь понимаю, что такая помощь больше похожа на то, если бы я пыталась не убрать у людей костыли, а сделать их более удобными и разнообразными».

 

Будущее позитивной психологии и инвалидности

Введение

На протяжении большей части истории психологии и до истории медицины и психиатрии инвалидность осмысливалась в контексте болезней и расстройств (Wehmeyer, 2013a). Социальные реакции на инвалидность, будь то в сфере образования, услуг по месту жительства или реабилитационных услуг, подчеркивали сегрегацию и гомогенное группирование во имя лучшей способности предоставлять якобы критически важные специализированные и часто высокомедицинские услуги и лечение. От учреждений для людей с эпилепсией или умственной отсталостью до услуг отдыха и досуга в центрах и учреждениях для людей с ограниченными физическими возможностями, до отдельных школ для учащихся с эмоциональными или поведенческими расстройствами, до групповых домов и закрытых мастерских для людей с умственными отклонениями и нарушениями развития. системы, разработанные для предоставления услуг людям с ограниченными возможностями, были разделены и основаны на концептуализации инвалидности как патологии, болезни или дефекта (Smith and Wehmeyer, 2012).

Во второй половине 20-го века и в 21-м веке множество факторов и событий сошлись воедино, чтобы дать людям с ограниченными возможностями возможность освободиться от стереотипов, предубеждений и дискриминации, которые ограничивали их автономию и самоопределение. В следующем разделе этой статьи я кратко опишу эти многочисленные факторы и события, а затем использую их как основу для рассмотрения будущего позитивной психологии и инвалидности.

От патологии к позитивной психологии

Превращение инвалидности из патологии в позитивную психологию началось во всем мире после Второй мировой войны с требований родителей и членов семьи об альтернативах, отличных от институционализации и изоляции (Abeson and Davis, 2000). . Это родительское движение привело к принятию законодательства и мер гражданской защиты, которые зачастую впервые обеспечили доступ к образованию, реабилитации и сообществу для многих людей с ограниченными возможностями (Thompson et al., 2017). Согласно Томпсону и соавт. (2017), область перешла от медико-институциональной парадигмы предоставления услуг к парадигме нормализации общественных услуг. Услуги в эту эпоху основывались на принципе нормализации, который подчеркивал включение сообщества и обычный распорядок дня (Нирдже, 19 лет).69). К сожалению, несмотря на то, что многие люди перебрались из больших коллективных учреждений в более мелкие, основанные на сообществах, и многие учащиеся с ограниченными возможностями получили доступ к образованию, они по-прежнему носили в основном групповой или изолированный характер, а услуги по-прежнему определялись патологией инвалидности. Однако в последние два десятилетия 20-го века медицина признала, что рассмотрение хронических и долгосрочных состояний здоровья, включая инвалидность, через призму патологии имеет ограниченную пользу. Были введены концепции, которые подчеркивали больше, чем просто патологию или расстройство, кульминацией которых стала Международная классификация функционирования, инвалидности и здоровья Всемирной организации здравоохранения (МКФ; Всемирная организация здравоохранения, 2001 г.). МКФ концептуализировала инвалидность не как болезнь или расстройство, а как результат взаимодействия между состояниями здоровья (нарушениями), личными факторами и факторами окружающей среды. МКФ ввела в контекст инвалидности так называемую подгонку человека к окружающей среде или социально-экологические модели, и инвалидность была концептуализирована не как внутренняя патология внутри человека, а как результат взаимодействия между тем, что человек может делать, и тем, что делает окружающая среда или контекст. поддерживает. В результате, согласно Thompson et al. (2017) заключалась в том, что область перешла к парадигме поддержки, в которой упор делался на повышение личных способностей, изменение среды и контекста для содействия участию и предоставление поддержки, которая позволяет людям успешно функционировать в типичных условиях и видах деятельности.

В то же время, когда была представлена ​​МКФ, появилась область позитивной психологии с акцентом на положительные индивидуальные черты, личные сильные стороны и благополучие (Seligman and Csikszentmihalyi, 2000; Peterson, 2009). МКФ впервые предоставила формулировку основанного на сильных сторонах подхода к инвалидности, который соответствовал намерениям и задачам движения позитивной психологии (Wehmeyer, 2013b). За последние два десятилетия был достигнут некоторый прогресс в применении позитивной психологии и подходов, основанных на силе, к контексту инвалидности, который кратко описан в следующем разделе.

Состояние знаний и практики в отношении позитивной психологии инвалидности

Публикация Oxford Handbook of Positive Psychology and Disability в 2013 г. (Wehmeyer, 2013b) стала первым всесторонним исследованием применения позитивной психологии в контекст инвалидности. В этом томе Шогрен (2013) представил исторический анализ состояния исследований в отношении акцента на позитивных психологических конструкциях в литературе по инвалидности и акцента на инвалидности в литературе по позитивной психологии. Короче говоря, то, что Shogren et al. (2006b) обнаружили, что в трехдесятилетнем анализе журналов, посвященных умственной отсталости, наблюдалась устойчивая положительная тенденция доли статей, посвященных конструктам в позитивной психологии или подходах, основанных на силе, но внимание к инвалидности в позитивных журналы по психологии были минимальными и ограничивались в основном исследованиями хронических заболеваний.

Несмотря на явные ограничения литературы, существовали положительные психологические конструкты, имевшие богатую историю в контексте инвалидности, в частности качество жизни и самоопределение, а также ряд таких конструктов, которые имели появляющуюся направленность. в контексте инвалидности, включая внимательность и сильные стороны характера. В контексте инвалидности конструкт качества жизни обеспечивает «систему оценки, основанную на результатах, связанную с конкретными областями жизни, которая позволяет как рассматривать личные жизненные результаты, так и разрабатывать большие системы поддержки» (Wehmeyer, 2020, p. 7). На самом деле, как концептуализировал Шалок (1996), качество жизни — это метаконструкция, включающая в себя и определяемая множественными положительными психологическими конструкциями, в том числе основными параметрами самоопределения и финансового, физического и психического благополучия, а также подчеркивающими результаты социальной интеграции, личного развитие, межличностные отношения. Качество жизни, как утверждали Шалок и Вердуго (2013), обеспечило основу для системы предоставления услуг инвалидам, которая «основана на таких ценностях, как достоинство, равенство, расширение прав и возможностей, самоопределение, недискриминация и инклюзивность» (стр. 46). Качество жизни — это не «вещь», которая есть у людей, а многомерная конструкция, предоставляющая средства для разработки и оценки поддержки людей в системах обслуживания (Шалок, 19 лет).96).

Еще одна позитивная психологическая конструкция, широко применяемая в контексте инвалидности, — это самоопределение. Исследования последних трех десятилетий основывались на теоретической основе, теории причинно-следственной связи, которая предлагает теорию развития самоопределения (Wehmeyer, 1992, 2001; Shogren et al., 2015a; Wehmeyer et al., 2017). . Эта теоретическая точка зрения основана на теории самоопределения (SDT; Ryan and Deci, 2000, 2017), но в отличие от SDT, которая является метатеорией мотивации, теория причинно-следственной связи пытается понять, как люди становятся самодетерминированными и, как в результате облегчить разработку и оценку вмешательств и поддержки, которые поддерживают это развитие. Теория причинно-следственных связей определила самоопределение как:

… характеристика диспозиции, проявляющаяся как причинный фактор в жизни человека. Самоопределяющиеся люди (то есть каузальные агенты) действуют во имя свободно выбранных целей. Функция самоопределяемых действий позволяет человеку быть причинным агентом в своей жизни (Шогрен и др., 2015a, стр. 258).

Самоопределяющее действие подразумевает, что люди создают или вызывают события в своей собственной жизни, а не кто-то или что-то еще заставляет или заставляет их действовать иным образом. Самоопределяемое действие относится к действию, которое является волевым и агентным (Shogren et al., 2015a). Существует обширная литература, основанная на теории причинно-следственной связи, в которой документально подтверждено, что молодые люди с инвалидностью, которые более самостоятельны, достигают лучших результатов в школе и после школы (Shogren et al., 2012, 2015b), что молодежь и взрослые с инвалидностью, которые более самоопределяющиеся имеют более позитивное качество жизни и удовлетворенность жизнью (Wehmeyer and Schwartz, 1998; Лашапель и др., 2005 г.; Shogren et al. , 2006a), и что люди с инвалидностью могут стать более самостоятельными, когда им предоставляется возможность учиться и применять на практике навыки, связанные с причинно-следственными связями, они действительно становятся более самостоятельными (Wehmeyer et al., 2012a,b). ).

Как уже отмечалось, существует несколько других концепций позитивной психологии, которым уделяется повышенное внимание в исследованиях инвалидности, включая внимательность и сильные стороны характера (Shogren et al., 2017). В сфере образования все больше внимания уделяется позитивному образованию в связи с обучением учащихся с ограниченными возможностями (Kern and Wehmeyer, 2021). Надежда, оптимизм, устойчивость и преодоление трудностей также являются темами, по которым появляется новая литературная база, последние две особенно касаются социальной и реабилитационной психологии (Dunn, 2019).; Вемейер и Данн, 2021 г.). Наконец, вопросы, касающиеся идентичности с инвалидностью, играют все более важную роль в усилиях по переходу к подходам к инвалидности, основанным на сильных сторонах (Andrews and Forber-Pratt, 2021).

Проблемы, препятствующие прогрессу в применении позитивной психологии в контексте инвалидности и возможности для развития

разрозненный характер академических и клинических дисциплин к ограниченному финансированию исследований в этой области. Но основным препятствием для прогресса в этой области является то, что то, как люди понимают инвалидность в обществе в целом и в психологии и смежных дисциплинах, в частности, погрязло в концептуализации, основанной на патологии. Позитивная психология — это, по сути, изучение процветания, оптимального человеческого функционирования и благополучия (Seligman and Csikszentmihalyi, 2000). Слишком много людей, как в обществе, так и в психологии, продолжают воспринимать инвалидность как бремя, которое нужно нести, или как болезнь или болезнь, которую нужно исправить или вылечить. Люди с инвалидностью продолжают испытывать стигматизацию, связанную с мнением других об инвалидности и их пониманием, и продолжают жалеть, а иногда и бояться людей с инвалидностью. Неизбежными результатами являются не только дискриминация и маргинализация, но и неспособность других увидеть, что люди с инвалидностью обладают сильными сторонами и действительно могут процветать и испытывать благополучие. Грубо говоря, общественность и область психологии слишком часто не понимают, как «оптимальное человеческое функционирование» может применяться к жизненному опыту человека с инвалидностью.

Обсуждение

Как отмечалось в предыдущих разделах, был достигнут прогресс в смещении акцента в исследованиях и практике инвалидности с акцентом на процветание, благополучие и самоопределение, однако барьеры, связанные с отношением к самой инвалидности и ее пониманием, остаются. В заключительном разделе я предлагаю ряд действий, которые необходимо предпринять, чтобы усилить внимание к позитивной психологии в контексте инвалидности.

Будущее исследований и практики применения позитивной психологии в контексте инвалидности

Хотя и в позитивной психологии, и в областях, связанных с инвалидностью, необходимы действия, чтобы обеспечить продолжение прогресса в применении позитивных психологических концепций в контексте инвалидности, следующие действия сосредоточены исключительно на области позитивной психологии.

Исследователи и практики в области позитивной психологии должны более активно работать с людьми с инвалидностью Исследования в области позитивной психологии. В той мере, в какой вмешательства и методы лечения, основанные на исследованиях, стимулируют практику, относительная редкость таких исследований, ориентированных на инвалидность, в позитивной психологии является областью для роста. В психологии есть некоторые дисциплины, особенно реабилитационная психология, которые начали использовать позитивный подход, но у позитивных психологов есть возможность заглянуть в будущее, рассматривая инвалидность как часть континуума человеческого опыта и показывая, как люди с инвалидностью можно поддерживать, чтобы процветать.

Психологи с инвалидностью должны активно участвовать в формировании области позитивной психологии

Один из способов, с помощью которого позитивная психология может усилить свое внимание к опыту инвалидности, заключается в обучении, найме и поддержке психологов с инвалидностью для входа и оставаться в поле. Присутствие психологов, имеющих личный опыт работы с инвалидностью, активизирует дискуссию о том, что значит процветать в многообразном обществе, и, в конечном счете, даст представление о человеческом опыте и состоянии, которое в противном случае было бы упущено из виду или проигнорировано.

Модели инвалидности, которые подчеркивают инвалидность как часть человеческого опыта, должны стимулировать исследования и практику

Сдвиг Всемирной организации здравоохранения в сторону социально-экологических моделей или моделей соответствия человека и окружающей среды для концептуализации инвалидности восходит к началу 1980-х годов, и сообщество инвалидов Акцент на понимании инвалидности в социальном контексте восходит, по крайней мере, к той же эпохе. Эти способы понимания и концептуализации инвалидности обеспечивают язык для основанных на силе подходов к поддержке людей с ограниченными возможностями, чтобы они могли жить полной и насыщенной жизнью в своих сообществах. Позитивная психология, охватывающая это понимание и практику, может продвинуться вперед, чтобы рассмотреть, как процветание и оптимальное человеческое развитие сочетаются с опытом инвалидности.

Область позитивной психологии находится в зачаточном состоянии. Тот факт, что внимание уже сосредоточено на применении позитивных психологических конструктов в контексте инвалидности, дает надежду на то, что дисциплина может развиваться с фокусом на инвалидности как на ее ядре. Как редактор справочника по позитивной психологии и инвалидности , опубликованного в 2013 году, я наблюдал значительный рост литературы по инвалидности, касающейся позитивных психологических конструктов. Есть очевидные области потенциального роста и расширения на следующее десятилетие. Во-первых, позитивные психологические конструкты, для которых исследования и практика в контексте инвалидности только появляются, имеют потенциал для роста. К ним относятся такие конструкты, как надежда, оптимизм, сильные стороны характера, осознанность и устойчивость. По мере распространения культуры инвалидности и фокуса на идентичности будет больше возможностей для изучения взаимосвязей между позитивной идентичностью инвалида и позитивной психологией. Кроме того, как описано ранее, существует долгая история исследований качества жизни в контексте инвалидности. Но эта работа сосредоточена в основном на организациях и услугах, которые они предоставляют. Исследования процветания и благополучия людей с ограниченными возможностями являются областью потенциального роста и пользы. Область позитивного образования представляет собой растущую дисциплину в позитивной психологии, и существует потенциал для применения таких тем, как развитие молодежи, творчество, самостоятельное обучение и положительные эмоции в контексте инвалидности, для исследований и практики. Несмотря на то, что существует хорошо зарекомендовавшая себя исследовательская и практическая база, посвященная самоопределению в контексте инвалидности, свобода действий является центральной темой позитивной психологии, и существует необходимость в расширенном фокусе на мотивации и свободе действий в контексте инвалидности. Наконец, хотя существует богатая исследовательская и практическая база оценки, относящейся к позитивной психологии, слишком часто такие инструменты не нормируются и не разрабатываются для людей с ограниченными возможностями, поэтому есть возможность увеличить количество оценок, разработанных для включения людей с ограниченными возможностями и подтвердить существующие меры в отношении людей с инвалидностью.

Таким образом, прогресс в применении позитивной психологии в контексте инвалидности за последнее десятилетие был обнадеживающим, и, охватывая некоторые из действий, указанных в статье, открываются богатые и разнообразные возможности, которые будут способствовать дальнейшему продвижению этого прогресса в будущее, которое включает и принимает людей с ограниченными возможностями как важных для области позитивной психологии.

Вклад авторов

Автор подтверждает, что является единственным автором этой работы и одобрил ее публикацию.

Конфликт интересов

Автор заявляет, что эта статья была написана в отсутствие каких-либо коммерческих или финансовых отношений, которые могли бы быть истолкованы как потенциальный конфликт интересов.

Примечание издателя

Все утверждения, изложенные в этой статье, принадлежат исключительно авторам и не обязательно представляют претензии их дочерних организаций или издателя, редакторов и рецензентов. Любой продукт, который может быть оценен в этой статье, или претензии, которые могут быть сделаны его производителем, не гарантируются и не поддерживаются издателем.

Ссылки

Абесон А. и Дэвис С. (2000). «Родительское движение в области умственной отсталости», в «Умственная отсталость в 21 веке». ред. М. Л. Вемейер и Дж. Р. Паттон (Остин, Техас: ProEd, Inc.), 19–34.

Google Scholar

Эндрюс, Э. А., и Форбер-Пратт, А. Ф. (2021). «Культура, идентичность и язык инвалидов», в Understanding Disability: The Positive Psychology of Personal Factors. ред. М. Л. Вемейер и Д. С. Данн (Балтимор, Мэриленд: Lexington Press), 31–45.

Google Scholar

Данн, Д. С. (2019). Понимание опыта инвалидности: перспективы социальной и реабилитационной психологии. Оксфорд, Великобритания: Издательство Оксфордского университета.

Google Scholar

Керн М. и Вемейер М. Л. (2021). Справочник Пэлгрейва по позитивному образованию. Нью-Йорк: Пэлгрейв Макмиллан.

Google Scholar

Lachapelle, Y., Wehmeyer, M.L., Haelewyck, M.-C., Courbois, Y., Keith, K.D., Schalock, R., et al. (2005). Связь между качеством жизни и самоопределением: международное исследование. Дж. Мент. деф. Рез. 49, 740–744. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00743.x

Полный текст CrossRef | Google Scholar

Нирдже, Б. (1969). «Принцип нормализации и его последствия для управления людьми», в «Изменение шаблонов в жилых помещениях для умственно отсталых». ред. Р. Кугель и В. Вольфенсбергер (Вашингтон, округ Колумбия: Президентский комитет по вопросам умственной отсталости), 15–23.

Google Scholar

Петерсон, К. (2009). «Предисловие», в Оксфордский справочник по позитивной психологии. 2-е изд. . ред. CR Snyder и SJ Lopez (Оксфорд, Великобритания: Oxford University Press), 23–24.

Google Scholar

Райан Р. М. и Деси Э. Л. (2000). Теория самоопределения и содействие внутренней мотивации, социальному развитию и благополучию. утра. Психол. 55, 68–78. doi: 10.1037/0003-066X.55.1.68

PubMed Abstract | Полный текст перекрестной ссылки | Google Scholar

Райан, Р. М., и Деси, Э. Л. (2017). Теория самоопределения: основные психологические потребности в мотивации, развитии и благополучии. Нью-Йорк: Guilford Press.

Google Scholar

Шалок Р.Л. (1996). Качество жизни: Том. 1. Концептуализация и измерение. Вашингтон, округ Колумбия: Американская ассоциация умственной отсталости.

Google Scholar

Шалок Р.Л. и Вердуго М.А. (2013). «Влияние концепции качества жизни на область умственной отсталости», в Оксфордский справочник по позитивной психологии и инвалидности. изд. М. Л. Вемейер (Оксфорд, Великобритания: Oxford University Press), 37–47.

Google Scholar

Seligman, M.E.P., and Csikszentmihalyi, M. (2000). Позитивная психология: введение. утра. Психол. 55, 5–14. doi: 10.1037/0003-066X.55.1.5

Полный текст CrossRef | Google Scholar

Шогрен, К. А. (2013). «Позитивная психология и инвалидность: исторический анализ», в Оксфордском справочнике по позитивной психологии и инвалидности. изд. М. Л. Вемейер (Оксфорд, Великобритания: Oxford University Press), 19–33.

Google Scholar

Шогрен К. А., Лопес С. Дж., Вемейер М. Л., Литтл Т. Д. и Прессгроув К. Л. (2006a). Роль конструкций позитивной психологии в прогнозировании удовлетворенности жизнью у подростков с когнитивными нарушениями и без них: предварительное исследование. Дж. Поз. Психол. 1, 37–52. doi: 10.1080/17439760500373174

CrossRef Полный текст | Google Scholar

Шогрен К., Палмер С., Вемейер М. Л., Уильямс-Дим К. и Литтл Т. (2012). Влияние вмешательства с самостоятельной учебной моделью обучения на доступ и достижение цели. Лечебная спец. Образовательный 33, 320–330. doi: 10.1177/0741932511410072

PubMed Abstract | Полный текст перекрестной ссылки | Google Scholar

Шогрен, К. А., Сингх, Н. Н., Нимиек, Р. М., и Вемейер, М. Л. (2017). «Сильные стороны характера и внимательность», в The Oxford Handbook of Positive Psychology and Disability. изд. М. Л. Вемейер (Оксфорд, Великобритания: издательство Оксфордского университета).

Google Scholar

Шогрен, К. А., Вемейер, М. Л., Бьюкенен, К. Л., и Лопес, С. Дж. (2006b). Применение позитивной психологии и самоопределения к исследованиям умственной отсталости: контент-анализ литературы за 30 лет. Рез. Практика. Лица с тяжелыми формами инвалидности. 31, 338–345. doi: 10.1177/154079690603100408

CrossRef Full Text | Google Scholar

Шогрен К. А., Вемейер М. Л., Палмер С. Б., Форбер-Пратт А., Литтл Т. и Лопес С. (2015a). Теория каузального агентства: переосмысление функциональной модели самоопределения. Учеб. Тренироваться. Мент. Замедлить. 50, 251–263.

Google Scholar

Шогрен К. А., Вемейер М. Л., Палмер С. Б., Рифенбарк Г. и Литтл Т. (2015b). Отношения между самоопределением и послешкольными результатами для молодежи с ограниченными возможностями. J. Спец. Образовательный 48, 256–267. doi: 10.1177/0022466913489733

CrossRef Полный текст | Google Scholar

Смит, Дж. Д., и Вемейер, М. Л. (2012). Хорошая кровь, плохая кровь: наука, природа и миф о калликаках. Вашингтон, округ Колумбия: Американская ассоциация интеллектуальных нарушений и нарушений развития.

Google Scholar

Томпсон Дж. Р., Вемейер М. Л., Шогрен К. А. и Сео Х. (2017). «Поддерживает парадигму умственной отсталости и нарушений развития», в Справочник по позитивной психологии при нарушениях интеллекта и развития: применение исследований на практике. ред. К. А. Шогрен, М. Л. Вемейер и Н. Н. Сингх (Нью-Йорк: Springer), 23–35.

Google Scholar

Wehmeyer, ML (1992). Самоопределение и воспитание учащихся с умственной отсталостью. Учеб. Тренироваться. Мент. Замедлить. 27, 302–314.

Google Scholar

Wehmeyer, ML (2001). «Самоопределение и умственная отсталость», в Международный обзор исследований умственной отсталости. изд. Л. Глидден (Сан-Диего, Калифорния: Academic Press), 1–48.

Google Scholar

Wehmeyer, ML (2013a). История умственной отсталости: эволюция смысла, понимания и общественного восприятия. Балтимор: издательство Brookes Publishing Company.

Google Scholar

Wehmeyer, ML (2013b). Оксфордский справочник по позитивной психологии и инвалидности. Оксфорд, Великобритания: Издательство Оксфордского университета.

Google Scholar

Wehmeyer, ML (2020). Важность самоопределения для качества жизни людей с умственной отсталостью: перспектива. Междунар. Дж. Окружающая среда. Рез. Общественное здравоохранение 17, 3–13. doi: 10.3390/ijerph27197121

CrossRef Полный текст | Google Scholar

Вемейер М.Л. и Данн Д.С. (2021). Понимание инвалидности: позитивная психология личных факторов. Балтимор, Мэриленд: Lexington Press.

Google Scholar

Wehmeyer, M.L., Palmer, S., Shogren, K., Williams-Diehm, K., and Soukup, J. (2012a). Установление причинно-следственной связи между мероприятиями по содействию самоопределению и расширению самоопределения учащихся. Дж. Спец. Образовательный 46, 195–210. doi: 10.1177/0022466910392377

CrossRef Full Text | Google Scholar

Вемейер М.Л. и Шварц М. (1998). Взаимосвязь между самоопределением, качеством жизни и удовлетворенностью жизнью для взрослых с умственной отсталостью. Учеб. Тренироваться. Мент. Замедлить. 33, 3–12.

Google Scholar

Вемейер М.Л., Шогрен К.А., Литтл Т.Д. и Лопес С.Дж. (2017). Развитие самоопределения на протяжении всей жизни. Нью-Йорк: Спрингер.

Google Scholar

Вемейер М.Л., Шогрен К., Палмер С., Уильямс-Дим К., Литтл Т. и Боултон А. (2012b). Влияние самоопределяемой модели обучения на самоопределение учащихся. Кроме. Ребенок. 78, 135–153. doi: 10.1177/001440291207800201

PubMed Abstract | Полный текст перекрестной ссылки | Google Scholar

Всемирная организация здравоохранения (2001 г.). Международная классификация функционирования, инвалидности и здоровья (МКФ). Женева: Автор.

Google Scholar

Психология эйблизма и общения

Я стал профессором психологии, потому что с рождения интересовался общением. Я родился с синдромом Мебиуса, инвалидностью, характеризующейся параличом лицевого нерва и неспособностью двигать глазами из стороны в сторону. Еще в раннем возрасте я понял, что манера общения у меня необычная, что людей смущает отсутствие у меня выражения лица. Меня увлекло общение: выражение лица, язык тела и слова. Я стал более выразительным в других каналах, что я теперь называю альтернативным выражением.

Маленькая Кэтлин с праздничным тортом в виде кролика

Источник: Кэтлин Богарт

Мой интерес к общению привел меня к изучению психологии в студенческие годы. Я решил написать свою самую первую курсовую работу в колледже о синдроме Мебиуса. Я пришел в библиотеку, ожидая найти страницы и страницы ответов, но обнаружил, что в ней опубликовано лишь несколько статей по психологии. Это было плохой новостью по двум причинам: во-первых, психологи не были заинтересованы в помощи людям с синдромом Мебиуса, а во-вторых, у меня не было достаточно источников для написания курсовой работы. Это был момент, когда выкристаллизовалось то, что я буду делать со своей жизнью: я понял, что у меня есть уникальная квалификация и мотивация для проведения психологических исследований паралича лицевого нерва и других нарушений.

Я поступил в аспирантуру, стал профессором социальной психологии и опубликовал крупнейшее и наиболее полное исследование лицевого паралича в психологии. Например, я задокументировал, что альтернативное выражение лица, которое я разработал в детстве, является эффективной стратегией, используемой многими людьми с параличом лицевого нерва. Посмотрите мое фото с моего 5-летия. Заметьте, я уже очень выразительна! Вы можете сказать, что я очень взволнован своим кроличьим тортом и имитирую форму кроличьих ушей.

Модели инвалидности

Давайте на минутку пофилософствуем. Я хочу исследовать наши основные предположения о том, что такое инвалидность и что ее вызывает. Эксперты классифицируют способы осмысления инвалидности по трем общим «моделям»: моральной модели, медицинской модели и социальной модели (Olkin & Pledger, 2003).

Согласно моральной модели, инвалиды или их семьи несут моральную ответственность за свою инвалидность. Согласно этой модели, инвалидность является наказанием за грехи, представлением внутренних зол, проклятием или результатом кармы. Мы можем назвать моральную модель архаичной, но она все же самая распространенная модель инвалидности в мире.

Мы до сих пор видим свидетельства существования этой модели в нашей культуре. Например, Голливуд имеет долгую историю использования инвалидности как символа подлости. Представьте себе Фредди Крюгера, Джокера и почти всех злодеев Бонда. Злодеи Диснея Шрам из Король Лев и Капитан Крюк из Питер Пэн буквально названы в честь их видимых отличий. Эти изображения увековечивают культурные ассоциации между инвалидностью и злом.

Сегодня медицинская модель — это то, как большинство людей на Западе по умолчанию думают об инвалидности. Эта парадигма рассматривает инвалидность как прямой результат патологий тела или разума, которые она стремится вылечить. Медицинская модель предлагает ценные инновации для лечения неприятных и болезненных симптомов. Однако эта модель локализует проблему внутри инвалида, а ответственность за лечение инвалидности ограничивается инвалидом, его семьей и эзотерической группой специалистов в области здравоохранения. Ограничение этой ответственности увековечивает идею о том, что инвалидность является исключением, а не обычным человеческим опытом. Наше понимание инвалидности будет неполным, пока мы не рассмотрим социальные факторы.

Вот где вступает в действие социальная модель. Эта модель используется многими активистами и учеными в области инвалидности. Он утверждает, что общество является основной причиной инвалидности, и «проблема» заключается в обществе, а не в человеке. Неспособность общества приспособиться к человеческим вариациям рассматривается как причина инвалидизирующего опыта. Инвалидность возникает потому, что общество построено на предположении, что каждый может, например, видеть, слышать и ходить.

У меня для вас загадка: есть инвалидность, которая есть у более чем половины американцев, но мы не считаем ее инвалидностью. Подумайте на минуту о том, что это может быть. Вы готовы? Это аномалия рефракции, или, проще говоря, потребность в очках или контактных линзах (Витале и др., 2008). Почему потребность в корректирующих линзах не считается инвалидностью? Ну, потому что это обычное, снятие стигмы. Линзы кажутся простым приспособлением, потому что они широко доступны, эффективны и недороги. Но дело не в том, что очки и контактные линзы легко изготовить; дело в том, что мы были мотивированы выделить ресурсы для этого. Фактически очки могут быть первой вспомогательной технологией, разработанной в 13 веке (Иларди, 2007). Наше общество ценит равенство и инклюзивность, поэтому мы можем и должны делать это для большего количества человеческих вариаций, независимо от того, насколько они распространены или редки.

Словарная статья об аблеизме

Источник: Beau Bogart, используется с разрешения

Абейлизм

Инвалидность в широком смысле определяется Законом об американцах с ограниченными возможностями как физическое или психическое нарушение, которое существенно ограничивает по крайней мере одну из основных жизненных функций, наличие нарушений в анамнезе. , или воспринимается другими как имеющий нарушение. Стереотипно мы представляем себе человека в инвалидной коляске, когда думаем об инвалидности. Это буквально — символ инвалидности . Однако инвалидность гораздо шире. Некоторые виды инвалидности невидимы, например, хроническая боль, неспособность к обучению и серьезные психические расстройства. Другие довольно заметны, например паралич лицевого нерва или синдром Дауна.

Около 25% взрослых американцев имеют инвалидность, что делает их крупнейшей группой меньшинств в стране. Инвалидность пересекается со всеми другими идентичностями, такими как раса, пол и сексуальность, и, возможно, это единственная социальная идентичность, к которой вы можете присоединиться в любое время. Эйблизм — это стереотипное представление, предубеждение, дискриминация или угнетение людей с ограниченными возможностями (Bogart & Dunn, 2019). Это может быть незаметно, например, когда кто-то избегает разговора с инвалидом, потому что боится сказать что-то не то, или открыто, например, прячет людей с инвалидностью или переводит их на подсобные работы. Эйблизм иногда называют «забытым», потому что его часто не упоминают в разговорах о меньшинствах и разнообразии.

Лицевой паралич

Ежегодно не менее 230 000 американцев рождаются с ФП или у него развивается. Лицевой паралич может быть врожденным или присутствовать при рождении, как синдром Мебиуса, или приобретенным в какой-то момент после рождения, например, в результате паралича Белла, акустической невромы или травмы. Есть много способов развить паралич лицевого нерва на протяжении всей жизни.

В рамках своего исследования я провел опрос и опрос сотен людей с параличом лицевого нерва. Основная тема этих разговоров заключается в том, что паралич лицевого нерва — это хорошо заметная, но неузнаваемая инвалидность, а это означает, что когда человек с параличом лицевого нерва входит в комнату, незнакомцы заметят разницу в его лице, но не смогут распознать разницу как паралич.

Вместо этого люди с ФП слышат всевозможные «интерпретации» своей внешности. — Ты только что от дантиста? — У тебя инсульт? Незнакомцы также ошибочно интерпретируют отсутствие выражения лица как несчастье или недружелюбие (Bogart et al. , 2014; 2015).

В ходе крупнейшего опроса людей с параличом лицевого нерва я обнаружил, что примерно у трети из них была депрессия от умеренной до тяжелой, а основным предиктором депрессии был эйблизм (Bogart, 2020).

Таким образом, по всем этим причинам наиболее распространенным запросом от сообщества FP является повышение осведомленности общественности, чтобы искоренить неправильные представления и эйблизм.

Альтернативное выражение включает голос, жесты, прикосновения, юмор и стиль

Источник: Beau Bogart, используется с разрешения

Альтернативное выражение

Человеческое общение включает в себя гораздо больше, чем выражение лица. Действительно, мое исследование показывает, что люди с FP, особенно те, кто родился с ним, увеличивают свою экспрессию в других каналах, что я называю альтернативной экспрессией (Bogart et al., 2012). У одной женщины было интересное наблюдение: она чувствовала, что ее голос был ее лицом, когда она выражала себя. Люди использовали жесты: коснитесь, чтобы создать близость; юмор обезоружить людей; и даже стиль. Медсестра с Мебиусом привыкла носить значок счастливого лица и обнаружила, что это успокаивает пациентов.

Лицевой паралич во время пандемии

Тем временем мы находимся в разгаре пандемии и носим маски для предотвращения распространения COVID-19. Люди с параличом лицевого нерва, такие как я, годами пытались рассказать об этом общественности. Потребовалась глобальная пандемия, но люди без паралича лицевого нерва наконец-то начинают понимать, что это такое — не иметь возможности улыбаться кассиршам и прохожим.

Люди с FP уже являются экспертами в альтернативном самовыражении, а те, у кого нет, могут учиться у нас в это время. Первое, что я сделал, когда узнал, что мне нужно носить маску, — это задействовал свои альтернативные навыки выражения, чтобы найти забавную, веселую маску. Пандемия, но сделайте это модно! Я умею улыбаться своим голосом и перчить смехом.

В некотором смысле, маски для лица — отличный выравниватель для людей с разными чертами лица. Они удобно позволяют нам проходить как обычно, предоставляя нам гражданское невнимание, когда мы прогуливаемся до продуктового магазина незамеченными. Хотя я еще какое-то время буду носить маску по состоянию здоровья, это вызывает смешанные чувства. Лично я немного чувствую, что предаю свою с трудом завоеванную любовь к себе и гордость за инвалидность, когда ношу маску, скрывающую мой FP. Но, по крайней мере, я знаю, что тем временем хорошо подготовлен для общения.

С другой стороны, все наши пандемические видеоконференции ставят меня в невыгодное положение. Как профессор, я провожу много времени, разговаривая с другими через Zoom. Небольшое окно Zoom действительно ограничивает альтернативное выражение, и я ловлю себя на том, что отодвигаю камеру назад, чтобы включить хотя бы руки и туловище, чтобы люди могли видеть больше языка тела.

Нормализация адаптации

Пандемия нормализует адаптации, которые уже давно используются более широким сообществом людей с ограниченными возможностями. Удобства, за которые люди с ограниченными возможностями боролись и в которых им отказывали, такие как работа на дому, телемедицина и доставка продуктов, теперь внезапно были приняты обществом в целом. Когда большая часть общества стала инвалидом из-за условий, связанных с пандемией, приспособления внезапно стали казаться обществу оправданными. Это прекрасная иллюстрация социальной модели инвалидности. Когда люди с инвалидностью снова в меньшинстве, не забудьте эти приспособления .

Мое исследование показывает, что информирование людей о параличе лицевого нерва и поиск альтернативного выражения, как я сделал в этом посте, снижает эйблизм. Люди с параличом лицевого нерва развили навыки общения без выражения лица, и теперь широкой публике также предлагается переосмыслить свое общение.

Существует множество человеческих различий, которые приводят к различным способам самовыражения, таким как культура, пол и инвалидность. Когда пандемия закончится, вспомните, что вы узнали о выразительном разнообразии.