Ни вдова, ни сирота: рассказ матери, потерявшей сына
ОдиночествоРодителям
«Мне нравится рассказывать о моем Матвее — он был такой светлый, талантливый, душевно щедрый… Ужасно, что каждый раз, когда я о нем говорю, мне приходится начинать с трагедии и горя. И каждый раз отвечать на те же вопросы: «Сколько уже прошло?..»
Да какая разница, сколько! Его нет прямо сейчас, здесь, все время. Люди думают, что боль труднее всего переносить, когда она свежа. Но они ошибаются. Труднее всего каждый раз начинать рассказ о нем с его смерти, вместо того чтобы говорить о его жизни. Он был полной противоположностью страданию.
И важно совсем не то, что он умер, а то, что мы были вместе все эти чудесные годы, когда у меня была возможность быть рядом и знакомиться с ним, узнавать его. Но это мало кто может и хочет понять.
Когда случается страшное, вас берут под руку, плачут с вами заодно, и это естественно и необходимо, словно прикасаться к вашему телу — это единственный способ поддержать в вас жизнь.
А потом в какой-то момент рядом просто никого не оказывается. Понемногу вас окутывает пустота и тишина.
И приходит время, когда у вас больше нет права говорить, потому что ни у кого нет желания вас слушать
Вы видите, как растут чужие дети, как другие становятся бабушками и дедушками — как я мечтала о внуках! — и вы не понимаете, что делать с этим чужим счастьем, которое заставляет вас гореть изнутри. Когда у друзей вы знакомитесь с кем-нибудь, то с ужасом ждете неизбежного вопроса:
— А у вас есть дети?
— Да, сын.
— Чем он занимается?..
Когда родился Матвей, я была совсем молодой и мне не с кем было поговорить о нем, потому что ни у кого из моих знакомых детей еще не было. И сегодня опять то же самое. Или наоборот, они начинают мне подробно рассказывать о своих детях, словно стараясь восполнить мою утрату.
Они ничего не понимают, и вам приходится все время к ним приспосабливаться, вы учитесь помалкивать, изворачиваться или менять тему.
И ничего не отвечать, когда проходит годовщина и вам говорят: «Я много о тебе думала, но как-то не решилась позвонить». А как бы мне хотелось, чтобы они решались…
Я даже пошла к психотерапевту, чтобы научиться жить с другими
И чтобы было кому сказать это слово, которое никто не хочет слышать. Я платила, чтобы меня выслушали и помогли найти слово, которым можно было бы описать то, чем я стала: ни вдова, ни сирота. Я понимала, что для таких, как я, просто не придумано слова.
Как назвать родителя, который потерял своего ребенка? Когда-то в старые времена сиротой называли не только ребенка, но и родителя, а сегодня это значение утрачено. Я начала искать это слово в других языках. Оказалось, что его нет! В одной книге я прочла: «Даже в русском такого слова не существует».
Я знаю, что иногда слова придумывают, и мне хотелось бы, чтобы такое слово было заново придумано. Не только ради нас, тех, с кем это случилось, но и ради вас — тех, кто с нами встречается, разговаривает, знакомится.
Ради нашей человечности. Так что я задумалась — а что нужно сделать, чтобы изобрести слово?
Я набрала в интернете на разных языках «не хватает слова», я пролистала тысячи страниц и выяснила, что это слово отсутствует практически во всех странах западной культуры и что оно совершенно необходимо, потому что едва ли не каждый знаком с кем-то, с кем случилось то же, что и со мной.
Я почувствовала себя менее одинокой и более сильной
Я поняла, что должна написать о том, как невыносимо каждый раз, упоминая о своем ребенке, заново рассказывать о смерти, и о том, что нам нужно слово, которое избавит нас от этой тягостной необходимости, и о том, что я не могу сама его изобрести.
Тогда я взяла чистый лист бумаги и начала писать, и что-то внутри меня требовало: «Скажи это, скажи это!» Я писала, и боль отступала. Я написала и отправила письма — во Французскую академию, в редакцию Словаря французского языка, в разные министерства: правосудия, культуры, защиты прав, в экономический совет, лингвистам, антропологам, психотерапевтам и Симоне Вейль.
Я хотела начать обсуждение, гражданское и общечеловеческое. Потому что когда о чем-то начинают говорить, об этом начинают думать. Я хотела передоверить это дело другим и перестать им заниматься. И они мне ответили, почти все, иногда с неожиданной жестокостью. С той же жестокостью в административных документах требуют отметить клеточку «ребенок», с той жестокостью вам отвечают, когда вы говорите, что у вас есть сын, но он умер.
«Мы не видим необходимости в неологизме», — сказали мне в одном месте. «Вновь бездетный», — предложили в другом, как будто тот факт, что у вас был ребенок, можно отменить, словно этот ребенок никогда не существовал.
Читая все эти ответы, я поняла, что я не первая задала этот вопрос, и что даже специалисты не знают, как назвать то ужасное, что с нами случилось, и что все сговорились молчать об этом. И оставить нас наедине с этим молчанием. А я не хочу.
Мне нужно это слово, и я не одна такая. И я продолжала рассылать свои письма
Я — актриса, мне привычно произносить слова, придуманные другими.
И вот первый раз в жизни я без страха заговорила от своего лица. Я даже выступила публично перед несколькими заинтересованными зрителями. Я отважилась выйти к ним и заговорить вслух об этой важной для меня и глубоко личной потребности, не становясь нескромной и не теряя собственного достоинства.
И потом они подошли, чтобы сказать спасибо. Они поняли! И у меня наконец появилось чувство, что я делаю что-то полезное, причем не только для самой себя. И чем больше я рассказывала о том, что я делаю, тем больше меня слушали. А чем больше меня слушали, тем больше у меня было сил, чтобы говорить об этом. И я даже начала немного гордиться тем доверием, которое мне оказывают мои слушатели. Думаю, Матвей тоже гордился бы.
Я не знаю, стало ли мне лучше, но я чувствую себя живой. Я начала это дело не ради того, чтобы найти новый смысл жизни, но так получилось, что я нашла его. И я собираюсь продолжать. Зачитывать свое обращение разным людям, чтобы побудить их начать обсуждение, прорвать это молчание.
Среди полученных мной ответов был один от французского Совета по делам экономики, общества и окружающей среды — и там было сказано, что, набрав определенное число подписей, можно будет подать туда официальный запрос. Поэтому я составила петицию. Чем больше людей ее подпишет, тем больше у меня будет сил и мужества, чтобы бороться за поиски этого слова. Может, и нелегкого для произнесения вслух, но, без сомнений, жизненно важного для всех нас».
Текст:Валентина РазвиловаИсточник фотографий:Getty Images
Новое на сайте
Ждули и заочницы: почему женщины влюбляются в заключенных — истории героинь и мнение психолога
Тест: На какую из героинь «Трех мушкетеров» вы похожи?
«Боюсь уйти от него, потому что его мать будет недовольна»
Как не умереть, поедая шашлык на майских праздниках: 8 советов нутрициолога
Нетревожные отношения с едой (и с собой): 5 важных советов нутрициолога
«Все в моих руках»: как перестать строить из себя жертву
«Пожилая сестра жалуется на жизнь, но не хочет ничего менять.
Что мне с ней делать?»
«Муж вернулся к бывшей жене и взрослому сыну. Повелся на очередную манипуляцию?»
Истории трех женщин, потерявших детей
Три наши героини о том, каково это – остаться один на один с горем и как найти в себе силы жить дальше.
Tatler
На эту тему женщины обычно не говорят – ни с подругами, ни с родителями, ни с мужьями. Боль от потери ребенка, который должен был появиться на свет, камнем падает на дно души и остается там навсегда. Рассказывать о перинатальных потерях тяжело, хотя, по статистике, с этим сталкивается каждая пятая женщина (по другим данным – каждая третья). В самом сложном и самом личном проекте «Татлера» решились поучаствовать телеведущая Юлия Шарапова, журналист Лиза Дерзаева и предприниматель и бизнес-спикер Анна Рудакова.
Каждая из них прожила трагедию по-своему, но все наши героини уверены: главное – не молчать. С ними согласна Александра Краус – создательница благотворительного фонда «Свет в руках», в партнерстве с которым родился этот проект. «Свет в руках» – первая российская организация, помогающая семьям, которые столкнулись с перинатальными потерями. «Наша задача – преодолеть стигму, сделать так, чтобы детская смерть перестала быть табуированной в обществе темой, – объясняет Александра. – Прожить горе можно, если о нем возможно говорить».
Жакет и брюки из экокожи, все LUISA CERANO; кожаные туфли, «ЭКОНИКА»; серьги Bvlgari Bvlgari и кольцо Serpenti Viper из белого золота с бриллиантами, все BVLGARI.
Юлия Шарапова
Телеведущая «Матч ТВ»
Моя дочь – лучшее в мире создание, главное, что я сделала в этой жизни, и я очень хотела второго ребенка. Мы с мужем, теперь уже бывшим, долго пытались, но ничего не получалось. Я ходила от одного врача к другому, мы продолжали пробовать.
В тот момент, когда меня пригласили на «Матч ТВ», у нас была запланирована поездка в Швейцарию. За несколько дней до вылета у меня начало странно тянуть внизу живота. Я проверилась в Москве, мне сказали, что все в порядке. Но в горах эта боль стала невыносимой. Я вызвала врача, меня госпитализировали с подозрением на аппендицит. Ночью в палате я испытала просто чудовищную боль – сравнимую с родовой. Наутро врач сказал, что у меня повышен «гормон беременности» ХГЧ, но для прояснения ситуации нужно несколько дней провести в больнице. Фактически все это время я была одна, с кровотечением, в клинике. В итоге врачи сообщили, что у меня внематочная беременность, но делать ничего не нужно, все разрешится само собой.
Вернувшись в Москву, я все же решила еще раз сходить к врачу. Была уверена, что все прекрасно – не могут же ошибаться швейцарские врачи! Как выяснилось, могут. Доктора пришли в ужас от моего состояния и сказали, что никуда не отпустят – оказывается, у меня серьезное внутреннее кровотечение, немедленно нужна операция.
Совершенно непонятно, как я долетела до дома, как ходила пешком. Меня прооперировали в «Лапино» и удалили маточную трубу.
Когда я проснулась после наркоза, то почувствовала, что отрезали часть меня, моей силы. Ощутила, что потеряла ребенка, хотя это был эмбрион, но он был таким близким и таким желанным. До операции окружающие всегда изумлялись моей энергии. Но после этой истории энергия ушла. Меня на год просто не стало.
Потом я, конечно, начала восстанавливаться. Поездка в Лансерхоф, остеопат, тренировки с Аней Макаровой, психотерапия. Когда теряешь ребенка, даже если это всего лишь зародыш, поначалу тебя накрывает гормональная буря. Когда она утихает, ты понимаешь: есть вселенский расклад, который выше твоего понимания. Есть души, которым надо сыграть какую-то роль в жизни. Надо это принять. Конечно, это была сложная ситуация, она разделила мою жизнь на “до” и “после”. До нее я жила с ощущением, что все, чего я хочу, рано или поздно получается. А тут начала понимать, что бьюсь головой о стены, а двери закрыты.
Я пыталась забеременеть еще раз – и пережила еще одну потерю. Когда такое происходит во второй раз, относишься к этому с некоей мудростью. Понимаешь, что всему свое время, что в жизнь приходит тот ребенок, который должен. В очередной раз Вселенная бьет тебя головой об стол и говорит: «Ну ты наконец видишь?»
О перинатальных потерях нужно говорить. В нашем обществе все, что связано с женской репродуктивной системой, присыпано каким-то нафталином. Есть молчаливый уговор обходить эти темы стороной. При этом, когда начинаешь делиться с подругами, выясняется, что каждая третья пережила это горе. Когда рожаешь ребенка, испытываешь боль. Но есть результат, и ты молодец. А когда есть только бесконечная боль внутри, невидимая чужому глазу, ты остаешься одна. Так быть не должно.
Платье из вискозы, TOM FORD; золотые подвеска Bvlgari Bvlgari с сердоликом и бриллиантом и кольцо B.Zero1 с бриллиантами, все BVLGARI.
Лиза Дерзаева
Сценарист, спичрайтер, редактор
В августе 2019 года я родила девочку.
Раньше срока. Десять дней мы провели в больнице, но все-таки она умерла. Так я стала «одной из». В США о нас говорят «1 in 4»: там примерно такова доля перинатальных потерь, а российских цифр я не знаю. Мои чувства, как щитом, прикрою словами Раисы Александровны Мазепы, мамы Анны Политковской: «Для нас с вами нет утешения. Время не лечит. Терпения вам и здоровья. Разделить это горе нельзя. Никто не сможет! Эту боль никогда не излить, не унять».
Нет обычно утешения и в том, как люди реагируют на такое горе. Смерть ребенка настолько немыслима, что человек случайно выпускает на волю свое испуганное бессознательное, а оно, в свою очередь, начинает разговаривать вслух. «Я ведь осознаю, что на самом деле мне просто повезло, а тебе просто не повезло», – соболезнует мне мать уже взрослого сына, желающая подчеркнуть, что не видит в случившемся моей вины. Я и так заметила, что мне не повезло. Зачем же я сейчас услышала это еще раз со стороны? «С такими маленькими детьми очень трудно», – высокомерно сказала мне мать двух подростков, когда через год после случившегося я сдуру заикнулась, что мы, может быть, возьмем в сиротском учреждении кого-то маленького.
Почти все хотят знать, какая точно была неделя беременности, а когда отвечаю уклончиво, настырно уточняют. Зачем это знать? Вынести суждение, все ли было сделано или нет? Таких примеров у меня много. Каждый раз внутри меня будто падает в шахту бомба и взрывается, но снаружи я зачем-то молчу. Зря.
«Готовься собирать сочувствие», – вздохнула моя близкая подруга, когда я сообщила ей, что хочу рассказать «Татлеру» о жизни после смерти. Нет, спасибо. Говорить по принципу «лишь бы сказать» в такой ситуации точно гораздо хуже, чем промолчать. Можно обнять при встрече. Предложить погулять по парку. Купить билет на туристический поезд в Карелию. Подарить абонемент в бассейн. Заказать прекрасного кофе в зернах на дом. Cвязать шарф и шапку к Новому году. Отправить скриншот квитанции о пожертвовании в тематический фонд. Последнее для меня особенно важно. К потере ребенка в московском роддоме при ГКБ №29, где у меня был платный контракт, а затем и в государственных учреждениях отнеслись бесчеловечно, хоть и по-медицински профессионально.
Идущие через ад женщины должны получать квалифицированную психологическую и юридическую помощь.
Сейчас я постоянно думаю, чем могу помочь тем, кто только вступил на этот путь. Мы отдали в профессиональную оркестровку музыку, написанную мужем для дочери, скоро я буду искать зал для этого концерта. Разглядываю работы иллюстраторов, чтобы заказать картинки для сказок. Присматриваю для себя курсы по обучению grief counselling, конечно, только в США. Американцы – прирожденные короли эмпатии. Как никто другой в мире, они умеют сострадать и находить правильные слова. Думаю, это потому, что они говорят о том, что именно они почувствовали. «Я просто хочу, чтобы ты знала, что на другой стороне океана есть я, и я посылаю тебе огромную волну тепла и любви. Когда твоя сестра сказала мне, что твоя красивая крохотная девочка все же умерла, мое сердце тоже остановилось на долю секунды. Я бы так хотела, чтобы тебе выпало больше времени побыть с ней, растить ее. Я обнимаю тебя, я глубоко сожалею о твоей утрате.
Не знаю слов, которые заглушили бы боль потери, но, может быть, некое утешение принесет ощущение, что жизнь твоей дочери коснулась душ многих. И моей». Все это и немного больше написала мне Тара, американская подруга моей сестры Жени. Я навсегда сохраню это письмо и буду перечитывать его в особенно трудные моменты.
Хлопковая рубашка, RAF SIMONS.
Анна Рудакова
Предприниматель, основательница и директор форума и премии Woman Who Matters
Это была моя третья беременность. Первые и вторые роды проходили очень легко, я была уверена, что на этот раз тоже все отлично. Все скрининги и анализы идеальные, врачи спокойно отпустили меня на отдых. Поэтому когда беременность замерла, причем на сроке в семнадцать недель, это стало для меня шоком. По горькой иронии судьбы все произошло за день до моего очередного форума Woman Who Matters. У нас все горит, семь тысяч человек купили билеты, двести пятьдесят спикеров, а я в состоянии ужаса и горя. И врачи говорят, что из больницы меня не отпустят.
Но я понимала, что не могу не сделать форум, я должна исполнить свой долг.
Думаю, именно то, что я была занята, очень помогло мне все это пережить. На следующий день после операции я пошла работать, и никто из коллег, спикеров не знал, что со мной произошло. Форум шел два дня, и страшный загруз помог мне переключиться.
Позже я решила опубликовать пост в инстаграме о произошедшем. Мне показалось важным рассказать, что такое случается, что это часть жизни, об этом можно говорить. Честно скажу, я никогда не получала такого количества писем и реакций, как на этот пост. Мне в личку писали и знаменитости, и подруги, и совершенно незнакомые люди. В итоге собранная мною статистика совпадает с официальной – фактически каждая третья женщина хотя бы раз в жизни теряет ребенка. Почему-то мамы, врачи, СМИ нам об этом не рассказывают. Но перинатальные потери – это тема, на которую нужно говорить. Не для того, чтобы запугать, а чтобы предупредить.
Более всех меня поддержал муж. Он сказал хорошую вещь, которая мне очень помогла: «Слушай, природа очень умная.
Если так случилось – значит, так нужно и мы должны это принять. Как бы больно это ни было – так задумано, и надо с этим смириться. У нас будут еще дети, и все будет отлично. Это не твоя вина». «Это не твоя вина» – вот что должна услышать женщина, пережившая потерю. У тебя были планы, надежды, картинки в голове, они разрушились, но ты не сделала ничего плохого.
Платье из шерсти и шелка, AGREEG; браслет Capture Light из белого золота, AKILLIS.
Фото: ФОТОГРАФ: ОЛЬГА ТУПОНОГОВА-ВОЛКОВА. СТИЛЬ: ЕВГЕНИЯ ПОЛЯКОВА. ПРИЧЕСКА: ОЛЬГА ЧАРАНДАЕВА. МАКИЯЖ: КСЕНИЯ ЯРМАК. АССИСТЕНТЫ ФОТОГРАФА: КОНСТАНТИН ЕГОНОВ, ДМИТРИЙ СУВОРОВ/BOLD. АССИСТЕНТ СТИЛИСТА: ТАТЬЯНА ПОДТЯЖКИНА. ПРОДЮСЕР: НАДЕЖДА БУНДА. АССИСТЕНТ ПРОДЮСЕРА: АЛИСА ЛАПШИНА.
ТегиГероиTatler Premium
Потерять ребенка — Как неожиданно умер наш 7-летний сын
Мой сын лег спать нормальным мальчиком. Рад, что Санта уже в пути. Надеясь, что утром он найдет все, что хотел, под деревом. Он был бы! Я никогда бы не подумал, что через 2 часа, когда он проснется больным, это станет началом моего самого страшного кошмара.
Каждое мгновение бодрствования я снова и снова прокручиваю в уме ту ночь.
В тот день (24 декабря) у него была очень низкая температура. Я подумал: «Похоже, на праздник у нас будет больной ребенок». Около 15 часов он начал жаловаться на боль в ухе. Отлично, ушная инфекция! Поэтому мы поспешили отвезти его в отделение неотложной помощи до того, как они закроются в 6. Муж забрал его. Оба уха были красные и немного воспаленные. У него был кашель, поэтому ему дали Z-pack.
Они вернулись домой около 6:30. Он выбрал имбирный эль и попкорн с сыром в Walgreens, чтобы перекусить позже. Он действительно не ел весь день, поэтому по пути домой они остановились и схватили Макдональдс. Кэмерон был так взволнован, что получил блины!
После ужина его настроение немного улучшилось. Мы воспользовались этим и приготовили еду для оленей. Олени занимают особое место в нашем доме, поэтому мы всегда заботимся о том, чтобы у оленей Санты было особое угощение. Овсянка и зефир для еды.
Блеск добавлен, чтобы они могли видеть блеск и знать, где приземлиться. Мы посыпали им весь передний двор.
В тот вечер мы планировали сделать веб-камеру с родителями моего мужа. Пусть дети откроют свои подарки от них. Я никогда не забуду, как Кэмерон злилась на нас! Он не хотел открывать подарки раньше времени. Он хотел приберечь их всех к рождественскому утру.
Но он сдался, и я рад, что он это сделал! Выражение волнения на его лице, когда он открыл одну из видеоигр, которые хотел. Я бы хотел, чтобы я делал больше фотографий. Он и Мелия по очереди открывали подарки Сиенны. Затем он спросил, может ли он остаться и сыграть в свою новую игру. Хотел бы я позволить ему! Было уже поздно, а у нас было так много дел до утра.
Дэвид пошутил, что протестирует игру, пока Кэмерон спит сегодня ночью. Просто чтобы убедиться, что на следующее утро все будет хорошо. Кэмерон спросил, может ли он играть утром, пока все остальные не проснутся. Я сказал ему, что он ни за что не позволит нам всем спать в рождественское утро! Он сказал, что все в порядке.
Он бы нам не помешал. Мы могли бы немного поспать. Потом мы открывали подарки позже. Ровно в 9 часов вечера Кэмерон объявил, что устал и идет спать. Просто так. Он взял свои игры, чтобы взять их с собой, что заставило нас посмеяться. Он ушел.
В ту ночь мне не удалось его уложить. Он заснул в тот момент, когда его голова коснулась подушки.
В ту ночь мы быстро подготовились к Рождеству. Было еще рано, и мы решили посмотреть фильм. Я пытался внимательно слушать, когда кто-нибудь из больших детей встанет с постели. Я не хотел, чтобы они пришли посмотреть на дерево до утра.
Было 11 вечера, когда я услышал, что кто-то встал. Кэмерон был в своей ванной больной. Я подумал: «Отлично, этот проклятый желудочный жук вернулся». Первые слова из его уст? — Санта уже был здесь? Я солгал и сказал ему нет. Я сказал, что еще слишком рано. Пока я мыла ванную, он прыгнул в душ.
Мы уложили его на кушетку. Мы сидели за столом, чтобы быть рядом. Каждый раз, когда он двигался или издавал звук, я вскакивал, чтобы проверить его и посмотреть, не заболеет ли он.
У него поднялась температура до 101. Мы попробовали тайленол, но он ничего не мог удержать.
К этому времени был почти час ночи. Я отнесла его в ванную. Он так устал и ослаб, что не мог идти самостоятельно. Я посадил его на унитаз и начал его мыть. Примерно в это же время я заметил, что что-то пошло не так. У него было пару слов, которые он начал невнятно. Его время отклика было немного медленнее, чем обычно. Он сказал мне, что все превращается в лего. Он не мог стоять самостоятельно, поэтому моему мужу пришлось поддерживать его в душе.
Мой муж постоянно твердил мне, что, конечно же, это из-за того, что он очень устал. Я знал, что он был, но это просто не имело для меня смысла. Он должен был быть в состоянии сплотиться больше, чем он. Происходило нечто большее.
Мы уложили его обратно на диван. Наша вахта возобновилась. Мне было плохо, потому что каждый раз, когда он издавал звук, я подпрыгивал. Это неизбежно разбудило бы его. Он бросил на меня неприятный взгляд и сказал: «Ты только что разбудила меня, мама.
Он начал просить воды, потому что очень хотел пить. Мы измерили ему температуру. 103.5. Пришло время для скорой помощи. Мы не могли контролировать его температуру. Я был уверен, что ему понадобится капельница для лекарств и жидкостей. Было 2:30 ночи. Муж отнес его в машину. Мы посадили его на переднее сиденье со мной. Его пристегнули. Он держал ведро. По пути туда он прокомментировал количество зеленых светофоров, на которые мы проехали… как нам повезло. Все, о чем я думал, это то, что все будет в порядке, как только мы туда доберемся.
Как только мы свернули за угол в отделение неотложной помощи, я спросил его, нужно ли нам взять с собой ведро. Он сказал нет. Я спросил его, чувствует ли он, что снова заболеет. Он сказал нет. Не успел он это сказать, как его снова вырвало. Я подъехал к двери отделения неотложной помощи, побежал внутрь, чтобы схватить инвалидное кресло, усадил его и поставил рядом с ним ведро. Когда я вкатил его, они отвели его прямо назад, чтобы взять его жизненно важные органы.
Опять попробовали тайленол. Он все еще не мог сдержаться. Мы начали капельницу. Он едва вздрогнул. Несмотря на жидкости, он продолжал просить воды, потому что очень хотел пить. Испытания начались. Первый этап работы с кровью. Рентген грудной клетки. Ему пришлось сесть на край кровати, а я поддерживала его, потому что он не мог сделать это самостоятельно. Я помню, как техник спросил меня, всегда ли он был таким. Я сказал ей нет. Она согласилась, что он ведет себя ненормально, даже учитывая, что он болен. Она сказала, что ожидала, что в следующий раз ее попросят привести его на компьютерную томографию. Она была права.
В комнате каждый, кто входил, спрашивал его, как он себя чувствует. Он всегда отвечал слабым: «Хорошо». Я продолжал говорить ему, что ему нужно перестать говорить хорошее. Что ему нужно было рассказать нам, что он на самом деле чувствовал, чтобы мы могли понять, что не так, и исправить это.
Медсестра принесла ему небольшой подарок. Она сказала ему, что он может открыть ее сейчас или приберечь до того момента, когда ему станет немного лучше. Он повертел его в руках, рассматривая. Затем он сказал ей, что хочет сохранить его, чтобы открыть на Рождество. Она спросила, знает ли он, какой сегодня день. Мы сказали ему, что это было Рождество. Это не имело значения. Он держался за этот подарок.
Он все пытался уснуть. Это никогда не длилось долго. У нас было так много людей в нашей комнате. Это был постоянный поток.
Начали приходить результаты тестов. Я даже не знаю всего, на что они проверяли. Большинство были нормальными. Некоторые были немного странными. Медицинская тайна началась.
Примерно в это же время я впервые почувствовал, что он может не выжить. Я был так зол на себя за то, что даже подумал об этом. Отказался в это поверить. Продолжал говорить, что мы должны были быть близки к тому, чтобы понять это.
Как только мы это сделаем, мы будем на пути к выздоровлению.
Пришел врач и сказал, что его хотят принять. Нас должны были доставить в детскую больницу Арнольда Палмера. Наш врач регулярно разговаривал с врачом отделения интенсивной терапии, чтобы убедиться, что они проводят правильные тесты и ничего не пропускают. Нашим следующим тестом будет спинномозговая пункция. В середине этого разговора Кэмерон сел и спросил меня, не могу ли я ему помочь. Я спросил, что ему нужно. Он спросил, не помогу ли я пристегнуть его. Я сказал: «Что?» Он спросил, могу ли я помочь ему пристегнуться в машине. Я сказал ему, что нас нет в машине, и спросил, знает ли он, где мы. Он огляделся и сказал да… мы были в больнице. Поэтому я сказал ему, что ему не нужно пристегиваться. Что он может просто лечь и попытаться отдохнуть.
Доктор спросил меня, делал ли он это всю ночь. Я сказал ему, что он был от и до.
Пока мы ждали, Кэмерон открыл глаза и посмотрел на меня. Я никогда не забуду выражение его глаз, потому что такого я никогда раньше не видел! Я спросил его, в порядке ли он.
Он сказал да. Я спросил его, не испугался ли он. Он сказал нет. Я сказал, что люблю тебя.» Он сказал: «Я люблю тебя». Затем он закрыл глаза. Это был последний момент осознания, который у меня был с ним! Когда я думаю об этом, я действительно думаю, что он знал, что произойдет. Это был его способ сделать так, чтобы мне было хорошо.
К этому времени было около 6 утра. Кэмерон улеглась и начала немного спать. Я не хотел беспокоить его. Пришел врач, и мы готовились к спинномозговой пункции. Он попытался разбудить Кэмерон и объяснить, что мы собираемся делать дальше. Мы не могли его разбудить. Его глаза открывались, но он только смотрел вдаль, прежде чем снова закрыться. Мы с доктором по очереди трясли его, звали по имени, пытались разбудить. Ничего не сработало.
Теперь нас гнали в большую комнату. С нами было не меньше дюжины врачей и медсестер. В его руке начали делать еще одну капельницу. Его готовили к спинномозговой пункции. Мой бедный мальчик просто безжизненно лежал на кровати.
Как маленькую тряпичную куклу, когда его передвинули в нужное им положение. Я стоял в глубине комнаты. Четкий обзор, чтобы смотреть все. Совершенно беспомощный.
Им потребовалась целая вечность, чтобы набрать жидкость. Сразу после этого я несколько раз наблюдал за ним. Началась смена смены, потому что к нам в комнату приходили новые люди, чтобы получить обновления. Это было мое мысленное осознание, что должно быть около 7 утра. От Арнольда Палмера прибыла бригада скорой помощи. Они все продолжали говорить мне, что все в порядке. Его жизненные показатели были стабильны. Он был «неотложным», но о нем хорошо заботились. Было принято решение интубировать его для поездки на скорой помощи. Это было предусмотрительно, чтобы он не переставал дышать по дороге в больницу. Опять же, это заняло целую вечность!
Я побежал к машине, чтобы оставить кое-какие вещи. Его одежда, за исключением футболки, которую с него срезали. Наше ведро.
Когда он загружался в заднюю часть машины скорой помощи, медсестра, которая заботилась о нас (Лариса), подошла, чтобы обнять меня.
Она сказала мне, что хочет, чтобы я привел его к ней, когда все это закончится и ему станет лучше. Я обещал. Она была восхитительна!
Мне пришлось ехать впереди машины скорой помощи. Звук сирен никогда не будет прежним!
К тому времени, когда мы добрались до Арнольда Палмера, все изменилось. Когда я вылез из машины скорой помощи, мне сказали, что мы едем прямо на компьютерную томографию. Его ученики перестали реагировать во время поездки, и им нужно было сделать пару вещей (не знаю, что именно). Мы должны были идти в комнату в их понижении. Теперь мы направлялись в отделение интенсивной терапии.
Когда мы вошли в палату, нас уже встречала горстка медсестер и врачей. Они немедленно начали оценивать его. Подключаем его. Опять же, я стоял на заднем плане, наблюдая. Анализ лиц. Молиться.
Доктор стояла ко мне спиной. Она достала свой мобильный телефон и позвонила, чтобы узнать результаты КТ. Она сказала ему, что напишет номер, и попросила его получить результаты как можно быстрее.
Затем она передала телефон кому-то еще в комнате. Сказал ей, что перезвонит и ответит, когда позвонит. Не прошло и нескольких минут. Я никогда не забуду выражение ее глаз. Сильная печаль. Она передала трубку доктору. Они обменялись взглядами. Я слышал, как доктор сказал: «Насколько это плохо?» когда она вышла в зал.
Когда она вернулась, она на минуту присела со мной в конце комнаты. Она объяснила, что его компьютерная томография выглядела очень плохо. Его мозг был настолько опухшим, что начал расширяться в спинную полость. Что она очень беспокоилась обо всем, что видела. Что она вызвала нейрохирурга на консультацию, чтобы посмотреть его снимки и посмотреть, можно ли что-нибудь сделать.
Она старалась не давать мне никакой надежды. Только факты. Она постаралась поделиться лишь небольшой частью того, что знала на тот момент. Затем она сказала мне, что им нужно будет провести центральную линию в его бедренной артерии. Это нужно было сделать в стерильной среде, поэтому мне пришлось покинуть комнату.
Когда мы вышли из комнаты и пошли по коридору в зону ожидания, я заплакала. Это был первый раз, когда я позволила себе плакать или испытывать какие-либо эмоции. Я сразу разозлился на себя. Мне нужно было держать себя в руках, потому что, если бы был хоть какой-то шанс, что этот мальчик снова откроет глаза, мне нужно было быть рядом, чтобы убедить его, что все в порядке. Я никак не могла позволить ему увидеть меня в беспорядке.
Не знаю, как долго я не был в комнате. Именно в это время я поняла, что моему мужу нужно попасть в больницу. Я начал пытаться отследить заботу о детях. У меня была семья, говорящая мне, что они решили, что они придут. Сначала я сказал им не делать этого. В глубине души я знал, что если они придут, значит, все действительно плохо. Я просто продолжал говорить им подождать, потому что у нас еще даже не было диагноза.
Я прошелся по коридору. Я продолжал говорить себе, чтобы быть терпеливым. Все, что они сделали раньше, заняло в десять раз больше времени, чем ожидалось.
Это тоже будет. Мне не терпелось вернуться в эту комнату.
Когда двое врачей прошли по коридору, их лица были пусты. Я знал, что скоро получу новости, которых опасаются все родители! Мы сели в конференц-зале. Они закрыли дверь. Она спросила меня, есть ли семья, которой они могли бы позвонить. Я сказала ей, что мой муж уже в пути, но я не была уверена, как далеко он находится. Она спросила, хочу ли я, чтобы она подождала, или она могла бы вернуться и поговорить с ним, когда он придет. Я просто хотел обновление.
Она снова объяснила ужасные результаты КТ. Она сказала мне, что нейрохирург просмотрел все его анализы (включая обычную компьютерную томографию, которую мы сделали всего за 3 часа до нее). Он ничего не мог сделать. Отек был слишком велик. Его мозг был сильно поврежден из-за инсульта, отека и инфекции. Области его мозга, которые больше всего пострадали, были те, которые контролировали то, что ему было необходимо для жизни (частота сердечных сокращений, дыхание и т.
д.). Она объяснила, что даже если он выйдет из этого, все его части, которые делали его Кэмероном, исчезнут. Только когда я спросил ее, каковы шансы, что он проснется, это действительно началось. Она сказала мне, что не ожидала, что он это сделает.
В этот момент мое сердце разорвалось! Как я должен принять это? Как я вообще могу думать о жизни без этого маленького мальчика. Это было несправедливо!
Мне разрешили вернуться в комнату. Я не мог добраться до него достаточно быстро. Его изолировали, потому что мы до сих пор не знали причину. Все, кто входил в комнату, должны были быть в халатах, шапках и масках… кроме меня. Тесты продолжались, чтобы они могли попытаться найти ответы.
Когда Дэвид приехал, мне пришлось сообщить ему новости. Мы плакали. Врач вернулся и снова все объяснил.
Это был первый раз, когда я перестал думать о девочках дома. Бедная Мелия все еще ждала, когда мы вернемся домой из больницы, чтобы мы могли открыть рождественские подарки. Мы боролись с тем, что делать.
Мы знали, что наша семья прыгает на самолетах, чтобы добраться до нас. Мы знали, что должны быть в состоянии рассказать Мелии до того, как кто-то еще придет, взволнованный.
Было так тяжело оставить Кэмерон в больнице одну. Единственная причина, по которой мы это сделали, заключалась в том, что мы знали, что если он будет стоять там, он скажет нам оставить его и пойти домой к девочкам. Так мы и сделали. До дома мы доехали за 45 минут. Я понятия не имел, что мы собираемся делать, пока мы не съехали на подъездную дорожку. В тот момент, когда я увидел ее, я начал плакать! Она спросила меня, что случилось, и крепко обняла меня.
Я решил, что лучше сначала сказать ей. Тогда мы могли бы позволить ей решить, что делать с Рождеством. Я объяснил, насколько болен Кэмерон. Что его мозг был болен. Что он спал, и врачи сказали нам, что он не сможет проснуться. Что он не собирается возвращаться домой. Она пыталась игнорировать то, что я говорил, и просила открыть подарки. Так мы и сделали.
Ей нравилось внимание один на один. Сказала мне, что рада, что это были только она, папа и я. Я изо всех сил старалась не заплакать.
Вскоре после того, как мы закончили распаковывать, мы сказали ей, что нам нужно вернуться в больницу. Она была в порядке с этим, потому что ей было так весело с моей подругой Пенни. Пенни была удачей, отказавшись от своих рождественских планов понаблюдать за девочками!
Дорога обратно в больницу заняла целую вечность! Никаких реальных обновлений, когда мы вернулись. Медицинская тайна, казалось, росла. Все, что они могли нам сказать, это энцефалит. Что, возможно, это был вирус. Они сказали, что у всех нас, вероятно, было это. Для остальных из нас это была простуда. Для него это атаковало его мозг. Я не могу вам передать, сколько людей сказали мне, что они никогда не видели такого быстрого ухудшения! Они также сказали нам, что будут продолжать искать ответы, чтобы мы могли закрыть дело и узнать настоящую причину.
Дэвид не терял надежды.
Чтобы он открыл глаза. Что мы что-то найдем или они смогут что-то сделать. Я продолжал говорить ему, чтобы он не ходил туда. Не то чтобы я не хотел иметь надежды, но я сказал ему, что они в значительной степени сказали мне, что надежды нет. Я просто стоял возле его кровати и держал его за руку. Я не думаю, что Дэвид действительно понял, пока они не позволили мне лечь в постель с Кэмерон. Мы привезли северного оленя (его любимого). Я сунул Северного оленя в руку Кэмерон. Потом я легла рядом с ним в постель.
Я никогда не забуду холод его лба на моих губах.
Испытания продолжались. Нет ответов. Нам рассказали процесс определения смерти мозга. Наш доктор проведет серию тестов (проверка реакции зрачков, рефлексов и т. д.). Их можно было начать только после того, как он был госпитализирован на 12 часов. Затем нам пришлось ждать еще 12 часов, чтобы второй врач провел те же анализы с тем же результатом. Все это было так сюрреалистично. Она сказала нам, что мы можем откладывать этот процесс сколько угодно, но это в наших руках.
К 20:30 прибыли все наши ближайшие родственники.
Мы попросили доктора начать первый этап тестирования как можно скорее, то есть в 22:00. Мы с Дэвидом чувствовали, что откладывать это неправильно. Мы знали, каким будет исход. Было несправедливо по отношению к нему, что все эти машины поддерживают его жизнь дольше, чем это необходимо. У нас даже были лекарства, повышающие его кровяное давление. Он увеличивался несколько раз в течение дня, потому что его скорость продолжала падать.
В 10:10 пришел доктор для первого раунда тестов активности мозга. Нам сказали, что мы можем остаться в номере, если захотим. Я не уходил! Дэвиду пришлось нелегко. Для меня это не имело значения. Он не собирался оставаться один. Поэтому я встал у изножья кровати. Результаты были такими, как и ожидалось, его мозг был мертв.
Именно в это время мы спросили доктора, что мы можем сделать. Мы не могли вынести мысли о том, чтобы ждать еще 12 часов, чтобы сделать это снова. Мы спросили, можем ли мы прекратить увеличивать количество сердечных препаратов.
Она сказала нам, что по закону они должны были провести второй тест. Однако она хотела проконсультироваться с другими врачами, чтобы узнать, что мы можем сделать с медицинской точки зрения.
Она вернулась через несколько минут. Она сказала нам, что, пока у нас есть 3 лечащих врача в комнате, по соглашению, мы можем сделать это на своих условиях. Она сказала, что третий врач уже был в их машине по дороге в больницу.
Как только все собрались, нам дали бланки для подписи. Потом нам сказали, что это в нашем расписании. Чтобы просто дать им знать, когда мы были готовы. Я не хотел ждать, поэтому мы попросили их начать.
Медленно стали уменьшать количество сердечных препаратов. Я действительно не уверен, кто был в комнате с нами. Я просто легла с ним в постель и обняла его. Я продолжал шептать, что все в порядке. Что я люблю его и буду очень по нему скучать. У нас с ним было много разговоров о смерти, поэтому мы много говорили о том, что будем делать, когда попадем на небеса.
Он всегда говорил, что встретится с Максом, нашим псом. Тогда он подождет меня, если доберется туда первым.
Я помню, как сознательно смотрел на его грудь. Я хотел увидеть, как он сделает свой последний вздох. Это было то, что я никогда не хотел забывать. Тогда я просто держал его.
Он прошел в 12:19 26 декабря. Он ждал. Видишь ли, Рождество — это еще и мой день рождения. Думаю, он ждал, чтобы это не случилось в мой день рождения.
С этого момента кажется, что я постоянно задаю себе вопрос: «Что мне теперь делать?» Я не уверен, что это когда-нибудь изменится. В ту ночь было невероятно трудно выйти из комнаты. Покиньте больницу. Зная, что оставлю его лежать в этой постели. Это казалось таким окончательным.
Последняя неделя была самой тяжелой в моей жизни. Как пережить потерю ребенка? Все, что я делаю, я делаю, потому что думаю: «Чего бы Кэмерон хотела/делала?»
Моего любимого мальчика больше нет… Жду ответов.
Дополнительные сообщения после истории Кэмерона:
- Мемориальный запуск воздушного шара Кэмерона
- Огромная благодарность
- Найден первый воздушный шар Кэмерона
- Общение после смерти – Знаки от Кэмерона
- Наша история потери (продолжение) – Гостевой пост от моего мужа
Присоединяйтесь к нашему сообществу
Давайте переживем это горе вместе.
Имя:
Электронная почта*:
Потеря ребенка: Истории трех осиротевших родителей
Как сказала Сью Моррис, PsyD
Как директор Dana-Farber’s Программа помощи близким 901 87 , я регулярно сижу с людьми, потерявшими близких, слушаю их истории и помогаю им ориентироваться в своих жизни после того, как они были полностью перевернуты с ног на голову.
Недавно я разговаривал с тремя осиротевшими родителями, которые являются членами Педиатрического консультативного комитета для пациентов и семей Dana-Farber.0191 (PFAC), чтобы узнать больше об их переживаниях горя.
Вот их истории.
Моника
Сын Моники Хосе.Хосе родился в марте 1994 года. Он был духовным ребенком, любил поесть и приготовить. Он был умен и интеллигентен, с черным чувством юмора. Когда Хосе было 11 лет, ему поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз (ALL), и он начал лечение в Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center 9.0191 . Семь лет спустя, будучи старшеклассником, он умер.
Я чувствовал себя истощенным после смерти Хосе – духовно, эмоционально и физически. Я был измотан не только своим непосредственным горем, но и совокупным эффектом многолетней заботы о Хосе. После его смерти я знала, что мне нужно начать заботиться о себе, но я не знала, с чего начать. В конце концов, я обнаружил, что ходьба, работа и рассказывание историй о Хосе помогли мне. Я решил построить мост к месту, где я мог бы помнить жизнь Хосе и хорошие воспоминания.
Мой совет для недавно осиротевших родителей включает:
- Не требуйте от себя слишком многого
- Позаботьтесь о себе и разработайте распорядок дня, который вам подходит
- Не переживайте из-за разговоров, которые вы вели или не вели
- Расскажите окружающим о своем горе и о том, что вам нужно
- Уважайте свое горе
- Занимайтесь одним делом, которое вам нравится
- Найдите место, где можно свободно исследовать себя без осуждения, например, терапевт или группа поддержки
Я поддерживаю связь с Хосе, посещая места, где он любил поесть, и готовя свои любимые блюда, питая положительные воспоминания о наших отношениях и стремясь стать лучшей версией себя.
Марк
Марк и Кейли.Кейли родилась в ноябре 2003 года.
Она прыгала, прыгала и прыгала по жизни, полная энергии и юмора.
Такое ощущение, что ее диагноз острый миелоидный лейкоз (ОМЛ) был только вчера. Мы вешали рождественские украшения в воскресенье перед Днем Благодарения в 2010 году, когда Кейли сказала, что устала и ей нужно прилечь, что было необычно, учитывая, как сильно она любила Рождество. Через несколько дней ее приняли в Бостонскую детскую школу, где она оставалась большую часть следующих пяти месяцев. После нескольких процедур, в том числе двух курсов химиотерапии и трансплантация костного мозга Кейли умерла 24 апреля 2011 года — в пасхальное воскресенье.
Сразу же после смерти Кейли я оказался на нейтральной полосе. Друг должен был приходить каждое утро, чтобы убедиться, что я встал с постели. Но у Кейли был старший брат Лиам, и я сосредоточил свое внимание на нем и просто справился с этим. Я не был уверен, как я должен горевать и правильно ли я поступаю.
Команда по уходу за Кейли была очень полезной; они также прислали нам материалы о тяжелой утрате и заметки со своими воспоминаниями о Кейли и Лиаме, что было действительно круто.
Сегодня у меня больше хороших дней, чем плохих. Каждый июнь мой брат проводит турнир по гольфу в честь Кейли, а в 2014 году я присоединился к PFAC, что стало для меня отличной терапией. Говорить о Кейли всякий раз, когда у меня есть возможность, очень полезно.
Я рекомендую другим родителям, потерявшим близких, присоединиться к небольшой группе поддержки или найти другое место, которое им подходит. Для меня все дело в отношении — я знаю, Кейли не хотела бы, чтобы я был грустным или негативным. Я использую ее положительную энергию и юмор в качестве руководства о том, как горевать.
Дочь Дины, Татьяна.Дина
Татьяне было 10 лет в сентябре 2008 года, когда ей поставили диагноз ОМЛ. Она была покладистой, любящей девочкой с заразительной улыбкой, глубоко заботившейся о других.
Незадолго до того, как ей поставили диагноз, Татьяна присоединилась к футбольной команде и очень устала на тренировках, казалось, не в форме. Но через несколько недель мы узнали, что у нее ОМЛ.
Татьяна лечилась в Детской больнице Дана-Фарбер/Бостон, и в декабре 2009 г. ей было объявлено, что она избавилась от рака.. Хотя она достигла ремиссии, теперь она справлялась с последствиями лечения, в результате которого в 2012 году была проведена трансплантация легких. Татьяна умерла во сне в январе 2015 года от пневмонии, связанной с осложнениями лечения.
Наша старая семья умерла, когда Татьяне поставили диагноз. Мы стали «той семьей» — той, у которой заболел ребенок. Младшие братья Татьяны поддерживали нас после ее смерти. Мне помогло найти поддержку, особенно со стороны других осиротевших родителей, и, будучи частью PFAC, я чувствую связь, особенно в течение 9 лет.0190 трудные времена, как праздники .
Родителям, потерявшим близких, предлагаю:
Татьяна (вверху справа) с братьями и родителями.
- Позаботьтесь о себе – уделяйте столько времени, сколько вам нужно, и делайте все в своем темпе
- Простите себя, если отклонитесь от графика
- Сообщите о своих потребностях другим
- Найдите другого родителя, потерявшего близких, чтобы поговорить с ним
- Простите люди, которых нет рядом с вами
- Напомните себе, что человек не знают, что сказать ; это помогает понять, откуда они взялись
Клиницистам также приходится нелегко, когда умирают их пациенты, и они могут не знать, что сказать или сделать. В идеальном мире я рекомендую им следующее:
- Позвоните позже, может быть, через шесть месяцев
- Предложите возможность встретиться снова через несколько месяцев, чтобы вернуться к разговору
- Напишите личное сообщение
- Свяжитесь с нами признать смерть
- Предлагайте мероприятия для скорбящих братьев и сестер и родителей в течение определенного периода времени, позволяя им постепенно отпустить.
