Безумие на миллион долларов
Сюзанне было всего 24. У нее только начались первые в ее жизни серьезные отношения, она устроилась на работу в редакцию газеты The New York Post. И вдруг жизнь подбросила девушке непростое испытание. Началось все с того, что ей стало казаться, будто ее кусают клопы. Затем стали мучить приступы мигрени, бессонница, появилась апатия, усталость. Когда Сюзанну накрыло необъяснимое чувство тревоги, она поняла, что с ней что-то не так. Обратиться к неврологу ей посоветовал… гинеколог, когда услышал, что у нее немеет рука.
Тот самый рисунок, который помог врачу поставить точный диагнозДо того как узнать правильный диагноз, Сюзанне пришлось пройти немало обследований. За это время ее мучили приступы, которые сама она не помнила, а восстановила по рассказам своих родных и бойфренда. Один врач счел ее недуг болезнью Пфейфера (инфекционный мононуклеоз), другой — менингитом, третий решил, что пациентка злоупотребляет алкоголем, четвертый предполагал биполярное расстройство. К счастью, одному из неврологов пришла в голову неожиданная мысль: доктор Сухэл Нажар предлагает пациентке рисунок-тест, который обычно проходят те, у кого предполагают инсульт или болезнь Альцгеймера.
Сюзанна рисует странный циферблат — все 12 цифр на нем расположены с правой стороны, а левая пустует. Это признак воспаления в правом полушарии мозга, которое отвечает за то, что мы видим слева. Так выясняется, что заболевание у нее не психическое, а аутоиммунное (анти-NMDA-рецепторный энцефалит). Ее мозг атакован ее собственной иммунной системой. Вовремя поставленный диагноз спас жизнь Сюзанны.
Отрывок из книги «Разум в огне. Месяц моего безумия»
Я ринулась к кровати и включила телефон: оказалось, прошло два часа! А по ощущениям, не больше пяти минут. Через пару секунд голову снова пронзила мигрень; меня затошнило. Именно тогда я впервые заметила, что с левой рукой что-то не так: ощущение покалывания, как при онемении, только слишком уж сильное. Я сжимала и разжимала кулак, стараясь избавиться от «иголочек», но стало только хуже. Тогда, пытаясь игнорировать покалывание, я бросилась к комоду убрать вещи Стивена ― чтобы он не заметил, что я в них рылась. Но вскоре левая рука совсем онемела.
Сюзанна Кэхалан«Когда врач увидел результат моего теста, он почти засмеялся от облегчения, — вспоминает Сюзанна. — Наши полушария мозга управляют организмом перекрестно, правое полушарие отвечает за то, что вы видите слева. Половина циферблата была свидетельством наличия воспаления в правом полушарии моего мозга. Это также указывало на то, что я находилась не по адресу: отделение психиатрии было прежде всего местом, где боролись с симптомами с помощью тяжелых лекарственных препаратов. Дальнейшее исследование показало, что у меня аутоиммунное заболевание, при котором мой собственный организм атакует мой мозг. О моем варианте — анти-NMDA-рецепторном энцефалите — ученые впервые написали в 2005 году. Так что заболей я на пару лет раньше, и все могло быть иначе…»
Отрывок из книги «Разум в огне. Месяц моего безумия»
Я разбудила его странными глухими стонами, к ним примешивались звуки работающего телевизора. Сначала он подумал, что я скрежещу зубами, но потом, когда скрежетание переросло в высокочастотный визг (как наждачка по металлу) и глухое мычание, похожее на то, что издают душевнобольные, понял, что что-то не так. Он решил, что я не могу уснуть, но повернувшись, увидел, что я сижу на кровати с открытыми глазами ― невидящий взгляд, зрачки расширены… Я вдруг начала размахивать руками перед собой, как мумия; глаза закатились, а тело напряглось. Изо рта сквозь стиснутые зубы хлынула пена и кровь. Этот припадок я так и не помню ― впрочем, как и все последующие.
Начинается долгое (больше года) и дорогостоящее лечение. Оно заканчивается полным выздоровлением. Ей даже не нужно больше принимать лекарства.
Но тот месяц жизни, который она провела в психиатрической клинике, полностью выпал у нее из памяти.
Она пытается заполнить этот пробел, беседуя с врачами и родственниками, просматривая медицинские отчеты и видеозаписи, сделанные в клинике. Она видит себя в состоянии невменяемости: она плачет, лежа в постели, пытается сорвать с головы электроды. Она вспоминает, как обнаружила у себя на руках укусы постельного клопа, которого на самом деле не было.Ей казалось, что ее отец убийца, что она по своему желанию может состарить других людей, что страницы газет и стены комнаты дышат…
Сюзанне повезло — только 10% заболевших, по оценке Сухэла Нажара, получают правильный диагноз. Те же, кто заболел раньше 2005 года, когда впервые было описано это заболевание, вообще не имели шанса. «Если бы я заболела на пару лет раньше, я могла бы провести всю жизнь в психиатрической клинике или даже умереть. Меня отделяла от этого тонкая линия», — говорит Сюзанна Кэхалан в интервью1
Отрывок из книги «Разум в огне. Месяц моего безумия»
Выяснилось, что, помимо сильнейшего тонико-клонического припадка, я также пережила несколько частичных припадков с различными симптомами. Причиной была чрезмерная стимуляция височных долей большого мозга ― части мозга, наиболее подверженной раздражению. Симптомами подобного припадка могут быть приподнятое настроение, как в утро Рождества, сексуальное возбуждение или опыт, который ошибочно принимают за религиозный или мистический. Некоторые больные сообщают о чувстве дежавю и его противоположности ― жамевю, когда все вокруг кажется незнакомым. Кто-то видит нимбы света, другим мир начинает видеться странно непропорциональным (синдром получил название «эффекта Алисы в Стране чудес») ― это произошло со мной, когда я шла на встречу с Джоном Уолшем.
Вылечившись, Сюзанна решила восстановить все случившееся с ней и написать книгу, чтобы распространить информацию о своей редкой болезни. Ее история спасла уже не одну жизнь, оказалось, данное заболевание поражает молодых девушек и женщин от 12 до 45 лет.
Например, американская студентка-второкурсница по имени Эмили вдруг повела себя странно. Ей казалось, что ее преследуют автофургоны, а врачи — вовсе не врачи, а актеры. Девушка попала в психиатрическое отделение, в котором ее родителям рекомендовали обратиться за пенсией по инвалидности для дочери. Но отец девочки услышал историю Сюзанны Кэхалан и показал неврологу статью о ней. У Эмили оказалась та же болезнь. Через год она уже была здорова, хотя до этого передвигалась в инвалидной коляске.
Болезнь анти-NMDA-рецепторный энцефалит ежегодно поражает только в Нидерландах 30-35 пациентов. С учетом других типов болезней, при которых иммунная система организма атакует собственный мозг, это составляет около ста пациентов в год.
Отрывок из книги «Разум в огне. Месяц моего безумия»
Никто не знает, почему некоторые люди ― особенно те, у которых нет тератом, ― заболевают анти-NMDA-рецепторным энцефалитом. Нет и базового понимания того, что провоцирует болезнь.
Сегодня уже известно, что заболеванию, открытому совсем недавно, чаще всего подвержены молодые женщины. В половине случаев причина расстройства неизвестна, в другой половине случаев она связана с доброкачественной опухолью яичников. Антитела рассматривают опухоль как нечто чуждое организму и начинают атаковать. Когда антитела делают это излишне фанатично, а также нападают на области, где их быть не должно, то речь идет об аутоиммунном заболевании.
Симптомы этого заболевания: внезапное начало психоза и эпилептические припадки при полном отсутствии подобных жалоб ранее или странные движения ртом или руками. Врачи делают забор спинномозговой жидкости и исследуют ее на антитела. Подобный тест со 100% определенностью позволяет установить наличие или отсутствие анти-NMDA-рецепторного энцефалита. Без терапии течение болезни негативное. Около 2/3 пациентов умирает или до конца жизни оседает в домах ухода. Болезнь поддается лечению. Однако оно стоит немалых денег.
Сюзанна и ее муж Стефен в день свадьбы в 2015 годуДанная болезнь уникальна по сравнению с другими видами смертельного энцефалита и аутоиммунными заболеваниями, чреватыми инвалидностью на всю жизнь. Действительно, трудно вспомнить другое заболевание, при котором пациент может находиться в коме и даже при смерти и провести в отделении интенсивной терапии несколько месяцев, а потом полностью ― или почти полностью ― восстановиться.
В случае Сюзанны Кэхалан лечение обошлось в миллион долларов. Но в Европе оно стоит в разы дешевле. С помощью агрессивных лекарств собственную иммунную систему организма «притормаживают». Или фильтруют кровь пациента и убирают из нее ненужные вещества. Подобная терапия возвращает 80% пациентов домой и приводит в конечном итоге к полному выздоровлению. Для лечения необходимо несколько раз провести под капельницей около недели.
На основе своей истории и своих дневниковых записей Сюзанна написала книгу «Разум в огне: месяц безумия». В 2016 году по книге снят фильм с Хлоей Морец в главной роли. Продюсером картины стала Шарлиз Терон.
Сегодня Сюзанна пишет статьи, ведет блог, помогает всем, кто столкнулся с аналогичным диагнозом. Недавно она вышла замуж за своего бойфренда, который поддерживал ее во время болезни.
Сайт Сюзанны susannahcahalan.com
Заказать книгу можно на сайте eksmo.ru
1 С. Кэхалан «Разум в огне. Месяц моего безумия» (Эксмо, 2016).
Читайте также
www.psychologies.ru
она попала в психиатрическую больницу и могла в любой момент умереть. Ее спасло чудо!
birdinflight.com
Книга Сюзанны Кэхалан «Разум в огне. Месяц моего безумия» — уникальный в своем роде роман. Молодая журналистка написала его на основе собственного опыта. Сюзанна несколько месяцев была на грани жизни и смерти, врачи не могли поставить ей точный диагноз, и спасло ее только чудо. Издание Bird in Flight рассказывает удивительную историю Сюзанны, которая стала основой не только для книги, но и для фильма:
Сюзанна Кэхалан было всего 24 года, она работала в старейшей американской газете «Нью-Йорк пост» репортером. У нее только начались первые в ее жизни серьезные отношения, она устроилась на работу в редакцию газеты The New York Post. Но в 2009 году Сюзанна вдруг начала чувствовать, что с ней что-то не так. Началось все с того, что ей стало казаться, будто ее кусают клопы. Сначала она обнаружила на руке две маленькие точки и решила, что это укус постельного клопа. Охваченная паникой, она вызвала службу уничтожения насекомых. Несмотря на то, что клопов в квартире не нашли, Сюзанна настояла на проведении обработки.
Навязчивые мысли о клопах вытеснили все остальное на второй план. Впервые за время своей журналистской работы девушка пришла неподготовленной на еженедельную встречу с редакторами. Спустя несколько дней клопы и провал на работе почти забылись. Но поведение Сюзанны осталось странным — например, в приступе иррациональной ревности она перерыла вещи в квартире своего бойфренда. Затем девушку стали мучить приступы мигрени, бессонница, появилась апатия, усталость. Когда Сюзанну накрыло необъяснимое чувство тревоги, она поняла, что с ней что-то не так. Обратиться к неврологу ей посоветовал… гинеколог, когда услышал, что у нее немеет рука. Девушка также ощущала там странные покалывания.
Стандартный неврологический осмотр и МРТ головного мозга не выявили никаких проблем, но состояние Сюзанны ухудшилось. Она страдала бессонницей и мало ела. Ее раздражали яркие цвета и громкие звуки, пропорции окружающих предметов искажались. Однажды ей показалось, что она вышла из тела и смотрит на себя с высоты. Настроение менялось от отчаяния до эйфории в течение нескольких минут. Коллеги и родители решили, что у Сюзанны нервный срыв из-за стресса на работе.
А потом случился первый припадок. Она вдруг начала размахивать руками перед собой, глаза закатились, а тело напряглось. Изо рта сквозь стиснутые зубы хлынули пена и кровь. На следующий день Сюзанна пошла к неврологу. Доктор Бейли спросил, как часто она употребляет алкоголь. Сюзанна призналась, что может вечером выпить один-два бокала вина. Невролог выписал лекарство от эпилептических припадков, а ее матери наедине сказал: «Думаю, объяснение очень простое. Она слишком часто пьет, мало спит и много работает».
С каждым днем Сюзанне становилось все хуже. Она была вынуждена оставить работу и переехать к матери. Мысли путались. Иногда ее охватывала параноидальная агрессия, иногда она становилась беспомощной как ребенок. На повторном приеме доктор Бейли настаивал на своем: «Она слишком много пьет — все это классические симптомы алкогольной ломки». Врач посоветовал обратиться в больницу при Нью-Йоркском университете, где есть отделение с круглосуточной электроэнцефалографией (ЭЭГ). Следующий припадок произошел прямо в фойе клиники. Что было дальше, Сюзанна уже не помнила. Это было начало месяца безумия, когда ее личность исчезла.
Несколько раз Сюзанна пыталась сбежать из палаты и бросалась на медсестер. В параноидальном бреду она кричала, что ее обсуждают по телевизору и над ней потешается весь мир. Лечением Сюзанны занималась коллегия врачей, но никто не мог установить диагноз. Результаты исследований не показывали никаких отклонений от нормы.
Постепенно становилось ясно, что девушка не может больше находиться в отделении для больных эпилепсией. Припадки прекратились, и начался острый психоз. Близкие Сюзанны понимали: если не будет обнаружена неврологическая причина заболевания, ей предстоит отправиться в психиатрическую больницу.
В один из моментов просветления, когда Сюзанна была спокойной, удалось сделать люмбальную пункцию — забор спинномозговой жидкости. Врач-лаборант обнаружил небольшое повышение уровня лейкоцитов — 20 на микролитр (норма — до 5, но небольшое воспаление может вызвать сам прокол). Повторная люмбальная пункция показала, что содержание лейкоцитов в спинномозговой жидкости возросло до 80 на микролитр. Это однозначно указывало на воспаление мозга — энцефалит. Оставалось только выяснить его причину: результаты анализов на бактериальные и вирусные инфекции были отрицательными.
Потеряв надежду разобраться в случае Сюзанны, один из врачей коллегии обратился к доктору Сухелю Наджару. Он имел репутацию человека, который способен решать запутанные медицинские задачи. При осмотре доктор Наджар обратил внимание, что девушка двигалась и говорила, как пациенты на поздней стадии болезни Альцгеймера, которые утрачивают способность к нормальной речи и взаимодействию с окружающим миром.
И тут его осенило: тест с часами! Этот метод диагностики был разработан еще в 1950-х годах. Его используют при болезни Альцгеймера, чтобы понять, какие зоны мозга поражены. Когда доктор попросил Сюзанну нарисовать циферблат, она расположила все цифры от 1 до 12 на правой стороне. Поскольку правое полушарие отвечает за левостороннее зрение, а левое — за правостороннее, рисунок показывал, что правое полушарие девушки работало неправильно.
Доктор Наджар предположил, что воспаление вызвано аутоиммунной реакцией, когда иммунная система атакует клетки мозга. Анализы на распространенные аутоиммунные заболевания дали отрицательный результат. Тогда доктор Наджар вспомнил о статье группы ученых под руководством Джозефа Далмау из Пенсильванского университета: в ней было описано несколько случаев редкого — еще даже не имевшего названия — аутоиммунного заболевания с острыми психиатрическими симптомами и энцефалитом. Этот недуг поражает в основном молодых женщин.
Проверить предположение, а также оценить масштаб поражения мозга можно было только одним способом — провести биопсию. Во время четырехчасовой операции хирург вырезал для исследования кусочек мозга объемом примерно 1 кубический сантиметр. Результаты биопсии подтвердили предположения доктора Наджара: армия агрессивных клеток собственной иммунной системы атаковала нейроны мозга Сюзанны.
Тем временем образцы спинномозговой жидкости и крови отправили в Пенсильванский университет доктору Джозефу Далмау. За несколько лет до того, как Сюзанна заболела, доктор Далмау выяснил, что агрессивные антитела связываются с NMDA-рецепторами — основными участниками химических процессов в мозге — и блокируют их работу. Первые пациентки доктора Далмау имели тератому — опухоль яичника. Но дальнейшие исследования показали, что заболевание встречается также у женщин без тератомы, а также у мужчин и детей. Далмау назвал его анти-NMDA-рецепторный энцефалит.
Сюзанна:
-Когда врач увидел результат моего теста, он почти засмеялся от облегчения, — вспоминает Сюзанна. — Наши полушария мозга управляют организмом перекрестно, правое полушарие отвечает за то, что вы видите слева. Половина циферблата была свидетельством наличия воспаления в правом полушарии моего мозга. Это также указывало на то, что я находилась не по адресу: отделение психиатрии было прежде всего местом, где боролись с симптомами с помощью тяжелых лекарственных препаратов. Дальнейшее исследование показало, что у меня аутоиммунное заболевание, при котором мой собственный организм атакует мой мозг. О моем варианте — анти-NMDA-рецепторном энцефалите — ученые впервые написали в 2005 году. Так что заболей я на пару лет раньше, и все могло быть иначе…
Сюзанна стала 217-м человеком в мире, которому был поставлен этот диагноз. Заболевание лечится с помощью стероидов, иммуноглобулина и плазмафереза, но даже при своевременной диагностике 4% пациентов погибают, а 20% остаются жить с серьезными нарушениями психики. Сюзанне повезло: через несколько месяцев трудного лечения она смогла полностью восстановиться и снова стать собой — жизнерадостной, веселой, остроумной. Теперь ей даже не нужно принимать никаких лекарств.
Но тот месяц жизни, который она провела в психиатрической клинике, полностью выпал у нее из памяти. Она пытается заполнить этот пробел, беседуя с врачами и родственниками, просматривая медицинские отчеты и видеозаписи, сделанные в клинике. Она видит себя в состоянии невменяемости: она плачет, лежа в постели, пытается сорвать с головы электроды. Она вспоминает, как обнаружила у себя на руках укусы постельного клопа, которого на самом деле не было. Ей казалось, что ее отец убийца, что она по своему желанию может состарить других людей, что страницы газет и стены комнаты дышат…
Лечение обошлось в ошеломляющую сумму — миллион долларов. К счастью, большую часть затрат покрыла страховка, остальное оплатили обеспеченные родители. Люди, которым так никогда и не был поставлен правильный диагноз, быстро умирали или попадали в психиатрические больницы. А в прошлые столетия их считали одержимыми дьяволом. Бойфренд Сюзанны больше не мог смотреть «Экзорцист» и похожие фильмы — они напоминали ему о припадках девушки.
Через семь месяцев после «нервного срыва» Сюзанна вышла на работу. Однажды редактор предложил ей написать статью о своей истории. Для Сюзанны это была возможность извлечь пользу из потерянного времени и разобраться, что же произошло с ее организмом. Она подошла к заданию как профессиональный журналист — опросила родных, врачей, изучила медицинскую документацию и даже просмотрела видеозаписи камеры из своей палаты. Это далось ей с наибольшим трудом: было больно наблюдать за собой как за незнакомой девушкой, исхудавшей и обезумевшей.
В ходе работы над статьей Сюзанна обратилась к доктору Бейли — неврологу, который утверждал, что причиной ее проблем были алкоголь и стресс. Оказалось, он никогда не слышал об анти-NMDA-рецепторном энцефалите. Возможно, в этом не было его вины: он принимал по 35 пациентов в день и ему было не до чтения медицинских журналов.
Статья вышла в «Нью-Йорк пост» под броским заголовком «Мой загадочный потерявшийся месяц безумия: счастливую 24-летнюю девушку вдруг настигают паранойя и припадки. Неужели я сошла с ума?». Статья легла в основу книги, а в сентябре 2016 года вышел снятый по ней фильм «Разум в огне» с Хлоей Грейс Морец в главной роли. Продюсером картины стала Шарлиз Терон. История Сюзанны спасла уже не одну жизнь, оказалось, данное заболевание поражает молодых девушек и женщин от 12 до 45 лет. Например, американская студентка-второкурсница по имени Эмили вдруг повела себя странно. Ей казалось, что ее преследуют автофургоны, а врачи — вовсе не врачи, а актеры. Девушка попала в психиатрическое отделение, в котором ее родителям рекомендовали обратиться за пенсией по инвалидности для дочери. Но отец девочки услышал историю Сюзанны Кэхалан и показал неврологу статью о ней. У Эмили оказалась та же болезнь. Через год она уже была здорова, хотя до этого передвигалась в инвалидной коляске.
В половине случаев причина расстройства неизвестна, в другой половине случаев она связана с доброкачественной опухолью яичников. Антитела рассматривают опухоль как нечто чуждое организму и начинают атаковать. Когда антитела делают это излишне фанатично, а также нападают на области, где их быть не должно, то речь идет об аутоиммунном заболевании. Симптомы этого заболевания: внезапное начало психоза и эпилептические припадки при полном отсутствии подобных жалоб ранее или странные движения ртом или руками. Врачи делают забор спинномозговой жидкости и исследуют ее на антитела. Подобный тест со 100% определенностью позволяет установить наличие или отсутствие анти-NMDA-рецепторного энцефалита. Без терапии течение болезни негативное. Около 2/3 пациентов умирает или до конца жизни оседает в домах ухода. Болезнь поддается лечению. Однако оно стоит немалых денег.
Сегодня 32-летняя Сюзанна пишет статьи, ведет блог, помогает всем, кто столкнулся с аналогичным диагнозом. Недавно она вышла замуж за своего бойфренда, который поддерживал ее во время болезни.
rep.ru
Сюзанна Кэхалан – биография, книги, отзывы, цитаты
А я сходил. И даже три раза. Вероятно, надо было бы об этом рассказать психиатрам, но не рассказал.
Расскажу хоть лайвлибовцам, что ли.
Случай первый произошёл в детстве. Было мне лет 10 или около того.
Я сильно устал в тот день и отправился спать. А родители сидели на кухне и о чём-то беседовали. И вот в процессе засыпания я вдруг слышу: они ужасно друг на друга кричат с угрожающими интонациями!
Я сильно удивился, поскольку у нас в семье это было как-то не принято. Слов не разберёшь, но тон у них обоих очень странный.
Встаю, приближаюсь к закрытой двери кухни и слышу: они разговаривают между собой вполне спокойно и тихо. Удивился ещё раз.
Пошёл в свою комнату, лёг снова. И опять слышу: они орут друг на друга ужасно!
Тут уж мне стало интересно, что за фигня творится на свете и начал исследование.
Встаю — они спокойно разговаривают. Ложусь — орут. Встаю — говорят. Ложусь — орут!
Ни хрена же себе, подумал я и лёг спать уже до утра.
Утром никому не рассказал. И, видимо, правильно, потому что иначе все начали бы бегать и расстраиваться.
Второй случай совершенно аналогичен первому. Он произошёл через несколько лет в точности так же, поэтому описывать его нет смысла.
Я уже был в курсе, что такое бывает. Провёл такой же эксперимент и успокоился.
Третий случай отличается от двух предыдущих, но тоже связан со слуховой галлюцинацией. Произошёл он лет через 20 после второго.
Стою я в курилке на работе, облокотившись спиной о бетонную стену. И вдруг явственно слышу сзади, т.е. из стены, раздаётся голос моей мамы, и она зовёт меня по такому имени, которым только она одна меня всегда называла с самого детства. Никто другой этим именем меня не звал. А в ближайшей окрестности не было никого, кто мог бы это имя знать!
Курил я, кстати, Беломор, а не то, что вы, возможно, подумали.
И мама звала меня вовсе не с того света. Ей в тот момент предстояло прожить на этом ещё лет 15-20. Я ей не стал рассказывать об этом.
Конечно, мои истории не такие увлекательные, как у Сюзанны Кэхалан, зато я их прекрасно помню, в отличие от неё.
Вот так бывает. И вы первые, кому я это рассказываю 🙂
www.livelib.ru
Безумие на миллион долларов \ Книга Разума
Странные видения, припадки. Врачи долго не могли поставить девушке диагноз. Прежде чем Сюзанна Кэхалан узнала, что с ней, ее обследовали не менее десятка врачей. Лечение обошлось в миллион долларов. История болезни и исцеления американской журналистки, которую считали сумасшедшей.
Сюзанне было всего 24. У нее только начались первые в ее жизни серьезные отношения, она устроилась на работу в редакцию газеты The New York Post. И вдруг жизнь подбросила девушке непростое испытание. Началось все с того, что ей стало казаться, будто ее кусают клопы. Затем стали мучить приступы мигрени, бессонница, появилась апатия, усталость. Когда Сюзанну накрыло необъяснимое чувство тревоги, она поняла, что с ней что-то не так. Обратиться к неврологу ей посоветовал… гинеколог, когда услышал, что у нее немеет рука.
Тот самый рисунок, который помог врачу поставить точный диагнозДо того как узнать правильный диагноз, Сюзанне пришлось пройти немало обследований. За это время ее мучили приступы, которые сама она не помнила, а восстановила по рассказам своих родных и бойфренда. Один врач счел ее недуг болезнью Пфейфера (инфекционный мононуклеоз), другой – менингитом, третий решил, что пациентка злоупотребляет алкоголем, четвертый предполагал биполярное расстройство. К счастью, одному из неврологов пришла в голову неожиданная мысль: доктор Сухэл Нажар предлагает пациентке рисунок-тест, который обычно проходят те, у кого предполагают инсульт или болезнь Альцгеймера.
Сюзанна рисует странный циферблат – все 12 цифр на нем расположены с правой стороны, а левая пустует. Это признак воспаления в правом полушарии мозга, которое отвечает за то, что мы видим слева. Так выясняется, что заболевание у нее не психическое, а аутоиммунное (анти-NMDA-рецепторный энцефалит). Ее мозг атакован ее собственной иммунной системой. Вовремя поставленный диагноз спас жизнь Сюзанны.
Сюзанна Кэхалан«Когда врач увидел результат моего теста, он почти засмеялся от облегчения, – вспоминает Сюзанна. – Наши полушария мозга управляют организмом перекрестно, правое полушарие отвечает за то, что вы видите слева. Половина циферблата была свидетельством наличия воспаления в правом полушарии моего мозга. Это также указывало на то, что я находилась не по адресу: отделение психиатрии было прежде всего местом, где боролись с симптомами с помощью тяжелых лекарственных препаратов. Дальнейшее исследование показало, что у меня аутоиммунное заболевание, при котором мой собственный организм атакует мой мозг. О моем варианте – анти-NMDA-рецепторном энцефалите – ученые впервые написали в 2005 году. Так что заболей я на пару лет раньше, и все могло быть иначе…»
Начинается долгое (больше года) и дорогостоящее лечение. Оно заканчивается полным выздоровлением. Ей даже не нужно больше принимать лекарства.
Но тот месяц жизни, который она провела в психиатрической клинике, полностью выпал у нее из памяти. Она пытается заполнить этот пробел, беседуя с врачами и родственниками, просматривая медицинские отчеты и видеозаписи, сделанные в клинике. Она видит себя в состоянии невменяемости: она плачет, лежа в постели, пытается сорвать с головы электроды. Она вспоминает, как обнаружила у себя на руках укусы постельного клопа, которого на самом деле не было.
Ей казалось, что ее отец убийца, что она по своему желанию может состарить других людей, что страницы газет и стены комнаты дышат…
Сюзанне повезло – только 10% заболевших, по оценке Сухэла Нажара, получают правильный диагноз. Те же, кто заболел раньше 2005 года, когда впервые было описано это заболевание, вообще не имели шанса. «Если бы я заболела на пару лет раньше, я могла бы провести всю жизнь в психиатрической клинике или даже умереть. Меня отделяла от этого тонкая линия», – говорит Сюзанна Кэхалан в интервью.
Вылечившись, Сюзанна решила восстановить все случившееся с ней и написать книгу, чтобы распространить информацию о своей редкой болезни. Ее история спасла уже не одну жизнь, оказалось, данное заболевание поражает молодых девушек и женщин от 12 до 45 лет.
Например, американская студентка-второкурсница по имени Эмили вдруг повела себя странно. Ей казалось, что ее преследуют автофургоны, а врачи – вовсе не врачи, а актеры. Девушка попала в психиатрическое отделение, в котором ее родителям рекомендовали обратиться за пенсией по инвалидности для дочери. Но отец девочки услышал историю Сюзанны Кэхалан и показал неврологу статью о ней. У Эмили оказалась та же болезнь. Через год она уже была здорова, хотя до этого передвигалась в инвалидной коляске.
Болезнь анти-NMDA-рецепторный энцефалит ежегодно поражает только в Нидерландах 30-35 пациентов. С учетом других типов болезней, при которых иммунная система организма атакует собственный мозг, это составляет около ста пациентов в год.
Сегодня уже известно, что заболеванию, открытому совсем недавно, чаще всего подвержены молодые женщины. В половине случаев причина расстройства неизвестна, в другой половине случаев она связана с доброкачественной опухолью яичников. Антитела рассматривают опухоль как нечто чуждое организму и начинают атаковать. Когда антитела делают это излишне фанатично, а также нападают на области, где их быть не должно, то речь идет об аутоиммунном заболевании.
Симптомы этого заболевания: внезапное начало психоза и эпилептические припадки при полном отсутствии подобных жалоб ранее или странные движения ртом или руками. Врачи делают забор спинномозговой жидкости и исследуют ее на антитела. Подобный тест со 100% определенностью позволяет установить наличие или отсутствие анти-NMDA-рецепторного энцефалита. Без терапии течение болезни негативное. Около 2/3 пациентов умирает или до конца жизни оседает в домах ухода. Болезнь поддается лечению. Однако оно стоит немалых денег.
Сюзанна и ее муж Стефен в день свадьбы в 2015 годуДанная болезнь уникальна по сравнению с другими видами смертельного энцефалита и аутоиммунными заболеваниями, чреватыми инвалидностью на всю жизнь. Действительно, трудно вспомнить другое заболевание, при котором пациент может находиться в коме и даже при смерти и провести в отделении интенсивной терапии несколько месяцев, а потом полностью ― или почти полностью ― восстановиться.
В случае Сюзанны Кэхалан лечение обошлось в миллион долларов. Но в Европе оно стоит в разы дешевле. С помощью агрессивных лекарств собственную иммунную систему организма «притормаживают». Или фильтруют кровь пациента и убирают из нее ненужные вещества. Подобная терапия возвращает 80% пациентов домой и приводит в конечном итоге к полному выздоровлению. Для лечения необходимо несколько раз провести под капельницей около недели.
На основе своей истории и своих дневниковых записей Сюзанна написала книгу «Разум в огне: месяц безумия». В 2016 году по книге снят фильм с Хлоей Морец в главной роли. Продюсером картины стала Шарлиз Терон.
Сегодня Сюзанна пишет статьи, ведет блог, помогает всем, кто столкнулся с аналогичным диагнозом. Недавно она вышла замуж за своего бойфренда, который поддерживал ее во время болезни.
Сайт Сюзанны susannahcahalan.com
Заказать книгу можно на сайте eksmo.ru
knigarazuma.ru
Разум в огне. Месяц моего безумия. Сюзанна Кэхалан — «Не сходите ли вы с ума? Исповедь с клопами, припадками вкупе с неврологическим отклонением»
Автобиографическая история Сюзанны Кэхалан – уникальна. В возрасте 24 лет, в самом расцвете своих сил и возможностей, лелея в душе множество глобальных планов и замыслов – все пошло не так. Процесс начался с настойчивого желания отчистить квартиру от…клопов. Занятие похвальное, но вот дезинфекторы не нашли ни одного признака нахождения в помещении мелких насекомых. Но Сюзанна им не верит – её левая рука искусана! Эти клопы мешают нормально спать – уже несколько ночей Сюзанна проводит в полудреме. Находясь в неудобном положении – затекает вся левая часть тела, руки словно покалывает тысячами иголочек. Наверное, от того, что полночи находилась в одном положении. На работе её мечты – в таком-то юном возрасте попасть в штат газеты и зарекомендовать себя как подающего надежды журналиста!- вдруг все начинает её раздражать. Коллеги за спиной шушукаются, босс требует слишком многого, и цвета… слишком яркие цвета повсюду: стикеры, лежащие на столе; экран рабочего монитора; и разбросанные ручки, на которых не может удержаться взгляд. Это все переутомление. Выгорание. Надо взять несколько дней за свой счет и набраться сил.
Так начинается неприукрашенная исповедь молодой женщины, у которой в дальнейшем диагностируют редкое заболевание. Анти-NMDA-рецепторный энцефалит. Страшный диагноз, наконец, вызывает вздох облегчения и радости у дюжины наблюдавших её лучших врачей страны, родителей и самой пациентки. Но сначала её лечили от переутомления, шизофрении и психоза «неясной этимологии». В этом сюжете переплетается самоотверженность членов семьи со смесью удачных факторов в виде обнаружения болезни на достаточно ранней стадии; медицинской страховки, покрывающей большую часть затрат из всей суммы лечения (только представьте – Один. Миллион. Долларов), состоятельной семьи, чьи банковские чеки восполняли недостающую часть лечения.
Страшно предположить, что было бы, если б Сюзанна остановилась на первом обследующем её враче, который винил в её состоянии лишь усталость и начинающий алкоголизм. Или если бы Сюзанну так и оставили в психиатрическом отделении, не догадавшись о неврологической этимологии её неведомого недуга. Эта история всколыхнула общественность – так официально болезнь появилась в 2007 году, Сюзанна была 217 человеком, чей мозг был атакован клетками своего собственного организма, уже на следующий год таких пациентов насчитывалось несколько сотен, а ещё позже – несколько тысяч.
Побывав несколько месяцев в вегетативном состоянии, Сюзанна не станет до конца «той, прежней», в её памяти есть провалы, которые она не в силах восполнить ни из разговоров с матерью, ни из личных дневников отца. А смотря видеозаписи из клиники, сложно представить, что Сюзанна была такой: бесконечно измученной, не реагирующей на вопросы, еле как передвигающую ноги, со стекающей с подбородка слюной, разучившейся читать и практически писать. Но, наверное, только после таких потрясений начинаешь жить полной жизнью и ценить, казалось бы, мелочи: умение поддержать разговор или умение держать вилку в руке.
Странная эта штука…твой собственный организм. Желаю вам попадать только к квалифицированным специалистам, не ограничиваться вердиктом одного врача, иметь «про запас» внушительный счет и болеть лишь простудой))
Книга была экранизирована в 2016 году с Хлоей Грейс Морец в главной роли.
irecommend.ru
Сюзанна Кэхалан «Разум в огне. Месяц моего безумия» — отзыв glory
Не единажды я говорила о том, что мне, как психологу очень интересны книги, в которых герои больны психическими заболеваниями. У меня даже есть подборка по данной теме, это если кому интересно.
И вот, относительно недавно, я услышала от подруги об этой книге. Она читала ее в оригинале, еще до анонса на русском языке. Вобщем, прочитав, начала рассказывать мне о книге. Естественно, что рассказывала она сумбурно, не вдаваясь в детали и определения. Мне действительно стало очень интересно прочитаь книгу и понять, что ж за заболевание такое «мозг в огне». Но окончательно меня подкупило то, что история реальная, и Сюзанна Кэхалан — реальная девушка, да и к тому же, журналист, которая написала книгу о своей необычной болезни.
А болезнь, действительно, необычная. И до книги я о ней совершенно ничего не слышала. Итак, что же это за болезнь такая. Побродив в интернете я обнаружила статью в Википедии. Хотя, то, что это энцефалит я предположила сразу, т.к. Сюзанна в книге писала, что обнаружила у себя на руках укусы, и предполагала, что ее покусали клещи.
У этой болезни есть несколько названий:-острый диффузный лимфоцитарный менингоэнцефалит — англ. acute diffuse lymphocytic meningoencephalitis
-острый преходящий лимбический энцефалит — англ. acute reversible limbic encephalitis
-острый ранний женский негерпетический энцефалит — англ. acute juvenile female nonherpetic encephalitis
-острый негерпетический энцефалит молодых — англ. juvenile acute nonherpetic encephalitis
Если рассказать немного про симптоматику, то наверное, легче будет процитировать ту же самую Википедию, нежели описывать самой.
В анализе 100 случаев заболевания, опубликованном в 2008 году в «Ланцете», приведены следующие цифры: 91 пациент из 100 — женщины, средний возраст пациентов — 23 года (разброс 5-76 лет), у 58 из 98 пациентов, обследованных на наличие онкологических заболеваний, обнаружены опухоли, преимущественно тератомы яичников. У всех пациентов при обращении проявлялись психиатрические симптомы либо проблемы с памятью; 76 из них страдало от судорог, у 88 была снижена реакция на окружающие стимулы (нарушено сознание), у 86 отмечались дискинезии, у 69 — нестабильность автономной нервной системы, у 66 — гиповентиляция. Антиопухолевая терапия оказалась связана с большим числом ремиссий и меньшим числом последующих обострений. 75 пациентов выздоровели без последствий либо с небольшими остаточными отклонениями, для 26 результатом были тяжёлые нарушения либо смерть.
Часто молодые женщины с данным заболеванием поступают в психиатрические больницы с предварительным диагнозом шизофрении, кататонии, наркомании или симуляции, и лишь при дебюте неврологических симптомов у них начинают подозревать органическое расстройство В более редких случаях заболевание дебютирует выраженными нарушениями кратковременной памяти, напоминающими лимбическую энцефалопатию.
Главная проблема в том, что все это начинается как обычная простуда и сразу не диагностируется. Позже, когда болезнь набирает обороты, появляются галлюцинации, бред и врачи, допускают огромную ошибку ставя диагноз шизофрения. Они колют пациенткам психотропные препараты, которые только усугубляют положение вещей, вызывая еще большие осложнения. Вплоть до летального исхода.
Это действительно интересно. Отцу Сюзанны пришла в голову идея записывать все, что происходило с его дочерью пока она болела. Он подумал, что ей будет интересно. Да и не только ей, но и читателям тоже. Так собственно, и появилась эта книга. Отец делал заметки, а его дочь, поправившись, облачила собранный материал в более литературную форму. И мало того, сейчас эта книга единственная, по которой диагностируют данное заболеване.
Это реальная история реальной семьи. Отец и мать боролись за дочь, имея каждый свою семью. И болезнь девушки сплотила их, хотя был момент, когда ее родители были просто сломлены. Оно и понятно, какой родитель сможет спокойно смотреть на муки своего ребенка. Но Сюзанне действительно повезло, она выздоровела, несмотря на то, что врачи не давали прогнозов. И даже сейчас, врачи не устают напоминать, что в любой момент может пойти рецидив.
Мне сложно судить и оценивать книгу по типу понравилось/не понравилось. Не понравится может сказка, а это жизнь. Поэтому я пожалуй, воздержусь от таких слов. Для меня это очень интересная литература, из которой можно подчерпнуть много нового.
www.livelib.ru
Отзывы о творчестве Сюзанна Кэхалан
Прежде чем говорить «фу, это не интересно», начнём с того, что эта книга не несёт художественной ценности, она автобиографичная, но из разряда нон-фикшн. Теперь вы скажете «это очередная чушь про чужие страдания и не более того, книга несёт коммерческую выгоду». И тут вы снова ошибётесь. Эта книга жизненно необходима людям, которые страдают от этой болезни, и знаете почему? Прежде всего, то, что в этой книге детально описывается болезнь, от начала, до восстановления. Второй момент, это не обычное аутосомное заболевание. И если вовремя не поставить диагноз, то психически здоровый человек просто попадёт пожизненно в сумасшедший дом, где просто умрёт. Почему? Да всё просто, по своим проявлениям данное заболевание ничем не отличается от признаков шизофрении, но это не более чем инфекционное заболевание и воспаление, если не ошибусь правого полушария мозга. Поэтому это не просто книга из разряда «со мной такое было», но и важный документ, медицинский документ, для распознания заболевания. К слову, благодаря этой книге были вылечены тысячи людей по всему миру, большинство из которых дети. А вот нравится вам такой жанр или нет, это уже любительское.
Сейчас скажут третью вещь «но книга же не переведена на русский язык», да это правда. Однако, если вы владеете английским языком, то эту книгу вы можете найти в свободном доступе. Но, для тех, кто хочет всё-таки прочесть книгу на русском языке, не отчаивайтесь, она будет переведена, поскольку уже идут съёмки одноимённого фильма и уже известен актёрский состав, так что книжечку в любом случае переведут. Но, если сказать про пингвиновское издание, то какое же оно прекрасное, хотя я и не особо люблю его, но тут я потеряла волю и просто пускала слюни. Прежде всего, это безумно шикарное оформление, там не только деление на главы, но так же и на подразделы. Там очень много фотографий, реальных заметок героини и её отца, а так же разные схемы, диаграммы и просто рисунки, которые помогают разобраться в терминологии. Но даже при присутствии научных данных изложено настолько просто и доступно, что во всём быстро разбираешься. Плюс в том, что отец автора очень хорошо вёл записи и собирал данные, плюс то, что автор журналистка и телеведущая, от этого скучный нон-фикшн становится доступным и для гуманитариев. Мне было интересно читать про эту странную болезнь и то, как Сусанна с ней справлялась, через какие сложности и трудности пришлось ей пройти.
Дальше…
И автор сказала главное – без поддержки близких, исход у такого заболевания ВСЕГДА печальный. Читая про проявления болезни, я невольно сжималась. Потому что это действительно нужно много сил, чтобы ухаживать за больной дочерью, когда она на тебя срывается, когда она упрекает тебя, когда обвиняет в такой чуши, что хочется просто стукнуть. Да, всё это привело к некому охлаждению отношений с матерью, но тут тоже можно понять, все люди не железные, мало кто способен месяц почти не спать и подбегать при первом же требовании, тут уже и родители могут пасть духом. Но отец конечно у неё шикарный. Я бы, наверное, тоже бросилась бы с кулаками, если бы какой-то интерн сказал бы про мою дочь, что ради её блага ей стоило бы вырезать яичники, а то мало ли, будущие дети унаследуют заболевание. Или в массажном кабинете, когда Сусанну сочли дауном, отец тоже вмешался и постоял за свою ВЗРОСЛУЮ дочь. Хотя и папа, и мама могли бы просто скинуть её на её парня Стивена и сказать «а почему мы должны». Тем не менее, оба родителя, несмотря на то, что они в разводе, сделали всё, чтобы вытащить своего ребёнка и за это им огромное спасибо, просто с точки зрения человечности. Не говоря уже о том, что отец всё это время фактически жил в больнице, забросив свою работу и свою жену Жизель. Интересно то, что здесь огромный поток любви и поддержки – мачеха (Жизель) помогала ухаживать за ней, терпела её буйства, кормила с ложечки, отчим (Адам) постоянно помогал ей посещать специалистов и приносил вкусненькое. Не говоря уже о коллегах на работе, которые к ней регулярно заходили и просто не уволили.
Из того, что меня шокировало в этой книге, это сама болезнь. Её реально не различить. Причём начиналось всё с банального зуда в руках, что было принято просто за укусы блох, врач просто предложил пару дней посидеть дома и попить обычные антибиотики. Потом уже пошла слабость, покалывание в голове, перетекающее в жар, что было принято доктором, вдумайтесь, за обычное похмелье «ну вы же выпили два бокала вина, вот вам и результат». Но чем дальше, тем страшнее, дальше уже шли галлюцинации, приступы паники и попытка напасть на других людей. Целый месяц человек пробыл в таком состоянии, пока врачи всё же выяснили в чём же причина. И героине очень повезло, что у неё была страховка, что её могли вылечить, а так бы всё это вылилось в 1 миллион долларов. Вы представьте какого-нибудь больного ребёнка, чьи родители никогда в жизни такой суммы не видели, каково ему будет. Вот для этого эта книга и написана, чтобы вовремя распознать и вылечить, не попадая в огромнейшие долги.
P.s ну и продюсер фильма с актёрами исполняющими главные роли (слева направо: отец Сусанны, брат Сусанны, продюсер, мама Сусанны и отчим Сусанны, саму Сусанну будет играть Хлоя Грейс Морец, а роль Жизель исполнит Кэрри-Энн Мосс)
mybook.ru