Мемини форум: симптомы и лечение у пожилых людей узнать признаки болезни в статье на сайте Memini

О чем говорят родственники пациентов с деменцией

28 февраля 2018, 16:50

Деменцию — синдром, при котором клетки головного мозга разрушаются, и человек утрачивает способность мыслить, говорить, ходить, — диагностируют у 10 млн человек ежегодно (данные Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) на 2017 год). Согласно подсчетам международной федерации по проблемам болезни Альцгеймера (самой распространенной причины деменции) Alzheimer’s Disease International, каждые три секунды кто-то в мире заболевает. В 2015 году насчитывалось 46,8 млн дементных больных, а к середине века их число превысит 131 млн.

Актуальной статистики по России не существует. По последним данным (за 2004 год) в стране жили 1,8 млн человек с различными формами этого заболевания. Специалисты называют цифры заниженными, а также прогнозируют рост числа пациентов из-за старения населения. Согласно ВОЗ, синдром — одна из основных причин инвалидности пожилых людей в мире.

Деградация когнитивных функций человека происходит постепенно, пока заболевание считается неизлечимым. Некоторые фармацевтические компании, например Pfizer, даже свернули многолетние исследования и разработки. Ряд препаратов может замедлить развитие симптомов на несколько лет, если начать терапию на ранней стадии. Но первые признаки родственники обычно просматривают, принимая деменцию за нормальную форму старения.

«Люди не понимают, что это заболевание»

«Люди не понимают, что это заболевание, что нужно обращаться к доктору. Они жалуются: у мамы так испортился характер, а свекровь по ночам не спит и гадости делает. Они стесняются, утаивают, не просят помощи», — рассказала исполнительный директор некоммерческого партнерства «Объединение компаний индустрии услуг старшему поколению» Тамара Бондаренко.

Хотя в начальный период развития деменции больной может жить отдельно, выполнять простые бытовые дела, со временем человек становится зависимым от других. На поздней стадии больной не ориентируется в пространстве и времени, с трудом ходит, не узнает родственников и друзей. Возрастает потребность в контроле: нередки случаи, когда дементные пациенты уходят в неизвестном направлении, оставляют газ в квартире или переписывают недвижимость на первых встречных.

«Бабушка заболела, когда ей было 87. Хотя была крепкой. Тридцать лет прожила в деревне с дедом, на натуральных продуктах. Все началось со склероза, путаницы. Доходило до галлюцинаций. Она не понимала, где находится, не помнила, что было пять минут назад. Редко узнавала нас. Вместо чайника могла включить духовку. Искала хлеб в морозильнике, шла в банк в три часа ночи. Включала воду. Мы даже подтапливали соседей, — рассказала «+1″ 34-летняя Ирина из Санкт-Петербурга, которая ухаживала за пожилой родственницей пять лет. — Постепенно я перестала спать. Просыпалась каждые два-три часа. Психотерапевт выписал антидепрессанты. Уже как год, как бабушка умерла, а у меня только недавно нормализовался сон».

Чтобы отвлечься, Ирина устроилась на неполный день в садик помощницей повара. Женщина называет работу своим спасением. Вскоре у ее бабушки случился инсульт. Для ухода за больной Ирине пришлось бы уйти с работы, однако она призналась, что не умеет ставить уколы и проводить другие медицинские процедуры.

«Мы решили перевезти ее в пансионат. Выбирали хороший, подороже. Общались с одинокими стариками, которые там живут. В государственный не хотели, там долго не живут, а сиделку не могли позволить. Они берут по три тысячи в сутки. За интернат мы платили 50 тыс. в месяц. Еще десять уходили на памперсы, лекарства, пеленки. Бабушкина пенсия часть расходов покрывала. Чтобы получить льготы, бесплатные лекарства, нужно столько врачей пройти! К тому получалось дорого — приемы, такси, все требует денег. В этом интернате она пробыла всего три месяца, чуть-чуть не дожила до 93. Но мы это связываем с последствиями инсульта. Она просто стала угасать».

Родственники по-разному решают проблемы ухода, но специалисты уверяют — нет ничего лучше родного дома. По словам доцента кафедры нейро- и патопсихологии факультета специальной и клинической психологии МГППУ Ирины Рощиной, больным сложно адаптироваться в новых условиях. Даже походы в гости или поездки на любимую дачу не приносят былую радость, а провоцируют стресс.

Ухаживающим приходится решать множество вопросов — от социальных до юридических: как обустроить квартиру, чем лечить, как общаться, получать льготы, которые положены по закону людям с деменцией, необходимые приспособления, например, подгузники, оформлять инвалидность, защитить недвижимость, получать пенсию, когда больной не понимает, где расписывается.

В России в помощь родственникам дементных больных были созданы несколько общественных просветительских проектов, например онлайн-портал «Мемини». Несколько раз в год некоммерческая организация «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус») проводит в Москве семинары для родственников, ухаживающих за пожилыми пациентами с деменцией, «Школа заботы». Своим опытом жизни с больными с «+1» поделились несколько участников «Школы заботы».

«Следуя рекомендациям врачей, можно продлить активную фазу». Владимир, 57 лет

“Мы заметили симптомы в марте 2011 года Но задним числом поняли, что деменция начала развиваться раньше. За полгода до этого у нее плохо получалось шить, вязать, готовить. Но мы не придавали этому значения. Потом она стала путаться больше обычного, делать ошибки в простейших вещах. Мама, конечно, пожилой человек, но и мне, и сестре стало очевидно, что что-то не так.

Мы не понимали, что происходит, и отвели ее к невропатологу. Врач сразу сказала, у мамы — деменция, возможно, болезнь Альцгеймера. Выписала лекарства, уколы и подсказала специалистов, которые занимаются этой проблемой в Москве. Прозвучал Научный центр психического здоровья РАМН. Отдел по изучению болезни Альцгеймера и ассоциированных с ней расстройств. Я его нашел. В первые же месяцы нам удалось попасть на прием. Первые пять-шесть лет мы регулярно там бывали. Мне говорили, как вести себя с мамой в быту, чем ее занимать.

Первые годы мы жили активно. Занимались скандинавской ходьбой, играли в шахматы. Мы все делали вместе: покупки, еду, уборку, даже вместе стирали. Старались общаться: ходили в гости, сами приглашали друзей.

Но это время быстро прошло. Три года назад мама стала впадать в бредовые состояния, плохо спать, вести себя агрессивно. Последние два года она требует непрерывного контроля. На всех дверях и окнах пришлось поставить запоры, ручки с плиты снять. Если что-то делаю, оглядываюсь на нее каждые две-три минуты. Сейчас мама лежачая. Плохо говорит, ничего не понимает.

Вся забота лежит на мне. Поначалу я ходил на работу, но потом пришлось все дела оставить. Ситуация угнетала. Но со временем мы друг к другу привыкли, справляемся.  Сестра — наездами, приходит, когда может. Я в это время могу какие-то дела сделать. Но так как сестра, в отличие от меня, перед глазами постоянно не маячит, мама ее плохо воспринимает: не слушается, перечит.

Мамин характер за время болезни сильно изменился. Она плохо реагирует на всех людей, поэтому о сиделке мы не думали. Пансионаты мы не рассматривали тоже. Она очень беспокойная, энергичная, за ней сложно следить. Да и смена обстановки не пошла бы на пользу.

Мама, конечно, многого не осознает, но родные стены действуют на нее лучше. Даже когда мы первое время ездили на дачу к родственником, она всегда просилась обратно домой. Как нам рассказали в «Школе заботы» и как я сам понял опытным путем, забота о таких больных — все-таки дело родственников. Ничто не может заменить их помощь и уход.

По рекомендации специалистов центра мы встали на учет по месту жительства в психоневрологический диспансер. Врачи отправили, сказав, что там могут дать бесплатные лекарства. Но нужных препаратов не оказалось. Покупаем все сами. Тратим по 5-7 тыс. в месяц.

На мой взгляд, самое важное — вовремя заметить, придать значение изменениям и обратиться к специалистам. Ничего хорошего не произойдет, если пустить все на самотек. Следуя рекомендациям врачей, можно продлить активную фазу».

«Если заботиться о здоровье, становится легче». Ольга, 29 лет

«Мы живем с бабушкой моего мужа. Ей 87 лет. Она работала врачом. Пять лет назад она вышла на пенсию и на следующий же день слегла, сказав, что ничего не может. У нее появились различные страхи. Она стала бояться, что нет денег. Пыталась не ходить в туалет, боясь, что унитаз засорится, отказывалась есть, опасаясь, что еда закончится. Она не хотела принимать таблетки.

Мы сводили ее в центр психического здоровья. Врачи поставили диагноз и назначили лекарства. Хотя страхи стали менее яркими, она все так же отказывается выходить на улицу, сильно похудела, а когнитивные нарушения прогрессируют.

Мы впервые оказались в такой ситуаций. И по началу не понимали, что делать, как себя вести. Когда она отказывалась есть, мы пытались убеждать, приводить какие-то аргументы и только раздражались.

Когда я сходила на «Школу заботы», выяснилось, что страхи — классические симптомы деменции. Специалисты объяснили, как общаться с бабушкой: в повелительной форме короткими предложениями, говорить, например, «ешьте», «возьмите ложку в руку»; рассказали, какие государственные службы и как могут помочь. В голову не приходило, что можно по льготе получить пеленки или вызвать помощника.

Иногда я думаю, что есть смысл в пансионатах, если они хорошие. Но муж категорически против интернатов. Это его любимая бабушка. К тому же она так приросла к дому, что ей было бы сложно переехать в новое место.

Расходы на уход не подсчитывали, но сумма получается довольно обременительная. Помимо лекарств, нужны пеленки, визиты врачей, сейчас это в основном, травмотолог. Критических ситуаций не возникало.

У нас маленький ребенок, поэтому нахожусь дома и ухаживаю за бабушкой я. Ее состояние меняется. Когда я сильно устаю, у меня опускаются руки. Иногда наваливается: какие мы глупые, что переехали к бабушке, нужно было сиделку нанять. Но это быстро проходит, если с кем-то пообщаться. Если заботиться о здоровье, становится легче. По утрам я делаю зарядку, танцую. Иногда необходимо уехать из дома. Несколько дней муж занимается бабушкой, а я гуляю, стараюсь не думать о бабушке. Когда она, например, отказывается, есть, и я чувствую, что подходит раздражение, эмоции зашкаливают, я запираюсь на кухне или в комнате и ору. Помогает».

«Грант почему-то не дают»

Специалисты признают, что постоянная забота за родственником с деменцией — эмоциональная и финансовая нагрузка для семьи. Многим, как Владимиру, приходится бросать работу. Люди выгорают, страдают депрессиями, подрывают здоровье.

В западных странах на помощь семьям приходят пансионаты. В России, по словам  Тамары Бондаренко, подходящих учреждений мало. Ни в стационарах, ни психоневрологических диспансерах позаботиться о больном должным образом не могут. «В каждом российском пансионате, как в государственном, так и частном, есть дементные пациенты, потому что это та категория пожилых людей, от которой, в первую очередь, хотят избавиться дома, — рассказала эксперт. — Считается, что любой пансионат подходит. Те, кто больше озабочен любимыми родственниками, ищут достойные пансионаты, понимая, что за два рубля уход никто не обеспечит. Те, кто сами нуждаются, выбирают, что придется».

Однако уход за дементными больными должен быть специализированным. В пансионатах должны работать подготовленные кадры, пространства — правильно организованы. «Коридоры, например, должны быть ломанными, а комнаты — рассчитаны на одного пациента, либо четверых, если стационар не располагает средствами и не может поместить пациентов в отдельные палаты. Причина банальна: живущие вдвоем начинают ссориться, а в тройке двое могут дружить против одного», — поясняет эксперт.

Существует масса нюансов, о которых знают за границей. Россия с точки зрения подготовки специалистов и технологий отстает. «Я, как человек, который двадцать лет крутится в этой теме, вижу, что у государственных организаций большая проблема в развитии технологий. У них много денег, но они консервативны. Частные, наоборот, готовы к инновациям, но испытывают нехватку финансирования. Мы можем скакнуть вперед, если соберем воедино знания, деньги, технологии, пути их внедрения, построим доступные модели взаимодействия», — отметила Тамара Бондаренко.

Как считают эксперты, необходимо развивать систему оценки учреждений. Она позволит публиковать объективную информацию о пансионатах. Будет ясно, в каком заведении некачественно работают и из-за чего — например, неподготовленных кадров, плохого материального обеспечения, недостатка финансирования. «Эксперты смогут рассказать, что сделать, чтобы организация могла дальше развиваться и качественно помогать больным с деменцией. Но оценка требует много денег и ресурсов. Поскольку частники, как правило, небольшие, небогатые учреждения, они не могут позволить себе создать такую систему даже вскладчину. Развивать оценку необходимо за сторонние деньги. Наше партнерство хотело получить президентский грант на этот проект. Но пока почему-то не дают», — сокрушается Тамара Бондаренко.

Материал предоставлен проектом «+1». Больше новостей о социальной ответственности ищите здесь. 

Как провести социальную кампанию с охватом более 6 млн — кейс Memini и Win2Win Communications

В России знания аудитории о деменции поверхностны: симптомы часто замечают слишком поздно и списывают на возраст, откладывая поход к врачу. Поэтому в 2021 году социальный проект Memini совместно с поисково-спасательным отрядом «ЛизаАлерт» запустили социальную кампанию #ДеменцияНеСтарость, в основу которой лёг флешмоб в соцсетях с участием инфлюенсеров. Подробностями и результатами кейса поделилась с Sostav команда агентства Win2Win Communications , разработавшая проект.

Наедине с проблемой

В России проживает около 1,8−2 млн людей с деменцией, но диагностируется болезнь всего в 10% случаев, из которых лишь четверть сопровождается необходимым лечением. Население мало знает о болезни. Как показал опрос Merz Pharma, всего 10% респондентов знакомы с деменцией «в деталях», а 15% слышали только название. Из более чем десятка симптомов деменции, среди которых потеря ориентации, сложности при решении повседневных задач, рассеянность и другие, аудитории хорошо известны лишь проблемы с памятью.

Такие результаты не удивительны: болезнь окружена стигмой, о ней редко говорят. Мониторинг социальных медиа показал, что россияне обычно списывают первые симптомы на старость, не осознавая серьезность проблемы. Хотя при своевременной диагностике и подборе терапии можно значительно замедлить развитие деменции.

Цели и задачи

Перед агентством стояли следующие задачи:

  • убедить аудиторию в том, что деменция — серьёзное заболевание, и ранняя диагностика очень важна;
  • повысить осведомлённость о ранних симптомах;
  • задействовать каналы, которым доверяет аудитория.

Win2Win Communications искали решение для построения диалога на тему деменции. В ЦА вошли люди всех возрастов, ведь болезнь оказывает влияние и на окружение больного.

Екатерина Пикерсгиль, генеральный директор агентства Win2Win Communications:

В основу кампании легла ситуация, с которой могут столкнуться родственники людей с тяжёлой деменцией. Иногда близкий, выйдя из дома, не может найти дорогу обратно. Этой страшной ситуации можно избежать, если вовремя обратить внимание на первые симптомы и начать лечение. Нашим партнёром стал спасательный отряд «ЛизаАлерт». По их данным, ежегодно в России теряется более 10 000 пожилых людей.

Посевы памяток

Статистика «ЛизаАлерт» стала «пугающим» фактором, привлекающим внимание к проблеме. Важно было донести мысль о том, что изменения в поведении бывают симптомами болезни, и чтобы их не пропустить, нужно знать, как проявляется деменция. Поэтому были разработаны памятки о первых симптомах и о том, что делать, если пожилой человек всё-таки пропал.

Для расширения инструментария агентство провело посев памятки о первых симптомах деменции в сообществах о медицине, здоровье и семье в соцсетях «ВКонтакте» и «Одноклассники». Всего вышло 64 публикации с охватом более 679 тыс. человек.

Флешмоб инфлюенсеров

В центре кампании был флешмоб #ДеменцияНеСтарость при поддержке инфлюенсеров. По опыту агентства, яркие, ассоциативные образы хорошо запоминаются. Так символом флешмоба стал фонарик, освещающий путь при поиске пропавших людей и «подсвечивающий» проблему деменции.

Лидеры мнений получили рассылку с фонариками, памятками и ключевыми фактами о деменции. Они выкладывали фото с фонариками и памятки с хештегом #ДеменцияНеСтарость, предлагали подписчикам протестировать себя и близких на сайте Memini.

Для сотрудничества выбрали лидеров мнения, которые поддерживают социальные кампании, говорят о здоровье, здоровом образе жизни и своих семьях. Также некоторые инфлюенсеры, лично столкнувшиеся с деменцией, поделились опытом. Для увеличения охватов и усиления эмоциональности были выбраны селебрити и топ-блогеры. Эксперты, мидл- и микроинфлюенсеры помогли повысить уровень погружения в проблему и доверия аудитории.

Кампанию pro bono поддержали 21 селебрити с общим охватом более 4,3 млн, в том числе Анфиса Чехова, Катерина Шпица, Анастасия Денисова, Эвелина Бледанс, Лариса Вербицкая и другие. К кампании присоединились 33 блогера с общим охватом свыше 900 тыс. и 5 экспертов с общим охватом более 115 тыс.

Пользователи отреагировали позитивно: писали о том, что флешмоб затрагивает значимую тему, и о важности заботы о пожилых людях. Некоторые делились результатами теста, делали фото с фонариком, выкладывали в своих аккаунтах памятки с хештегом кампании. Реакции и вопросы аудитории мониторились — на них отвечали от лица аккаунта @memini.ru.

Поддержка в СМИ

Социальная инициатива ещё и PR-повод для СМИ. В результате информационной кампании вышло 19 публикаций с охватом 611 тыс., в том числе в таких изданиях, как Афиша Daily, Marie Claire, Eva.ru, «Здоровье.Mail.ru» и др.

Выпуск подкастов

Был использован популярный формат подкастов. По данным Podcasts.ru и Yandex.Music, самые активные слушатели — пользователи от 24 до 35 лет, как раз, наша более молодая ЦА

Ольга Золотарева, старший менеджер диджитал-направления Win2Win Communications:

Мы инициировали участие экспертов Memini в серии подкастов. Выпуск в MedachPodcast, ориентированном на аудиторию врачей, прослушали более 3,9 тыс. раз. Выпуск в подкасте «Мы расстались», где ведущие обсуждают важные темы через призму личного опыта и психотерапии, набрал свыше 12 тыс. прослушиваний.

Результаты

Кампания проходила с октября по декабрь 2021 года. В итоге охват кампании превысил 6,7 млн без учёта owned media. Аудитория узнала о ранних симптомах деменции, о том, как важно замечать изменения в поведении и вовремя обращаться к врачу. Тест на деменцию на сайте Memini прошли 1,52 млн раз (прирост — 95,6%).

По данным Wordstat.Yandex, число запросов «деменция» выросло на 36,1% по сравнению с аналогичным периодом в прошлом году, что говорит о росте интереса аудитории к теме.

По тактическим целям: количество подписчиков аккаунта @memini.ru увеличилось на 58,8%, охват вырос на 47,4%, а ER — на 56%.

Светлана Вежелис, руководитель Memini:

Главные задачи проекта Memini — повышать осведомлённость о деменции, помогать с ранней диагностикой болезни и поддерживать тех, кто ухаживает за близкими. Наш флешмоб #ДеменцияНеСтарость поддержали селебрити, блогеры и врачи, хорошо известные широкой аудитории и профессиональному сообществу. Мы получили позитивный фидбек от врачей со всей России. Мы очень рады, что теперь гораздо больше людей знает о проблеме деменции, проявляют к ней интерес, изучают симптомы и проходят наш тест, который помогает обнаружить изменения в поведении и понять, когда необходимо обратиться к врачу.

Команда Win2Win Communications стала для нас чем-то большим, чем просто партнёром по коммуникациям. Для нас очень важно, что агентство разделяет наши ценности.

Кампания #ДеменцияНеСтарость получила высокую оценку со стороны экспертов индустрии коммуникаций. Проект взял серебро премии Silver Mercury 2022 в категории Best Influencer Campaign и бронзу в номинации Best Cause Marketing Campaign.

MEMINI — Fuuse

 
Fuuse создала две платформы онлайн-контента, чтобы дополнить нашу работу Banaz: A Love Story.
HBVA : предназначен для предоставления ресурсов специалистам, занимающимся вопросами насилия «во имя чести».
Memini : увековечение памяти жертв убийств «во имя чести». Memini существует, чтобы признать жизнь и смерть тысяч людей, убитых в продолжающейся резне убийств «чести». Мы стремимся создать сообщество памяти, чтобы положить конец молчанию, почтить память умерших и сохранить их память, собирая и сохраняя истории таких женщин, как Баназ, а также прославляя их силу и мужество.

 

ПАМЯТИ | ПАМЯТЬ О ЖИЗНИ ЖЕНЩИН И МУЖЧИН, УБИТЫХ ВО ВРЕМЯ ЛОЖНОЙ ЧЕСТИ

Каждая человеческая жизнь священна, каждому человеку в силу рождения дана жизнь, чтобы прожить ее. Мы все умираем, поэтому смерть сама по себе не является трагедией. Трагедия заключается в том, могла ли сущность человека говорить и вносить свой вклад в этот мир, пока она была жива. MEMINI, это место, чтобы вспомнить живого человека, чтобы вспомнить жизнь этих людей, которых не просто убили, а убили частично, чтобы о них не вспоминали. Мы вспоминаем.

По самым скромным оценкам ООН, 5000 женщин и девочек ежегодно убивают члены их собственной семьи, часто отцы, братья, дяди и двоюродные братья, а иногда и матери и другие родственницы женского пола.

«Убийства чести» обычно представляют собой преднамеренные убийства, направленные на восстановление социального положения и «чести» семьи путем «очищения позора», который, как говорят, принесли женщина или девушка, путем стирания самого ее существования.

Эти убийства происходят в обществах, где о статусе мужчин судят по их способности контролировать поведение женщин. Женщины могут стать объектами насилия на почве чести из-за выбора собственного спутника жизни, проведения времени без присмотра семьи, расторжения брака, за то, что стали предметом сплетен, стали «вестернизированными» и по многим другим причинам. Геи также являются мишенями, и иногда мужчина, с которым женщина связана «ненадлежащим образом», также будет убит.

Мы хотим, чтобы истории жертв убийств чести были рассказаны вопреки намерениям тех, кто хотел их стереть. Поступая так, мы хотим, чтобы позор пал там, где он того заслуживает: на убийц.

Нелегко убить собственную дочь. Мемини — это воспоминание о любви даже от имени тех отцов и братьев, которые отказались от своей собственной человечности, отплатив семейной «честью», чтобы стать частью своего собственного сообщества. Мы надеемся вернуть человечность всем нам. Молчание и уступчивость перед лицом жестокости — главное, что делает это возможным. Мы надеемся, что «убийства чести» прекратятся. Мы надеемся, что честность и истинная честь могут быть восстановлены, если мы вспомним о себе как о людях.

Мемини существует, чтобы признать жизнь и смерть тысяч людей, убитых в продолжающемся геноциде убийств «чести». Мы стремимся создать сообщество памяти, чтобы положить конец молчанию, почтить память погибших и сохранить их память. – Дия Хан, основательница MEMINI.

Истории и контент будут добавляться по мере того, как MEMINI узнает об убийстве. Пожалуйста, напишите нам, если вам известно об убитом человеке, который еще не был задокументирован. Мы призываем всех, кто мог знать этих женщин, связаться с нами и сообщить информацию, фотографии и воспоминания, которые вы хотите, чтобы мы добавили и поделились ими на этом веб-сайте. В конце концов, это еще одна трагедия — помнить кого-то только из-за того, как он умер. Расскажите, пожалуйста, об их ЖИЗНИ.

www.memini.co

Новый для меня мини-велосипед.

212ccmbx10
Новый член