Общение с аутистами: что делать и чего не делать? Инструкция — Meduza

что делать и чего не делать? Инструкция — Meduza

Про аутизм в России открыто заговорили не так давно, и он все еще кажется чем-то непонятным и пугающим. Поэтому весь апрель был посвящен распространению информации об аутизме: чем больше мы об этом знаем, тем легче будет жить особенным людям и их семьям. А их куда больше, чем кажется: по данным ВОЗ, расстройства аутистического спектра есть примерно у каждого сотого ребенка, причем у мальчиков они встречаются чаще, чем у девочек. Но еще недавно в России вместо аутизма детям диагностировали шизофрению или же меняли диагноз на «шизофрения» после совершеннолетия. Официально в российский список психических заболеваний у взрослых аутизм включили в 2014 году, а в апреле 2017 года впервые стало известно, что в Воронежской области подростку оставили диагноз «аутизм» после 18-летия. «Медуза» совместно с фондом «Выход» рассказывает, как понять, что перед вами человек с аутизмом, и как правильно вести себя с такими людьми.

Будьте готовы ко встрече с особенным человеком

Общественные пространства постепенно адаптируют для людей с особенностями, так что и встретиться с ними теперь можно чаще — это хорошие новости. Плохие — что не все пока знают, чего ожидать. Аутизм, точнее расстройства аутистического спектра (РАС), — это особенность развития, которая влияет на поведение, социальные и коммуникативные навыки: у человека с аутизмом они могут вовсе отсутствовать или выглядеть непривычными. Внутри спектра могут находиться как люди с глубокими формами аутизма, так и те, про кого вы никогда не подумали бы, что у них аутизм.

Более того, у одного и того же человека на протяжении жизни одни навыки могут появляться, а другие исчезать. Например, кто-то из людей с РАС совсем не разговаривает — вместо этого он может использовать карточки с картинками. Другой же, наоборот, будет говорить очень много и повторяясь, особенно на любимую тему. Человек с аутизмом может вести себя необычно для окружающих: трясти кистями рук, ходить на цыпочках, вскрикивать, бормотать себе под нос, а в стрессовой ситуации даже бить себя. Встречаясь с таким поведением, избегайте осуждения и любопытства. Но и не бойтесь идти на контакт, если это потребуется. Для начала посмотрите, кто сопровождает такого человека. Люди с аутизмом обычно находятся рядом с кем-то из близких — он подскажет вам, как себя вести именно с этим человеком.

Наберитесь терпения и будьте дружелюбными

Есть заблуждение, что люди с РАС всеми силами избегают контактов и не нуждаются в них — это не так. У них есть потребность в общении, просто ведут они себя по-особенному и реагируют совсем не так, как мы привыкли. Они могут не отзываться на реплики, переспрашивать одно и то же много раз или просто повторять услышанное (это называется эхолалия). Люди с аутизмом часто выглядят отрешенными и смотрят как бы «сквозь вас», не выносят прикосновений, шума, яркого света или темноты из-за гиперчувствительности. Чтобы отрегулировать свое состояние, они повторяют одни и те же движения (например, взмахивают руками) или издают монотонные звуки. Это можно сравнить с тем, как некоторые люди качают ногой или крутят в руке карандаш. Если вы столкнулись с таким поведением, проявите терпение и понимание — не пытайтесь «унять» или пристыдить человека, если это происходит в общественном месте. Любые призывы вроде «тише!» или «прекрати!» обидят человека с аутизмом и его близких и создадут для него дополнительный стресс. 

Говорите простыми предложениями

Еще один миф об аутизме — что люди с таким расстройством обязательно в чем-нибудь гениальны, как герой Дастина Хоффмана в «Человеке дождя». На самом деле у таких людей может быть как высокий, так и низкий уровень интеллекта. Это совсем не значит, что они ничего не понимают, но общаться с ними нужно особенным образом. Не говорите много, старайтесь использовать короткие и понятные предложения. Если вы видите, что вас не понимают, не пытайтесь объяснить подробнее или задавать встречные вопросы — повторите еще раз, попроще. А еще лучше используйте жесты, отчетливую мимику или картинки, если они есть под рукой — люди с аутизмом иногда носят с собой папку с картинками-карточками. И обязательно делайте паузы, давайте человеку время осмыслить вашу реплику и отреагировать.

Будьте готовы помочь

Любой выход в свет, а особенно в новое место, может вызывать у человека с РАС острый стресс. Это не значит, что люди с аутизмом должны сидеть дома: им так же интересно ходить в театры, музеи или кино, как и всем нам. Вот только большинство мест и событий совсем для них не адаптированы: в музее может быть слишком яркий свет, в кино слишком громко, а спектакль может быть слишком длинным. Да и просто чтобы куда-то добраться, людям с РАС нужно буквально преодолеть полосу препятствий: в том же метро много людей, и они могут быть недружелюбными. В ваших силах помочь особенным людям почувствовать себя комфортнее — просто будьте внимательными и спокойными. Но будьте готовы и к тому, что из-за сенсорной перегрузки у человека с РАС может случиться срыв, который он не в состоянии контролировать. Это может быть и выброс эмоций, и, наоборот, полное отключение — когда человек как бы закрывается и перестает реагировать вовсе. В такой ситуации не пытайтесь как-то повлиять на него, не задавайте вопросов, не кричите и не тащите за руку. Лучше всего помочь ему найти тихое уединенное место, где можно расслабиться и прийти в себя.

Не повышайте голос и не трогайте человека без разрешения

Люди с аутизмом очень остро реагируют на внешние раздражители, поэтому одно из самых главных правил в общении с такими людьми — деликатность. Ни в коем случае не повышайте голос, не требуйте зрительного контакта и не трогайте их без разрешения. Но опять же все индивидуально, многие люди с аутизмом категорически избегают прикосновений, но есть и такие, кто, наоборот, может успокоиться, когда их обнимают. Главное здесь — обозначить границы допустимого и обязательно спрашивать разрешения. Если вам кажется, что вы ведете себя адекватно, но что-то идет не так — никогда не помешает уточнить, как себя вести, у того, кто сопровождает человека с аутизмом.

Не обижайтесь на то, что вам могут сказать

Люди с аутизмом бывают излишне прямолинейными. Может даже показаться, что они игнорируют правила приличия или ваши потребности, но не забывайте, что у них действительно отсутствуют принятые навыки общения. Они могут совершенно не считывать ваши эмоции и не придавать им никакого значения. Это непривычно, но главное тут помнить, что у людей с аутизмом нет цели вас обидеть. А еще люди с РАС совершенно не понимают иронию и иносказания, так что любой разговор с ними должен быть очень конкретным.

Не говорите о человеке с аутизмом в третьем лице и не игнорируйте его

Это одно из важных правил, которое применимо ко всем людям с особенностями развития или физическими ограничениями. Обращаться только к сопровождающему (будь то помощник человека с аутизмом, на коляске или слабовидящего) — не просто плохой тон. Разговаривая как бы «поверх головы» человека с особенностями, вы подчеркиваете его инаковость, исключенность из жизни «нормальных» людей. Это только усилит чувство одиночества, непонятости, с которым такие люди сталкиваются постоянно, — и очень важно, наоборот, помочь им «вписаться».

Не указывайте родителям детей с аутизмом, как им себя вести

Непрошеные советы — это не только нарушение чужих границ, но и лишнее внимание, которое вызовет у человека с аутизмом и его сопровождающего стресс, чувство стыда или раздражение. Будьте уверены: родители и близкие людей с особенностями точно знают их потребности лучше, чем вы. Деликатность пригодится и тут: не комментируйте действия родителей и ребенка, просто ведите себя так, как будто ничего странного не происходит. Вмешиваться имеет смысл только тогда, когда чьи-то действия угрожают безопасности человека с особенностями или вы видите, что помощь действительно необходима. Например, мать не знает, куда деться, а вы в курсе, что за углом есть тихая пустая комната. Но и тогда для начала обязательно корректно уточните, нужна ли ваша помощь.

Не давайте другим травить людей с особенностями

Ну и, наконец, еще один способ сделать мир инклюзивнее — это не избегать этой темы и открыто обсуждать, как относиться к людям с особенностями и помогать им. Если у вас есть дети, стоит рассказывать им, что есть разные люди и у них могут быть разные потребности — но все они заслуживают любви и уважения. Не бойтесь, что это сложная тема: достаточно объяснить ребенку, что «другие», непохожие на него дети ничем не хуже, а некоторым из них нужно больше помощи и внимания. А еще говорите не только о том, чего не могут делать дети с аутизмом, но и подчеркивайте, что они умеют. Например, что Маша не умеет говорить, но ей интересно долго рассматривать любимую игрушку.

Ольга Страховская

Редакция благодарит за помощь в подготовке материала фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» и лично Александру Ливергант и Марию Божович

Как общаться с аутистом? 15 советов на каждый день

Пять способов проявить принятие по отношению к аутичным детям

1. Будьте терпеливы. На самом деле это относится к любым детям без исключения. У детей есть право быть рядом с вами в этом мире, есть право на полноценное участие в этом мире, который скоро будет принадлежать им. Дети в целом, но в первую очередь дети с особенностями развития, могут только учиться правильному социальному поведению, они могут шуметь в библиотеке (но если они громко любят книги, то как можно на них злиться?), они могут постоянно ерзать рядом с вами в самолете, они могут разрыдаться в очереди к кассе в супермаркете, потому что они увидели ту шоколадку (возможно, вам она тоже нужна, просто вы научились выражать свои желания социально приемлемым способом). Вне всяких сомнений, мы все плохо себя вели хотя бы изредка (или часто), и, если нам повезло, то рядом с нами были терпеливые и понимающие взрослые, даже если нам самим не хватало терпения.

2. Спрашивайте и слушайте. Мой сын говорит. Это наше благословение, и это то, ради чего мы долго и упорно трудились. То, что он говорит, обычно исполнено смысла (хотя порою этот смысл известен только ему самому) и необычного взгляда на вещи. Мой сын говорит медленно, крайне медленно, он часто по нескольку раз повторяет части предложения, он говорит тихим монотонным голосом, практически без мимики, без жестов, не глядя в глаза. Остановитесь, присядьте, чтобы оказаться на его уровне, слушайте его, дайте ему время подобрать слова, дайте ему возможность говорить — ему действительно есть что сказать. Он научил меня очень многому, и я научилась верить ему, даже когда мне кажется, что он выдумывает, например, про ту розовую бетономешалку, но он действительно видел ее на стройке вниз по улице.

3. Обсуждайте с ними их интересы. Цитата из Темпл Грандин недавно заставила меня задуматься о детях и об их личном понимании своего аутизма: не побуждаем ли мы их слишком много думать о своих отличиях от других людей? Хотя мне кажется важным, чтобы мы, взрослые, проявляли понимание к этим детям, они не сводятся к своим диагнозам, нарушениям и неврологическим отличиям. Мне кажется, это тот самый момент, когда «принятие» становится важнее «информирования о проблеме». Настоящее принятие означает, что вы соглашаетесь, что нечто является частью вашего мира и вашей жизни, но вам нет нужды постоянно думать только об этом. У многих детей в спектре аутизма есть очень удивительные интересы, либо интересы, в которых лишь они способны увидеть что-то удивительное, эти интересы позволяют им сохранить душевное равновесие и спокойствие, и порою, при правильной поддержке и поощрении, они могут стать экспертами в области своего интереса и сделать его своей карьерой. Спросите у моей дочери что-нибудь о кондорах, и вас ожидает очень длинный (и очень информативный) разговор, и я уверена, что он доставит вам такое же удовольствие, как и ей. Присоединитесь к моему сыну, когда он собирает маленькие камушки в парке. Это успокаивает, и вы тут же установите с ним отношения, которых не добиться одними лишь словами.

4. Общайтесь с ними и принимайте их коммуникацию с вами. Большинство детей в спектре аутизма имеют те или иные проблемы с коммуникацией, которые могут быть как сильно выраженными, так и почти незаметными. Если ребенок не говорит и не имеет других средств коммуникации, то вы можете наблюдать за его поведением, за тем, что он делает, что доставляет ему удовольствие — общайтесь на этом уровне или просто будьте рядом без привычной коммуникации, для многих это уже очень большой шаг. У меня не так уж много опыта с неговорящими детьми, но я знаю, что поведение — это коммуникация, и если вы относитесь к ребенку с принятием, и вам комфортно в его присутствии, то это тоже форма коммуникации, которая может оказаться очень полезной для вас обоих. Дети, которые могут говорить, также имеют отличия в коммуникации, так что мы должны осознать, что при общении с ними какие-то стереотипные аспекты коммуникации могут отсутствовать (например, очень часто это контакт глазами), кроме того, они могут иначе интерпретировать язык (смотрите пункт 2).

5. Любите их. Потому что, в чем еще нуждаются все дети, если не в любви и принятии? (Помимо кислорода, еды, воды и крыши над головой, но вы поняли мою мысль).

Пять способов проявить принятие по отношению к аутичным взрослым

1. Проявляйте уважение. Независимо от того, есть ли у человека видимая инвалидность или нет, трудно ли ему дается коммуникация или нет, каждый человек заслуживает, чтобы к нему относились достойно и с уважением. Мне кажется, нет смысла объяснять этот пункт, но нам всем не мешает как следует его обдумать.

2. Общайтесь с ними. Независимо от того, как человек общается с вами, в том числе, если он использует iPad, компьютер, SMS, печать или устную речь для коммуникации, слушайте его, задавайте вопросы и выслушивайте ответы. Аутичные люди — это главные эксперты в отношении своего опыта, и каждому есть чему у них поучиться. Многие взрослые люди в спектре аутизма очень много работают, чтобы поделиться с другими людьми своими идеями и важным опытом в отношении аутизма как части нашего мира. Примеров тому масса: это и новая книга Карли Флейшман, и биография Темпл Грандин и забавные комиксы «Dude, I’m an Aspie!»

3. Анализируйте собственное поведение. Вы не делаете ничего странного, когда остаетесь наедине с собой? Бывает, что вы перебиваете других людей? У вас нет привычки постукивать ногой по полу или пальцами по столу, когда вы нервничаете, или вам скучно? У каждого из нас есть самостимулирующее или саморегулирующее поведение. Повторяющееся поведение при аутизме может привлекать больше внимания, оно может быть намного интенсивнее или стереотипнее, но его суть та же. И все мы время от времени допускаем социальные ошибки и бываем невольно грубы или надоедливы. Каждый время от времени нарушает неписанные социальные правила.

4. «Придумывайте извинения». Будучи мусульманами, наша семья следует правилу «придумывать извинения» (или, по крайней мере, она должна ему следовать). Некоторые жалуются на грубость или надоедливость аутичных людей, но если мы знаем, что человек аутист (и даже если мы этого не знаем), мы должны «придумать извинения» его действиям, прежде чем обижаться и игнорировать другого человека. Кто-то может показаться невежливым, например, как описывает Джон Элдер Робинсон в своей книге «Будь другим», человек может переключить телевизионный канал, хотя в комнате есть другие люди, которые его смотрят. Но есть ли в таком поведении злой умысел? Или человек действительно не заметил, что другие люди смотрят телевизор, или что они вообще присутствуют в комнате?

5. Откажитесь от жалости. Жалость подразумевает предположения насчет чужих неудач и чувство собственного превосходства благодаря своей удаче. Можно испытывать жалость к тому, кого постигло внезапное несчастье — потеря члена семьи, онкологическое заболевание, уничтожение дома во время стихийного бедствия. Это внезапные события, которые мы никак не можем контролировать. Жалость к человеку лишь потому, что его разум или тело развивались иначе, чем ваши, означает, что вы считаете этого человека беспомощным, и что вы игнорируете его попытки использовать существующие способности и сильные стороны, чтобы контролировать свою жизнь настолько, насколько это возможно. Жалость — это прямая противоположность принятия, откажитесь от нее.

Пять способов проявить принятие по отношению к родителям аутичных детей

1. Перестаньте использовать катастрофичный язык. Это опасно. Мы можем контролировать, как мы реагируем, и как мы общаемся с родителями, и СМИ несут львиную долю ответственности за это. Не нагнетайте обстановку, не говорите, что вам жаль, потому что отчаяние опасно воздействует на родителей, из-за таких взглядов детей убивали!

2. Будьте рядом. Это самый надежный способ оказать помощь. Если родители страдают от стресса или хронической усталости, выслушайте их. Предложите им готовый обед, мытье посуды, посидеть с ребенком. И при этом не забывайте о пункте 1.

3. Не осуждайте и не давайте «ценных советов». «Я тут читала про диету/теорию/исследование/метод излечения», «А вы слышали, что Дженни Маккарти…», «Я уверена, он это перерастет», «Тебе нужно быть более последовательной». Вы хотите как лучше, мы это понимаем, но мы все это уже слышали, это просто очередная истерия в СМИ, лишь очередное наследие обвинений в адрес родителей. Я научилась задавать вопросы, а не предлагать советы или свое мнение о том, чего я не знаю: «Какие виды терапии вы планируете попробовать?», «Я обязательно поговорю об этом с врачом/учителем/терапистом, посмотрим, что они скажут. Расскажи, что получится!» или просто «Хотелось бы мне предложить тебе какое-то решение. Если захочешь поговорить, то дай знать, по крайней мере, я всегда выслушаю».

4. Приглашайте их. Та вечеринка, которая наверняка будет слишком напряженной для их особого ребенка? Все равно пригласите их. Дайте понять, что вы действительно их ждете, спрашивайте еще на стадии планирования, сотрудничайте с родителями (и с ребенком, если это возможно), чтобы сделать вашу вечеринку более доступной, сенсорно-дружелюбной, безопасной, спокойной и принимающей. Вам может быть сложно учитывать потребности ребенка, которые вы не до конца понимаете, но для семьи, которой редко выпадает возможность сходить на праздник, ваши усилия будут значить очень многое.

5. Дайте им передохнуть. Зайдите на кофе и будьте готовы сами вытереть разлитый напиток. Сходите на прогулку и будьте готовы схватить ребенка, который побежал в сторону шоссе. Будьте готовы болтать в сопровождении громких самостимуляций. Пройдитесь по магазинам, потому что четыре руки лучше, чем две. Принимайте тот факт, что у ваших друзей или родственников есть аутичный ребенок, принимайте аутизм, научитесь чувствовать себя комфортно и наслаждаться его компанией. Ваша жизнь гарантированно станет интереснее!

Источник: сайт фонда «Выход»

 

Советы по общению

Наши советы помогут вам более эффективно общаться с аутичным человеком, будь то ваш ребенок, ученик, коллега или друг.  

Привлечение и удержание их внимания  

• Всегда называйте их имя в начале, чтобы они знали, что вы с ними разговариваете.

• Убедитесь, что они внимательно слушают , прежде чем задать вопрос или дать указание. Признаки того, что кто-то обращает внимание, будут разными для разных людей.

• Используйте их хобби и интересы или деятельность, которой они занимаются в настоящее время, чтобы заинтересовать их.

Обработка информации 

Людям, страдающим аутизмом, может быть трудно отфильтровывать менее важную информацию. Если информации слишком много, это может привести к «перегрузке», когда дальнейшая информация не может быть обработана. Чтобы помочь: